Politiker kan backa om dödssjuk pojke

Nekades dyr medicin – nu kan beslutet omprövas

HÄLSA

Landstinget i Halland har hittills sagt nej till medicin åt en sjuårig pojke med en ovanlig, ärftlig dödlig sjukdom.

På tisdagen samlades politikerna till ett nytt möte för att diskutera sitt beslut på nytt.

Medicinen till pojken, som lider av Hunters sjukdom, skulle kosta fyra miljoner kronor om året. Politikerna i länssjukvårdsnämnden har velat invänta klartecken från EU-kommissionen före användning av den nya medicinen.

– Killen har ont och han blir sämre hela tiden, säger Bernt Tonnby, barnneurolog i Halmstad, till Hallandsposten.

Han säger att han är ganska övertygad om att skälet till det negativa beskedet från länssjukvårdsnämnden är ekonomiskt.

Detta förnekas kategoriskt av nämndens ordförande, Bengt Eliasson (fp).

– Vi har aldrig diskuterat ekonomin. När beslutet fattades kände jag inte till kostnaden, säger han till TT.

Klartecken

När frågan i juni var uppe för beslut i länssjukvårdsnämndens arbetsutskott visste han inte heller att Läkemedelsverket redan utfärdat en individuell licens för användning av det nya läkemedlet, som heter Elaprase.

Det betyder att Läkemedelsverket redan gått igenom den dokumentation som finns om preparatet.

– Om vi har tillstyrkt det och man har licens, då är det helt ok att använda det. Det finns massor, jag skulle tippa hundratals läkemedel som används på det här sättet, säger professor Björn Beermann på Läkemedelsverket till TT.

När detta under tisdagen stod klart för Bengt Eliasson gjorde han en tvärvändning.

– Det är en helt ny uppgift för mig. Det ställer allting på huvudet och jag är beredd att kalla till ett nytt sammanträde omedelbart om så krävs, sade han på tisdagsförmiddagen.

Nytt möte i eftermiddag

Så har också skett. Klockan 15 på tisdagseftermiddagen samlades ledamöterna i länssjukvårdsnämnden till ett telefonmöte för att diskutera ärendet på nytt.

– Vi ska informera arbetsutskottet om vad som pågår. Det är inte rimligt att alla får höra allt via medierna, säger Bengt Eliasson till aftonbladet.se.

Han bekräftar också att ett nytt beslut kan komma att fattas under mötet.

– Det här är en viktig och allvarlig fråga. Vi vill göra allt för patientens bästa.

Deltog i studie

Två av de fyra barn som har sjukdomen i Sverige var med i en studie om det nya läkemedlet. Barnet i Halland och ett i Skåne stod utanför. Studien föll väl ut och ledde till att den amerikanska läkemedelsmyndigheten FDA under sommaren gav klartecken till preparatet.

Barnet i Skåne har senare börjat få medicinen utan att frågan varit uppe för beslut på politisk nivå.

Cecilia Klintö/TT , Annica Lundbäck