Tille ska snart dö

Föräldrarna: Han tynar bort framför våra ögon

1 av 3 | Foto: EVA-LENA OLSSON
LEVER PÅ LUFT OCH KÄRLEK Tille, sex månader, lider av den ovanliga sjukdomen epidermolysis bullosa, eb. Han har bara dagar kvar att leva.
HÄLSA

SUNDSVALL

Tille, 6 månader, har bara dagar kvar att leva.

Hans mamma Therese skriver dagbok om honom på internet. I går skrev hon:

”Vi trodde nog vi skulle få säga hej då i natt.”

När Tille föddes på Sundsvalls BB den 22 september i fjol kunde hans föräldrar Nicklas Svensson och Therese Vesterlund inte ana att något var fel.

Men när sonen var ett par veckor fick han stora vätskefyllda blåsor som sprack och blev sår.

Såren läkte bara för att ersättas av nya.

Efter ett par månader av ovisshet fick de domen: Tille led av den mycket ovanliga sjukdomen epidermolysis bullosa, eb.

Och att Tilles variant av sjukdomen, Herlitz, alltid leder till döden i spädbarnsåldern.

–?Vi ställde in oss på att han skulle gå bort.

Enorm respons på nätet

För att bearbeta sina känslor började Therese skriva dagbok på nätet. Där la hon ut bilder på sin sjuke son och beskrev sin vardag. Samtidigt startade hon ett diskussionsforum om barn med dödliga sjukdomar.

Responsen blev enorm.

Flera tusen har besökt Thereses dagbok på nätet.

Främmande människor har skickat dikter, gosedjur, smycken eller bara några uppmuntrande rader.

–?Det är fantastiskt att människor bryr sig fast de inte behöver. Häromdagen fick vi ett brev från elva personer som gått ihop och döpt en stjärna till Tille. Andra har startat auktioner på Tradera där behållningen gått till EB-föreningen.

Orkar knappt äta längre

Den 22 mars blev Tille sex månader.

Under de senaste två månaderna har han gått ner mer än halva sin kroppsvikt. Han sover större delen av dagen på en fårskinnsfäll med giraffen Melle tätt intill. Äta orkar han knappt längre.

”Tynar bort framför oss”

När han var starkare kiknade han av skratt när pappa lekte tittut med honom. I dag njuter han stilla när de snusar honom på pannan.

Läkarna har flera gånger sagt att slutet är nära. Mot alla odds har Tille överlevt dag efter dag.

–?Läkarna säger att han lever på luft och kärlek nu. Han tynar bort mitt framför ögonen på oss.

För att förkorta lidandet har familjen valt bort alla livsuppehållande åtgärder.

Tille ska få dö hemma, i lugn och ro.

Han får morfin sex gånger dagligen, mot smärtorna.

–?Folk undrar om det inte känns hemskt att titta ner i vaggan på morgon med vetskapen om att han kan ligga död där. Nej, faktiskt inte, svarar jag. Tänk vad skönt det skulle vara. Kanske inte för oss men för honom, säger Therese.

–?Jag har sagt åt honom att det är okej att släppa taget nu, mamma och pappa är redo.

Sjukdomen är obotlig – vanligast i Norrland

Tusentals läser dagboken om Tille – varje dag

Utdrag ur Therese Vesterlunds dagbok på internet.

Tusentals människor besöker sidan varje dag – för att se hur det går för Tille, 6 månader.

Läs mer:

Annika Sohlander