”En riktig kämpe”

William, 4, överlevde – mot alla odds

Veronica Pilestål med barnen Cristofer–Robin, 2, och William, 4. William har kämpat med hjärtfel sedan födseln. Även Cristofer–Robin har opererat hjärtat.
Veronica Pilestål med barnen Cristofer–Robin, 2, och William, 4. William har kämpat med hjärtfel sedan födseln. Även Cristofer–Robin har opererat hjärtat.Foto: MAGNUS SANDBERG
HÄLSA

Hjärt–Lungfonden har utsett februari månad till Alla barnhjärtans månad.

Anledningen är att uppmärksamma hjärtsjuka barn.

Här berättar en av de drabbade familjerna om sina upplevelser – och lille Williams mirakulösa liv.

Barmprogramledaren Mojje Johansson har också hjärtfel, och är med och stöder Alla barnhjärtans månad. ”Barn med hjärtfel är små hjältar. De får stå ut med många sjukhusbesök och operationer under sin uppväxt. Men det är inte heller så lätt att vara förälder eller syskon till ett hjärtebarn. Jag har själv drabbats av hjärtsjukdom och vet hur det har påverkat både mig och min familj”, säger han.
Barmprogramledaren Mojje Johansson har också hjärtfel, och är med och stöder Alla barnhjärtans månad. ”Barn med hjärtfel är små hjältar. De får stå ut med många sjukhusbesök och operationer under sin uppväxt. Men det är inte heller så lätt att vara förälder eller syskon till ett hjärtebarn. Jag har själv drabbats av hjärtsjukdom och vet hur det har påverkat både mig och min familj”, säger han.Foto: Aftonbladet

Varje år föds cirka 1000 barn i Sverige med hjärtfel.

Ett av de barnen är William Pilestål. Han föddes utan vänster kammare i hjärtat.

– Jag trodde att jag skulle bli en av dem som fick åka hem från BB utan bäbis, säger hans mamma Veronica Pilestål, 37.

För henne förändrades livet när lille William föddes för fyra år sedan.

”Visste direkt att något var fel”

Det började på BB när William fötts.

Efter en normal graviditet och förlossning samlades släkt och vänner runt Veronica och sonen på BB – och förundrades över hur snäll den nyfödde var. Han skrek inte, ville inte amma och lät sig snällt kramas och hållas av alla.

– Det finns en film på det här, och på den kan man se mig i bakgrunden, hur jag ser helt askgrå och orolig ut. Jag visste redan då att något var fel, berättar Veronica.

Bara timmar efter att släkt och vänner lämnat sjukhuset blev William plötsligt illröd och började skrika.

– Läkarna blev allvarliga och sa att ”nu får du springa så snabbt du kan”, säger Veronica som nyförlöst fick ta sin lille son i famnen och springa genom sjukhusets stora kulvertar mot operationsavdelningen.

– Väl framme slet de William ur mina armar och spände upp honom som Jesus på korset. Det var så hemskt att se dem sticka i den där lilla späda kroppen.

50 procents chans att överleva

Utanför operationsrummet bröt Veronicas man Nicklas ihop och därinne kämpade William för sitt liv.

– Läkarna kunde konstatera att det var ett mycket allvarligare hjärtfel än de trodde och vi fick ta hela familjen och åka ner till Lund där William opererades med bara 50 procents chans att överleva. Det var tufft, jättetufft, säger Veronica.

Men William visade sig vara en riktig liten kämpe. Envis som synden klamrade han sig fast vid livet trots flera avancerade operationer.

Alla barnhjärtans månad

I dag överlever mer än 95 procent av de barn som drabbas av hjärtfel. Anledningen är att forskning och sjukvård gått framåt med stormsteg – tack vare ett intensivt forskningsarbete.

– En viktig utmaning för forskningen är därför att kunna identifiera barn med hjärtsjukdom så tidigt som möjligt, helst redan under graviditeten, så att behandling kan sättas in omedelbart vid födseln, säger Staffan Josephson, generalsekreterare på Hjärt-Lungfonden som har utsett februari till All barnhjärtans månad och samlar in pengar till hjärtforskning.

En av de som stöder Alla barnhjärtans månad är programledaren Mojje Jansson.

– Barn med hjärtfel är små hjältar. De får stå ut med många sjukhusbesök och operationer under sin uppväxt. Men det är inte heller så lätt att vara förälder eller syskon till ett hjärtebarn, säger han.

En riktig kämpe

Hemma hos familjen Pilestål har fyra år gått sedan Williams traumatiska första månader. William klänger på mamma Veronica, skrattar och leker och tillsammans med storasyster Fanny och lillebror Cristofer–Robin – precis som vilken liten fyraåring som helst.

– Williams hjärta kommer att bli utslitet någon gång och då blir det transplantation. Han har en rullstol och orkar inte som andra barn. Han kräks ofta och tycker det är jobbigt att vara ute om det blåser för varmt eller är för kallt, säger Veronica och uttrycker stor tacksamhet till de läkare som sett till att hennes son lever.

– Nu ser man på honom att han är lycklig lever som vilken annan pojke som helst – trots sina handikapp. Det är otroligt egentligen. Jag tänkte att ”han kommer inte att klara det här, för man kan väl inte bli bra i ett hjärta”, men nu är jag bara otroligt glad över vilka underverk sjukvården kan göra.

FAKTA

Familjen Pilestål

Familjen: Veronica Pilestål, 37, och Nicklas Pilsestål, 38. Barnen Fanny, 8, William, 4, Cristofer-Robin, 3.

Bor: Vendelsö.

Fakta: Alla barnhjärtans månad

Hjärt-Lungfonden har utsett februari till Alla barnhjärtans månad.

Under månaden står barn med hjärtfel i fokus och fonden samlar in pengar till forskning som kan hjälpa dem till ett bättre liv.

Det finns olika typer av hjärtfel: Medfödda hjärtfel kan till exempel vara hål mellan hjärtats kamrar eller förmak, stopp i blodflödet för att hjärtklaffar saknas eller är förträngda, eller att lungpulsådern eller kroppspulsådern sitter på fel plats.

Varje år föds 1 000 barn i Sverige med hjärtfel. Det motsvarar en av hundra nyfödda.

Allt fler överlever: På 1960-talet var överlevnaden cirka 60 procent. I dag överlever mer än 95 procent.

Många hjärtebarn opereras redan när de är nyfödda och hjärtat är då inte mycket större än en valnöt.

Alla hjärtfel upptäcks inte. Varje månad lämnar 2-3 nyfödda barn BB med ett allvarligt hjärtfel som inte har upptäckts.

Tidig upptäckt är viktigt och för att kunna sätta in behandling i tid bör hjärtfelen upptäckas så tidigt som möjligt: under graviditeten, på BB, i barnhälsovården eller i skolhälsovården.