Funktionshindrade barn behöver få samordnare

En familj som har barn med funktionsnedsättning har varje år kontakt med i genomsnitt 17 olika personer gällande de olika insatser som barnet behöver. Det handlar om kontakter med habiliteringen, hjälpmedelscentralen, kommunen, Försäkringskassan, skolan, sjukvården med flera.

Ingen samverkan finns mellan myndigheterna. För många familjer är kontakterna dessutom präglade av en ständig kamp och en känsla av att bli ifrågasatt och misstrodd.

Trots ett på papperet brett utbud av insatser till barn med funktionsnedsättningar upplever varannan familj dessutom att samhällets stöd har blivit sämre de senaste åren. Det visar en enkät från Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar, RBU, som organiserar barn med funktionsnedsättningar och deras familjer över hela Sverige.
 

Mångfalden av huvudmän och stödtyper gör att det lätt uppstår ett stuprörstänkande både inom och mellan ansvariga huvudmän. Familjerna beskriver också att informationen är mycket bristfällig från såväl statliga som kommunala myndigheter. Därför tvingas föräldrarna ta hela ansvaret för att informera sig om och samordna det stöd som barnet med funktionsnedsättning behöver. En mycket betungande uppgift som inte sällan leder till sjukskrivning och arbetslöshet för föräldrarna. Det borde förstås vara tvärtom – att man utgick från familjen och sedan skräddarsydde stödet utifrån behovet.

När vi frågar våra medlemmar om hur de skulle vilja att samhällets stöd var uppbyggt får vi ett entydigt svar: Det familjerna behöver och vill ha är en koordinator, lots, agent eller ”spindel i nätet”. Olika benämningar, men samma funktion. En bättre samordning skulle öka tryggheten för barnen och befria föräldrar från en del av den omfattande administrationen av de olika insatserna.
 

Riksrevisionen har nyligen granskat samordningen av stöd till barn med funktionsnedsättningar och deras familjer. I granskningen bekräftas RBU:s bild av stora brister. Därför har myndigheten föreslagit att en försöksverksamhet med särskilda samordnare ska införas. Deras uppgift ska vara att underlätta samverkan mellan aktörer och förbättra samordningen av stödet för familjer med barn med funktionsnedsättning.

De ekonomiska kalkyler som Riksrevisionen har gjort tyder på att detta skulle vara en samhällsekonomiskt lönsam satsning. Och dessa kalkyler bygger endast på de tidsvinster som skulle kunna göras i familjerna. Lägger man dessutom till troliga positiva effekter i form av tidsvinster för alla inblandade myndigheter samt en förbättrad hälsa i de berörda familjerna blir det samhällsekonomiska resultatet ännu bättre, enligt Riksrevisionens beräkningar.
 

Det finns alltså en samsyn mellan de berörda familjerna och regeringens egen myndighet när det gäller såväl problembeskrivning som konkreta förslag till förbättringar. Men trots det har regeringen beklagligt nog valt att förkasta förslaget om samordnare. För oss är det obegripligt.

Nu ligger frågan på riksdagens bord och socialutskottet diskuterar just nu förutsättningarna för bättre samordning. Vi uppmanar socialutskottets ledamöter att inte missa denna möjlighet. Ge våra familjer som har barn med funktionsnedsättningar chansen till ett bättre liv genom att följa Riksrevisionens rekommendation – fatta beslut om att införa samordnare!