Sigge, 3, bryts ner bit för bit

Lider av obotlig sjukdom – föräldrarna tvingas samla in pengar till forskning

”dag för dag” Sigges föräldrar har gått ned i arbetstid sedan han fick sin andra diagnos, Duchennes muskeldystrofi. Nu är det viktigare för dem att ha roligt med barnen, bland annat håller Sigge på att lära sig rida. ”Förut levde vi årsvis, nu tar vi dag för dag”, säger pappa Martin Stengård. Här tillsammans med storebror Malte, 8, tvillingsyster Hedda, 3, och mamma Therese.
Foto: Foto: KAI REHN
”dag för dag” Sigges föräldrar har gått ned i arbetstid sedan han fick sin andra diagnos, Duchennes muskeldystrofi. Nu är det viktigare för dem att ha roligt med barnen, bland annat håller Sigge på att lära sig rida. ”Förut levde vi årsvis, nu tar vi dag för dag”, säger pappa Martin Stengård. Här tillsammans med storebror Malte, 8, tvillingsyster Hedda, 3, och mamma Therese.
HÄLSA

Sigge, 3, har en dödlig muskelsjukdom.

Men diagnosen är så ovanlig att forskarna inte får några pengar för att hitta ett botemedel.

Nu har föräldrarna startat en insamling.

– Vårt barn förtvinar bit för bit, säger mamman Therese Stengård.

Sigge Stengårds sjukdomsbild är nästintill osannolik.

För ett år sedan diagnostiserades han med den obotliga muskelsjukdomen Beckwith-Wiedemanns syndrom. Den gör att vänstra kroppshalvan växer snabbare än den högra och ökar risken för cancer.

Värre besked

Sedan, efter ytterligare sex månader, kom ett ännu värre besked. Sigge har också Duchennes muskeldystrofi, en dödlig sjukdom som gör att musklerna sakta bryts ned.

Sigges läkare Martin Jägerwall, barnneurolog sedan 30 år på Centrallasarettet i Växjö, har aldrig sett något liknande.

– Den första diagnosen kan man leva med, men när familjen fick beskedet om Duchennes var det nog som ett saltkar mot ett öppet sår. Sigge har haft fruktansvärd otur att få två så ovanliga sjukdomar.

Kan leva i 30 år

Var tredje månad lämnar Sigge prover för att se om han har någon tumör. Mot Duchennes muskeldystrofi finns just nu inget botemedel. Den enda behandlingen är kortisontabletter.

– På så sätt hoppas vi att han kan leva i upp till 30 år. Men har man inga muskler kvar i kroppen går det inte att leva, säger pappa Martin Stengård.

Förr eller senare kommer Sigge antagligen att behöva sitta i rullstol.

– Tänk dig att se ditt barn förtvina bit för bit. Det känns för jävligt. Men samtidigt försöker vi att inte tänka på det viset, säger mamma Therese.

Svårt få anslag

Studierna kring Sigges sjukdomar har kommit en bit på vägen, men forskarna har svårt att få anslag när det gäller så pass ovanliga diagnoser. Nu försöker Therese och Martin samla in mer pengar.

– Om det inte sker någon framgång inom fem-tio år kommer vi att få begrava vårt barn. Det vill ingen förälder göra, säger Martin Stengård.

FAKTA

Stor risk att få tumörer

Så kan du hjälpa till

Båda diagnoserna som Sigge Stengård har betraktas som ovanliga av Socialstyrelsen. Det är sjukdomar eller skador som finns hos högst 100 personer per miljon invånare och som leder till omfattande funktionsnedsättning. Forskning kring så små diagnosgrupper har ofta svårare att få pengar.

Martin och Therese Stengård arrangerar den 22 augusti en löpartävling för att samla in pengar till forskning om dystrofisjukdomar. Alla pengar går till Insamlingsstiftelsen för muskeldystrofiforskning, SMDF, som även har ett plusgirokonto.

Läs mer på: www.smdf.se

Det går också att skänka pengar till RBU – Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar.

Läs om Siggewww.siggestengard.se