”Många barn skäms för sina föräldrar”

Klaes Axelssons fru dog 34 år gammal i demens: ”Vården är fortfarande anpassad till de äldre”

1 av 2 | Foto: Öyvind Lund
Klaes Axelsson, 40, blev lämnad ensam med de två barnen Albin, 8, och Alice, 5, år 2001. Hans sambo Gudrun avled i sviterna efter sjukdomen pannlobssdemens. I dag är Klaes Axelsson samordnare i ett nätverk för anhöriga till yngre dementa. – Det är en befrielse att inse att man inte är ensam om att känna på ett visst sätt, säger han.
HÄLSA

Barn med demensjuka föräldrar mår bra av att träffa andra i samma situation.

– Många barn skäms för sina föräldrar och vågar inte tala ut om problemen, säger Alzheimerföreningens ordföranden Krister Westerlund.

Nu har föreningen startat grupper för unga anhöriga.

I Sverige finns cirka 2 000 barn och ungdomar som har en demenssjuk förälder. De hörs inte, syns inte och i mångas ögon finns de inte.

– När man nämner ordet demens ser de flesta en gammal 90-årig tant eller farbror med halvöppen mun på ett vårdhem framför sig. Men demens är lika mycket de anhörigas sjukdom. Barnen lever oftast helt i skuggan av sin förälders sjukdom, säger Krister Westerlund, Alzheimerföreningens ordförande.

Som ung och anhörig behöver man få prata ut om sin situation och bemötas med förståelse och respekt, betonar han.

– För många barn är förälderns sjukdom oerhört skambelagd. De vågar inte berätta om hur de har det för andra och det gör att de kan känna ett stort utanförskap. Dessutom har de oftast svårare med sin identitet än äldre. Barnen tar inte själva initiativ till att öppna sig, vi måste ge dem den möjligheten, säger Krister Westerlund.

För att nå ut till de unga anhöriga håller Alzheimerföreningen sedan tre år tillbaka i grupper för barn med demenssjuka föräldrar.

– Vi vill ge dem stöd och en möjlighet att träffa andra unga som befinner sig i samma situation. Hittills har intresset varit mycket stort, säger Krister Westerlund.

Klaes Axelsson, 40, är samordnare i ett nätverk för anhöriga till yngre dementa som är kopplat till Demensförbundet. För två och ett halvt år sedan dog hans sambo och hans barns mamma, Gudrun, endast 34 år gammal, i sviterna efter sjukdomen pannlobssdemens.

De två barnen, en pojke och en flicka, var då sex och tre år gamla. Klaes Axelsson är kritisk till samhällets insatser för unga demenssjuka och deras anhöriga:

– Vården kring demenssjuka är fortfarande anpassad till de äldre. Många av de anhöriga jag träffar får inte den hjälp de behöver från kommun och landsting.

Många under 65 drabbas också

Nneka Amu