Vården sviker anhöriga
till hjärntumörpatienter

DEBATT Just nu är det den internationella hjärntumörveckan. I Sverige drabbas omkring 1400 personer varje år och sjukdomen ökar. I dag överlever patienter även med den svåraste formen av hjärntumör. Men sjukdomen kan snabbt påverka både personlighet och intellekt. Detta gör hjärntumör i ännu högre grad än andra cancerformer till de anhörigas sjukdom. För att avlasta och stötta de anhöriga krävs nu att vården kring patienten samordnas och att personal i hela landet är uppdaterad om bästa möjliga behandling.

Sjukdomen har många gånger ett tumultartat förlopp och angriper hjärnan - själva centrum för individen och personligheten. Den sjuke kan i ett slag bli aggressiv, tappa initiativförmågan eller isolera sig. För anhöriga innebär det ofta känslor av förtvivlan och hjälplöshet. Studier visar också att vid just hjärntumör är de anhörigas livskvalitet sämre än de sjukas. Många närstående känner sig själva sjuka och utarbetade.

Samtidigt är den anhörige den mest betydelsefulla personen i den sjukes liv. Den som är sjuk kan ofta inte själv slå vakt om sina rättigheter och behov.

Enligt Hälso - och sjukvårdslagen är en av vårdens uppgifter att se till att patienten blir informerad och involverad i sin sjukdom för att själv kunna vara med i besluten kring behandling. Vid hjärntumör fungerar inte det då den kognitiva förmågan påverkas. Det är i stället de närstående som måste ta ställning till olika behandlingsalternativ och även stötta och hålla den sjukes livsgnista uppe.

Men för att orka behöver de anhöriga stöd. Ett stöd är att kunna lita på att vården är den allra bästa. Idag kräver tyvärr god vård ofta en kritisk massa, det vill säga att tillräckligt många är drabbade av en sjukdom för att vården ska vara värd att satsa på. När det gäller hjärntumörer handlar det om en liten grupp som kräver högspecialiserad vård. Långtifrån alla sjukhus i landet uppnår denna kritiska massa vilket innebär att personalen inte alltid är uppdaterad om det senaste på behandlingsfronten. Det saknas även ofta optimala strukturer för att samordna vårdinsatserna. Att leta sig fram i vården ligger i stället på de anhöriga.

Vi menar att varje hjärntumörpatient borde ha rätt till en totalvårdsansvarig specialistsjuksköterska eller läkare. Denne skall, förutom att säkerställa att patienten, oavsett landsting, får bästa möjliga behandling även ha ett välfungerande nätverk med möjlighet till specialistkonsultationer och rehabilitering.

Den som är totalvårdsansvarig bör även värna de närmast anhörigas behov vilket innebär att lämna lättbegriplig och adekvat information om konsekvenser av ingrepp, prognos och om behandlingen ska avbrytas. Det sker inte alltid vilket leder till missförstånd mellan läkare och närstående.

Då många anhöriga saknar stöd från hälso-och sjukvården spelar patientföreningen en betydelsefull roll. Förutom att träffa andra i samma situation sätter medlemmarna ljus på angelägna frågor och påtalar brister i vården.

Idag får endast ett fåtal patientföreningar statsbidrag då kraven för att få bidrag är höga. Föreningen måste vara rikstäckande och ha ett lokalt eller regionalt förankrat föreningsliv i minst tio län. Det måste också finnas minst 500 medlemmar. På så sätt missgynnas små sjukdomsgrupper. Det kan till och med vara omöjligt att bilda en förening.

Reglerna bör därför snarast ses över så att patientföreningar för ovanligare sjukdomar, dit hjärntumörer hör, får rätt till statsbidrag. Dessutom bör stöd till patienter och anhöriga samt rehabiliteringsinsatser uppmärksammas i kommande planering för cancervården. Allt för att vi ska få en mer rättvis och human sjukvård.