Hela hennes kropp svullnar upp

Rose lider av ovanlig sjukdom

Foto: privat
HÄLSA

Rose Albinsson, 49, lider av en ovanlig sjukdom som gör att hon svullnar upp i kroppen. Anfallen, som kommer flera gånger i månaden, sätter sig överallt och kan vara livshotande.

– Det är farligast när jag får dem i halsen. Då kan jag kvävas om jag inte får medicin, säger Rose Albinsson.

Rose Albinsson, 49, från Grebbestad ska snart åka till jobbet när vi pratas vid över telefon. Men först måste hon svänga förbi distriktssköterskan för att få medicin. Annars kan hon inte arbeta.

– Jag kan känna av när svullnaden är på väg. Nu var det nästan två veckor sedan jag hade det, det är nog den längsta tiden jag varit fri från det på senare år, säger Rose Albinsson.

Svullnaderna kommer flera gånger i månaden och gör att Rose endast kan jobba deltid.

Smärtsam och ovanlig

Sjukdomen Hereditärt Angioödem, HAE, är väldigt ovanlig. Den ger kraftiga svullnader på olika ställen på kroppen som oftast är mycket smärtsamma.

Rose Albinsson var bara tio år när hon fick symptomen första gången. Sjukdomen är ärftlig och eftersom hennes pappa och farfar också hade HAE visste de direkt vad det var frågan om. Även Rose syster Elsie är drabbad.

– Jag hade det inte lika ofta när jag var yngre, men det har ändrat sig genom åren. Nu får jag det överallt på kroppen. På ryggen, händerna, armarna, mellan benen, i ansiktet. Men jag får det oftast i magen.

Får andnöd

Rose får ont, blir illamående och yr när anfallen sätter in. Men det värsta är när svullnaden uppstår i halsen och bröstkorgen. Då får hon andnöd.

– Den senaste tiden har jag fått medicin redan i ambulansen och då lugnar det sig oftast redan där, men för några år sedan ville de inte ge det i ambulansen och då kom jag in på akuten och var helt uppsvullen i halsen. Men de behövde inte intubera utan de hade medicinen färdig så jag klarade det.

Nu försöker Rose åka i väg och få medicin i tid så att det inte hinner gå så långt. Men att aldrig veta när svullnaderna kommer gör att vardagen blir lidande.

– Det är svårt att planera saker, om jag ska åka någonstans så måste jag alltid se till att ha medicin med mig. Det hämmar ju mycket av mitt liv socialt, om man är bortbjuden och blir sjuk får man stanna hemma. Man får lära sig att leva med det, men det är inte roligt.

Finns inget botemedel

Något botemedel mot HAE finns inte. Det finns två sorters mediciner som dämpar svullnaderna. En äldre variant som måste tillföras direkt i blodet och en ny sort som injiceras under huden. Rose testar nu den senaste.

– Jag har varit nöjd med den tidigare också, den hjälper alltid. Efter några dygn kommer svullnaden tillbaka, man skjuter bara fram det, men det stoppar det alltid. Jag får inte ta medicinen själv. Men förhoppningen är att det ska bli möjligt i framtiden.

FAKTA

Hereditärt Angioödem – en sällsynt sjukdom

Hereditärt Angioödem, HAE, är en ärftlig sjukdom som beror på en brist på enzymet C1-esterashämmare. Sjukdomen börjar ofta med magsmärtor och ger svullnader på olika ställen på och i kroppen, i ansiktet, i tarmarna, i luftstrupen. Om en förälder är drabbad är risken 50 procent att också barnen får sjukdomen. I Sverige finns det cirka 130 konstaterade fall med en diagnos.