”Vi trodde inte Tille kunde bli smalare”

HÄLSA

Aftonbladet har under flera dagar skrivit om Tille, 6 månader, som lider av en obotlig genetisk sjukdom.

När föräldrarna fick diagnosen visste de att det var en dödsdom.

Sedan den dagen har hans mamma delat med sig av familjens vardag och kamp mot sjukdomen i en dagbok på nätet. Här följer ett utdrag från det senaste dygnet:

Foto: Foto: EVA-LENA OLSSON

5 APRIL:

I går kväll så insåg vi... jo Tille kunde bli smalare, när vi skulle byta blöja på honom igår så insåg vi det.

Nu är han så smal att skeletten i garderoben skulle bli avundsjuka, ändå så ligger han där och spanar och suger på sin arm. Det är fascinerande.

I morse var det "skönsång" och paketöppning för storebror. Liam fick som han ville, men vi inte trodde för 1,5 månader sedan. Han ville att Tille skulle finnas kvar på hans födelsedag, och så är det!

På grund av gårdagens artikel om lille sjuke Mike i Aftonbladet vill jag bara påpeka att han inte har samma variant som Tille.

Herlitz, som Tille har, är den enda form av EB som kallas "dödlig". Vi har självklart kollat upp i Sverige, Tyskland, England, USA och så vidare när det gäller vår sons variant.

I vissa sällsynta fall kan barn med Herlitz uppnå några års ålder. Men det är inte många fall i världen och med tanke på Tilles tillstånd så har vi för länge sedan insett att han inte kommer bli ett av dom barnen.

Tilleman ser tyvärr inte pigg ut. Han har sovit hela dagen och ätit endast 15 ml. Vi trodde inte att det var möjligt att äta mindre, men det var det. Men vi kan i alla fall känna att det är skönt att han klarade sin storebrors födelsedag.

Kanske har han uppnått det han ville i sitt liv nu så han stilla kan få somna in? Det finns ingen som vet.

Här hittar du Tilles mammas dagbok

Tidigare artiklar om Tille

Therese Vesterlund