Miriam, 30, har tourettes

”Men det är inte som på film”

Miriam Jaakola/ 30, var 26 år när hon fick sin diagnos.
Miriam Jaakola/ 30, var 26 år när hon fick sin diagnos.Foto: tomas bergman
HÄLSA

Hon varken svär eller säger fula ord — men hon drabbas ofta av tics och har svårt att tygla sina

impulser.

Miriam Jaakola, 30, har Tourettes syndrom.

”Jag har haft tics så länge jag kan minnas. När jag var barn hade jag mycket ansiktstics. Jag blinkade, gapade och gjorde grimaser. Jag brukade kalla det för mina ovanor och tänkte egentligen inte så mycket på det. Det var så mycket annat i mitt liv som var rörigt. Jag har en ganska mild form av Tourettes syndrom, så mina tics är inte så tydliga. Det är både på gott och på ont. Folk som inte vet om det märker oftast inte att jag har tourette. Själv förstod jag det inte heller förrän jag var 26 år och fick min diagnos.

Svär inte

Den vanligaste fördomen är att alla som har Tourettes syndrom svär eller säger fula ord. Men ticsen kan se väldigt olika ut. De ändrar sig också över tid. Det är bara en tredjedel av alla med tourette som säger fula ord under någon period i sitt liv. Jag har aldrig gjort det.

Tourette är en sorts känsla – som ett tryck eller en frustration – som byggs upp inom en och till slut bryter ut i tics. Ungefär som när man nyser eller känner att en nysning är på väg. Jag kan hålla tillbaka mina tics om jag är ute bland folk, men då blir de oftast

värre efteråt.Det fi nns en stark energi i tourette. I dag när jag vet hur jag ska hantera det, kan jag vända den energin till något

positivt, till exempel i mitt jobb. Men tourette kan också ställa till problem. Jag har svårt att koncentrera mig och kontrollera impulser. När jag var yngre kunde jag få blixtsnabba utbrott. Jag minns fortfarande första gången jag reflekterade över det. Jag var runt tio år och stod och pillade med något. Plötsligt kastade jag iväg alla grejer. Hade jag haft en allvarligare form av tourette hade jag säkert skrikit eller fått en spasmurladdning. Jag minns att jag tänkte: Undrar om alla har det så här, eller om det bara är jag?

Skoltiden jobbig

Skoltiden var jättejobbig. Jag var väldigt rastlös och kunde inte sitta stilla. Jag hoppade hela tiden från det ena till det andra.

Om det var någon kille jag var kär i och vi blev ihop, tyckte jag att han var ointressant nästa dag. Men när det tog slut blev jag ändå ledsen.

Jag var otroligt frustrerad och förstod inte hur alla andra kunde vara nöjda. Det känns fortfarande jobbigt att läsa gamla dagböcker från den tiden.

Jag var så orolig och hade sådan ångest. Om jag var stökig som barn blev jag ännu värre som tonåring. Jag har alltid varit uppstudsig och haft svårt att lyda tillsägelser. Det är väldigt vanligt bland personer med tourette. Jag blev aldrig retad för mina tics, snarare var jag en person som mobbade andra. Inte så att jag var medvetet elak, men om någon betedde sig konstigt sa jag det alltid högt. Jag blev ofta utslängd från klassrummet och betraktades som en av klassens värstingar. Fast jag kände aldrig igen mig i den beskrivningen.

Pappa alkoholist

Min pappa var alkoholist och min mamma var ensamstående, så alla, inklusive jag själv, skyllde mitt beteende på det. Jag har suttit hos en massa olika psykologer och berättat om min barndom. Ingen förstod. Inte jag heller. När min son var sex, sju år började jag inse att han hade otroligt mycket hyss för sig, nästan på ett tvångsmässigt sätt. Och han gjorde precis samma grimaser som jag när jag var liten. En

dag såg jag ett tv-program om tvångssyndrom där de också tog upp Tourettes syndrom. Det var en engelsk fotbollsmålvakt som blinkade och skakade på huvudet precis som jag och min son gjorde. Jag gick ut på internet och hittade en bok om tourette. Det var verkligen en aha-upplevelse. Det kändes som om någon hade skrivit en bok om mig. Jag bad om en utredning och både jag och min son fick diagnoserna Tourettes syndrom och adhd.

Ofta andra diagnoser

Tourette hänger nästan alltid ihop med andra diagnoser, som adhd och tvångssyndrom. Det kan vara svårt att skilja de olika diagnoserna åt, men jag har alltid känt mig mest hemma i tourette. Att få diagnosen var en otrolig lättnad. Det var som om någon äntligen lade ihop pusslet. Plötsligt förstod jag varför jag var som jag var. Men samtidigt var det en sorg att få svart på vitt att jag inte är som alla andra. Och en sorg att inse att jag hade kunnat få hjälp så mycket tidigare. Då kanske allt inte hade behövt bli så jobbigt.

Jag har till exempel väldigt svårt att passa tider. I perioder med mycket tics och frustrationer är det omöjligt. Det är alltid något jag glömt

eller något som kommer emellan när jag ska gå hemifrån. Och ju mer någon tjatar, desto mer ökar stressen. Ju mer man försöker hålla

emot ticsen, desto värre blir de. Jag skulle inte kunna ha ett nio till fem-jobb. Jag får panik av bara tanken. I dag har jag ett halvtidsjobb

som är anpassat efter mina behov. Jag arbetar i projektform och har inga fasta tider, jag kan jobba när jag vill. Jag får dra igång och fixa grejer och det blir aldrig monotont. Om något blir monotont fungerar det inte för mig.

I dag vet jag att det går att använda energin i Tourettes syndrom till något positivt. Jag använder energiutbrotten i mitt arbete, när jag föreläser och engagerar mig i olika projekt. Det blir som en extra kraft, lite extra turbo i tanken. Många med Tourettes syndrom arbetar med kreativa yrken. Min tourette är en del av mig. Det är min drivkraft och något jag inte skulle vilja vara utan.”

Mamma till två barn

NAMN: Miriam Jaakola.

ÅLDER: 30 år.

BOR: I Sävast utanför Boden.

FAMILJ: Sambo, en son på 12 år och en dotter på 10 år. Tre hundar och en häst.

GÖR: Jobbar på ABF Norr, bland annat med att ordna aktiviteter för ungdomar med neuropsykiatriska funktionshinder.

Vanligare bland pojkar

Tourettes syndrom är ett neuropsykiatriskt funktionshinder med upprepade reflexliknande rörelser och läten, tics.

Ofta kommer ticsen när man är runt sex, sju år. De brukar börja i ansiktet och sedan flytta sig nedåt.

Koncentrationsproblem och tvångstankar är också vanligt.

Uppgifterna om hur vanligt Tourettes syndrom är varierar. Mellan 0,05 och 1,6 procent av alla skolbarn har symptom. Fler pojkar

än flickor får diagnosen.

Tourettes syndrom är åtminstone delvis ärftligt.

Många av symptomen är behandlingsbara.

Misstänker du att någon i din närhet har Tourettes syndrom? Läs på! Det krävs kunskap för att ge rätt bemötande.

Källa: Riksförbundet Attention