Debatt

Hög tid att hjälpa unga demenssjuka

Debattörerna: Regeringen måste göra något åt bristerna i alzheimervården

Mikael Ottosson drabbades av alzheimers vid 39 års ålder. Han är en av de som skriver under debattartikeln.

Uppskattningsvis 10 000 människor under 65 år lever i dag med Alzheimers sjukdom eller någon annan demenssjukdom. De räknas som unga demenssjuka och får inte den vård som de behöver och har rätt till.

Vi som undertecknar den här artikeln har på nära håll upplevt hur det är att som ung drabbas av demenssjukdom.

Mikael är 41 år gammal och lever sedan 3 år tillbaka med alzheimer. Helena är mamma till Hella, som 35 år gammal dog av frontallobsdemens. Liselotte har i sitt jobb för Alzheimerfonden ständig kontakt med unga demenssjuka.

Problemet är att den demensvård som erbjuds i Sverige i dag är skapad för människor som insjuknar sent i livet, efter 65 års ålder. Vården är helt enkelt inte anpassad till de unga demenssjuka som ofta befinner sig mitt i livet med allt vad det innebär.

För det mesta är unga människor som lider av alzheimer eller annan sjukdom inte fysiskt sjuka på samma sätt som äldre. Det är en skillnad. Vidare har de ofta barn, som utsätts för starka påfrestningar och som är i behov av särskilt stöd.

Hos yngre är sjukdomsförloppet vanligtvis också snabbare och mer aggressivt än hos äldre. En annan viktig omständighet är att yngre demenssjuka i snitt lever kortare tid än äldre sedan de fått sin diagnos.

Vi vill fästa regeringens uppmärksamhet på framför allt tre allvarliga brister i kommunernas och landstingens verksamhet:

✓ Majoriteten av landets kommuner saknar demensboenden och dagverksamhet som är riktade till demenssjuka som är yngre än 65 år.

✓ Bara drygt hälften av de demenssjuka som är under 65 år, och som utreds för demens av specialistvården, följs upp inom 15 månader.

✓Primärvården gör inte tillräckligt för att uppmärksamma de anhörigas behov, i synnerhet gäller det anhöriga till yngre drabbade.

Kontentan av det här är att unga demenssjuka är en starkt eftersatt grupp. Det har nyligen också påtalats av Socialstyrelsen i en utvärdering av rådande riktlinjer, ”Nationell utvärdering – Vård och omsorg vid demenssjukdom 2014”.

Vi har sett de här bristerna i vår vardag och i vårt jobb. Vi vill därför uppmana alla ansvariga politiker och tjänstemän inom vården att ta itu med problemen för unga demenssjuka – nu.

Insatser behövs på flera nivåer för att bristerna ska kunna rättas till.

Kommunerna måste inrätta fler specialanpassade boenden och se till att det finns dagverksamhet. Specialistvården behöver bli bättre på att följa upp utredningar med insatser och stöd. De anhörigas situation måste uppmärksammas ordentligt.

Varje år avlider 25 000 svenskar av någon form av demenssjukdom. Alzheimers sjukdom är den vanligaste. Forskning för att hitta ett botemedel pågår intensivt i hela världen, inte minst i Sverige. Under tiden måste vi bli bättre på att ta hand om alla som drabbas av dessa obotliga sjukdomar, inte minst de unga.

Sammantaget står Sverige inför enorma utmaningar i vården och omsorgen av demenssjuka. För närvarande lever ungefär 160 000 människor med demens, varav 10 000, lågt räknat, är under 65 år. På grund av ökad livslängd och en förändrad befolkningsstruktur beräknas dubbelt så många insjukna fram till år 2050. Detta innebär inte bara ett stort hot mot vår folkhälsa utan är också en svår belastning för samhällsekonomin.

Det är därför hög tid att socialminister Göran Hägglund och övriga i regeringen tar ett strategiskt initiativ för att samhället ska kunna hantera det växande antalet demenssjuka och också kunna avhjälpa bristerna i vården av unga människor som lider av alzheimer och andra demenssjukdomar.

Mikael Ottosson

Helena Fjellström

Liselotte Jansson

FAKTA

DEBATTÖRERNA

Mikael Ottosson, 41 år och alzheimersjuk.

Helena Fjellström, mamma till avlidna Hella.

Liselotte Jansson, generalsekreterare i Alzheimerfonden.