ÅSIKT

Ylva Johansson, hjälp våra män

Anhöriga till unga dementa skriver till vårdministern

1 av 2 | Foto: Lotte Fernvall
Stina Haking, Ann-Christine Hagberg och Gunilla Wågert är anhöriga till unga alzheimerdrabbade.
DEBATT

Du måste ju många gånger ha frågat dig – vad är viktigt och vad är riktigt viktigt? Det är klart, när du ska fördela medlen till många angelägna behov kan det inte vara lätt att hushålla. Men säkert talar ni i regeringen också med varandra ”över gränserna” och tar beslut därefter.

Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för åsikterna som förs fram i texten, inte Aftonbladet.

Det kan ju inte vara rimligt att lägga flera hundra miljoner på idrottshallar, på allvar föreslå friår, bygga Bothniabanan etcetera, när ett stort antal (drygt 10 000) unga alzheimersjuka i Sverige står utan relevant omsorg. Hur det kan vara på det sättet?

Våra män har i sitt arbetsföra liv tillsammans betalat 14 miljoner kronor i skatt. Ingen har någonsin utnyttjat det sociala systemet. Så drabbas vi av alzheimer, en dödlig sjukdom utan bot. Livet förändras abrupt och radikalt, i första hand för de sjuka men även för oss anhöriga. Man blir beroende av socialkontoret vare sig man vill eller inte.

Dagens regelsystem och verksamheter är anpassade efter de äldres behov (75+) och stämmer inte alls med hur så kallade ung-debutare (under 65) behöver ha det. Tänk själv att du skulle insjukna och på direkten bli behandlad som en sjuk äldre pensionär. Det är en chock att inordnas under åldringsvården när man är 53!

Det står helt klart att man struntar i de ungas behov och avvaktar till dess patienterna är så sjuka att de inte kan ingå i någon verksamhet överhuvudtaget.

Vi är nu i akut behov av andra åtgärder än de som hittills kunnat erbjudas av våra respektive kommuner. På fyra år har ingenting utvecklats och kommunerna står handfallna. Vi har till och med blivit rekommenderade att söka kontakt med privata aktörer ”för att det ska bli något av”.

Ylva Johansson, så här ska det gå till.

1. Alzheimersjuka ska direkt efter diagnos, få en individuell omsorgsplan och vårdas i en vårdkedja med så få kontakter som möjligt. Det ger patienten och anhöriga trygghet. Ylva Johansson, vad skulle du tycka om att ha 2 –3 helt okända personer i ditt hem varje dag ?

2. Det är under de första åren efter diagnos som patient och anhörig behöver den mesta hjälpen för att få sina liv att fungera. Inte sen, när man är för sjuk respektive helt slutkörd.

3. Kommunens och försäkringskassans handläggare är till för oss. Vi ska inte behöva kämpa oss fram i ett irrelevant regelverk , långa handläggningstider och med kränkande inslag i bemötandet. De måste lita på patient, anhörig och inte minst på läkar-utlåtanden när vi begär hjälp.

4. Kommunerna ska samverka för att skapa tillräckligt underlag för att kunna driva de aktiviteter som behövs. Försäkringskassan ska samverka med biståndshandläggaren som samarbetar med anhörig, inte patienten, för att få till stånd en adekvat vård. Den som är alzheimersjuk förstår inte sitt behov och absolut inte anhörigs behov.

Ylva Johansson, det finns ingen tid att förlora och vi kan hjälpa dig.

Vi har patienterna. Vi har professionella personella resurser som kan planera och driva verksamheter. Vi har en etablerad anhöriggrupp som är beredda att bidra i planeringen och även fortlöpande utgöra referensgrupp till verksamheten.

Vi vill att du knuffar på kommunerna i rätt riktning och ser till att de kan samverka och att de gör det NU! Du kan gå i spetsen för frågan om omsorgen för unga alzheimersjuka och därmed bli förebild för ett nytt tänkande.

Räcker inte pengarna? Men Ylva Johansson, då får du helt enkelt göra en omprioritering med hjälp av dina regeringskollegor.

Fler artiklar

Tidigare artiklar

Ann-Christine Hagberg , Stina Haking , Gunilla Wågert , Anhöriga till alzheimersjuka , Lasse 60 år Roland 61 år Urban 60 år , sjuka sedan 8 år