”Man känner alltid mer skuld för att man inte gör mer”

Öppet brev från drottning Silvia

HÄLSA
Silvia med mamma Alice Sommerlath 1988 som avled för åtta år sedan.
Foto: flt/pica
Silvia med mamma Alice Sommerlath 1988 som avled för åtta år sedan.

Att vara anhörig till en person med allvarlig sjukdom är svårt på många olika sätt. Att vara anhörig till en person drabbad av en demenssjukdom är svårt på framför allt två sätt.

Det är känslomässigt en stor prövning, där allt som man värnat, uppskattat och älskat successivt förändras och löses upp inför ens ögon och där tillvaron blir ny och mycket annorlunda. Det skapar också en mängd praktiska problem, från hur man klarar sin vardag med den demenssjuka till hur man får den information och det stöd man så desperat efterfrågar.

Och demenssjukdom tar tid – det handlar om många år.

Från egen erfarenhet vet jag att det också tar tid att förstå att det beteende som så förändrat ens nära och kära beror på sjukdom och inte på oaktsamhet, irritation eller elakhet.

Det tar tid också att acceptera en demensdiagnos – antingen det gäller alzheimers demens eller kärldemens, eller bådadera.

Smärtan är lika stor, och sorgen, över att tvingas inse att ”min egen kära” inte är som förr. Att mycket av det vi kunde prata om, lära, diskutera och ha gemensamt är glömt och borta, personligheten är förändrad, hjälpbehoven hos den demenssjuka upptar varje dygnets timmar.

Man gör så gott man kan men känner ändå alltid skuld att man inte gjorde mer.

Det blir en ny värld man lever i, där inget längre är som förut och där man så ofta kommer till korta inför det obegripliga som sker när sjukdomen fortskrider och förändrar en människa.

Det är en stor sorg. Det tar tid att knyta nya relationer till den nära och kära som kanske en gång stod för tryggheten och stödet i tillvaron. Nu har det blivit tvärtom.

Demenssjukdom är en prövning för oss alla – den sjuka, de anhöriga och samhället.

Med information, kunskap, forskning och utbyte av erfarenheter kan vi hjälpa varandra och bara hoppas på att en dag skall också denna folksjukdoms gåta vara löst.

Läs mer:

Drottning Silvia