Matilda, 8, dör i cancer

Matildas kamp mot sjukdomen är en berättelse utan lyckligt slut. Trots det väljer hennes familj att dela med sig av det outhärdliga – via sin hemsida på nätet.

Antalet besökare har ökat lavinartat de senaste veckorna.

– Sista månaden har det exploderat fullkomligt. Jag inser att Matilda lyckats göra ett avtryck här i världen, trots hennes alltför korta tid här, säger mamma Ulrika Färemo.

En besökare skrev i gästboken:

”När jag läser er historia inser jag att jag inte ska gnälla på mina barn. Nu går jag in och pussar på dem.”

– Jag blev glad när jag läste det, säger Ulrika Färemo.

Matildas pappa Anders Färemo säger:

– Vi gjorde hemsidan för familj, vänner och arbetskamrater. Så att den som ville veta kunde gå in och läsa. För dem som kanske ville, men inte vågade fråga.

Matildas självporträtt, i helfigur, är fasttejpat i taket ovanför hennes säng. På väggen fick det inte plats, den är helt täckt av teckningar och hälsningar från kompisar. Men åttaåringen i sängen på Lunds barn- och ungdomssjukhus ser inte längre bilderna. Nu sover hon 23 av dygnets 24 timmar.

I rummet finns mamma, pappa, mammas sambo, moster, farbror, mormor och morfar. Utanför går sommarens första varma dag mot kväll.

Någonstans startade ryktet att Matilda hoppades att hennes hemsida skulle röstas fram som den bästa på Passagen. Det är inte sant.

– Mest av allt ville hon bli frisk, säger moster Isabella.

Såg att hon skelade

Det har varit en lång resa. Från den där torsdagen i september 2002 när Ulrika Färemo upptäckte att dottern börjat skela kraftigt.

– Hon är enda barnet och jag hade inget att jämföra med. Jag lämnade Matilda på dagis och ringde en privat läkarmottagning på väg till jobbet.

Det var upptaget – någon lämnade återbud. Ulrika Färemo fick den tiden, en timme senare. En läkare från barnakuten tog emot, hon vikarierade för deras vanliga doktor. När hon fick höra om Matildas humörsvängningar, att flickan vaknat med sprängande huvudvärk och att hon mått illa så förstod hon.

Akut operation

– Ett och ett halvt dygn senare fick vi beskedet om hennes tumörer av läkare här på avdelning 62, säger Ulrika Färemo.

Matilda hade ependymom. Två tumörer växte i hjärnans hålrum, ventriklarna. Nästa dag uppstod en blödning i en av tumörerna.

– Matilda fick kramper och tappade medvetandet. Hon opererades akut, säger Ulrika Färemo.

Ytterligare operationer, strålbehandling, cellgifter. Men inget kunde hejda cancern. Den spred sig.

Matilda är en älskad liten tjej, enda barnet, enda barnbarnet, enda syskonbarnet. Nu tynar hon bort, tappar kroppsfunktion efter kroppsfunktion. Var tredje timme får hon hjälp att vända sig. Det gör ont, hon vaknar till och skriker av smärtan.

På väggen vid fotändan av sängen hänger en torkad blomsterkrans. Den hade hon på sig när hon fick sin önskan uppfylld av stiftelsen Min Stora Dag – ett födelsedagskalas. Plus en tur i en gul Ferrari – med morfinpump och spypåse med för säkerhets skull. Men någon kändis blev det inte den dagen.

Sjöng med idolen

– Nej, Matilda hade önskat att Amy Diamond skulle komma på kalaset. Men hon dök upp innan dess, en solig dag hemma i vår trädgård. Och sjöng tillsammans med Matilda, säger Ulrika Färemo.

När Matilda skulle berätta för andra barn om sin sjukdom sa hon att hon hade ”dumma prickar i huvudet”.

För fyra veckor sedan stod det klart att de vunnit kampen. Matilda blev så dålig att hon inte längre kunde behålla medicinerna. Då flyttade hela familjen in på avdelning 62 – igen.

Läkarna uttryckte sig försiktigt, men gav inget hopp:

– Det här slutar inte bra.

Nu har fyra veckor gått. Matilda blir allt magrare, väger bara 24 kilo mot tidigare 33.

– Det är så dubbelt. Jag njuter av varje extra dag vi får med henne. Samtidigt kommer ögonblicken när jag tänker ”ge upp”, säger Matildas pappa.

Kerstin Danielson

– Jag var helt inställd på att hon skulle bli bra. Ända tills jag plötsligt insåg att ”shit, hon klarar sig inte”, säger mamma.