"Folk stirrar ofta på Siri"

Treåringens hud flagnar och fjällar av ovanliga iktyos

HÄLSA

Siri, nyss fyllda 3, är ett ovanligt barn.

Med en mycket ovanlig hudsjukdom.

-Det händer ofta att folk stirrar, säger mamma Monica Andersson.

KLIAR JÄMT Värme gör Siris hud svullen och kyla gör den besvärande tunn. Inte lätt för treåringen som hela tiden vill klia sig.
Foto: ERLAND SEGERSTEDT
KLIAR JÄMT Värme gör Siris hud svullen och kyla gör den besvärande tunn. Inte lätt för treåringen som hela tiden vill klia sig.

Siri har en svår variant av sjukdomen iktyos. Huden fjällar och flagnar.

Det kliar och det är jobbigt - men det smittar inte.

I kväll är familjen med i Kanal 5:s program "Outsiders".

-Vi vill informera. Det är så många som vet så lite, säger Monica Andersson.

Inte i solen

Siri Nilssons sjukdom är sällsynt, den kallas Nethertons syndrom.

Varken värme eller kyla hjälper Siri. Hon kan inte vara i solen, det gör henne ännu rödare och svullen eftersom hon inte svettas.

Kyla gör huden torrare.

Ärftlig sjukdom

-I fjol fick hon mycket sår när det var kallt. Huden blir stram, hon har så tunn hud och hon kliar jämt.

Sjukdomen är ärftlig, men varken pappa Niclas Nilsson eller Monica har den. Inte heller storasyster Amanda, 7.

-Vi vet ingen i släkten som har det. Så det var en liten chock att det blev så här, säger Monica.

Lång procedur

Familjens liv kretsar mycket kring Siris sjukdom. Den dagliga hudvården tar timmar.

Varje morgon ska huden mjukas upp med ett bad, sedan ska lös hud tas bort och hårbotten kammas med tät kam.

Till sist smörjer man in med mjukgörande salvor.

I Skellefteå där familjen bor finns ingen hudavdelning, närmsta hudspecialist finns i Umeå.

-Eftersom det är en så ovanlig sjukdom är det inte många i sjukvården som känner till den, ibland känns det som att vi nästan vet mer.

Mest har de lärt sig av andra föräldrar i Iktyosföreningen, säger Monica.

-Vi fick rådet av en hudläkare i Umeå att gå med, det är vi glada att vi gjorde så fort.

En av 300 nyfödda drabbas

Lena Olsson