Ellie, 9 år, är senildement

Hennes bror avled av samma sjukdom

Kamp mot klockan Ellie Sixsmith, 9 har drabbats av en sjukdom som gör henne senildement. Hennes föräldrar Carolyn och Ian ställer nu sitt hopp till forskningen.
Foto: Gary Roberts
Kamp mot klockan Ellie Sixsmith, 9 har drabbats av en sjukdom som gör henne senildement. Hennes föräldrar Carolyn och Ian ställer nu sitt hopp till forskningen.
HÄLSA

LONDON

Ellie Sixsmith är nio år gammal.

Och senildement.

- Hon har glömt bort hur man pratar, hon är inkontinent och får allt svårare att gå, säger mamma Carolyn.

Ian och Carolyn har redan förlorat sin son. Nu kämpar de för dottern.
Foto: Gary Roberts
Ian och Carolyn har redan förlorat sin son. Nu kämpar de för dottern.

Ellie har drabbats av sjukdomen Niemann pick C, vilket innebär att hennes hjärna samlar på sig kolesterol i stället för att använda det.

Om forskarna inte får fram ett läkemedel inom det närmaste året kommer hon att dö.

Föräldrarna Carolyn och Ian följer utvecklingen med största intresse. De vet vilket grymt öde som väntar dottern om medicinen inte produceras i tid.

Sonen kunde inte gå

Parets första barn, sonen Daniel, föddes i september 1990. När han inte hade börjat gå vid 16 månaders ålder förstod Carolyn och Ian att något var fel.

Men läkarna kunde inte förklara vad det var. Daniel genomgick en rad tester utan något resultat.

Vid sju års ålder avled han.

– Han hade brutits ner så mycket att det var hemskt att se. Det var på sätt och vis en lättnad när han fick dö, berättar Carolyn.

Två år efter Daniels bortgång ringde läkarna upp familjen Sixsmith och förklarade att de hittat orsaken till hans död.

– De sa också att både jag och Ian bar på gener som gjorde att risken var ett på fyra att våra barn skulle drabbas.

Systern är frisk

Vid närmare tester visade det sig att Katy, 11, var frisk, men att Ellie bär på sjukdomen.

– När hon var fem meddelade skolan att hennes beteende var annorlunda.

Kort därefter tappade hon sitt tal och fick problem att gå.

I dag äter Ellie en medicin som bromsat upp sjukdomen, men läkarna säger att hon med största sannolikhet kommer att dö i tidig ålder.

Familjen Sixsmiths hopp ställs nu till att forskarna utvecklar en medicin som kan göra Ellie frisk.

Det är en kamp mot klockan.

Christoffer Bjäreborn