Klara fick ingen sista jul: ”Hon var en glädjespridare”

1 av 5
NYHETER

Klara var 11 år när familjen fick beskedet att hon hade en obotlig tumör i hjärnstammen, en cancerform som inget barn överlevt.

Sju månader senare, i slutet av november förra året, somnade hon in.

– Hon älskade julen men fick aldrig uppleva en sista jul, säger mamma Lena Öhlund.

Allt började med att Klara fick huvudvärk ovanligt ofta. Familjen såg också hur hon, som alltid varit full av energi och upptåg, blev allt tröttare.

– Hon gick från att dansa fram till att ha svårt att orka med vardagliga saker, berättar mamma Lena.

– Plötsligt behövde vi tjata på att hon skulle gå till skolan, hon som alltid älskat att vara där.

Till en början trodde familjen att det berodde på puberteten. Men efter en rad läkarundersökningar och allt allvarligare fysiska symtom förändrades familjens liv för alltid i april 2015. Läkarna förklarade att Klara hade pons gliom, en aggressiv cancerform i hjärnstammen som det inte finns någon behandling för – och som inget barn någonsin överlevt.

– Det enda läkarna kunde göra var att ge henne strålning och smärtstillande så att vi skulle få längre tid på oss att ta farväl, säger mamma Lena.

– Det fanns inte ens en liten ljusstrimma hopp.

”Finns med oss på något sätt”

Klara har fyra syskon och de vill gärna berätta om henne, om vem hon var innan hon blev sjuk.

– Klara var en glädjespridare och full av idéer, säger lillebror Jesper, 10 år.

– Samtidigt var hon väldigt bestämd och envis, fyller storasyster Emma, 19, i.

Hon berättar om hur Klara ville förändra världen och drog igång flera projekt för att göra sin skola och närmiljö bättre.

– Hon älskade att sjunga och dansa också, säger storasyster Elin, 17, som tagit mängder av bilder och videofilmer där Klara spexar framför kameran.

Familjens hus i Ytterby utanför Kalix är fyllt av foton på Klara, och lappar som hon skrivit till sin mamma och sina syskon. Bilderna och hennes texter har blivit ett sätt för familjen att fortsätta ha med Klara i sin vardag. Och ett sätt att bli påminda om den glädje hon kände till livet – och som de själva måste hitta tillbaka till. De säger att det aldrig kommer att bli som innan men att det måste gå ändå.

– Det första jag gör när jag vaknar på morgonen är att säga god morgon till Klara, till ett foto jag har på henne bredvid min säng, berättar mamma Lena.

– Ibland när jag går runt här hemma är det som att jag tänker att hon bara är iväg och hälsar på mormor och morfar. Jag glömmer bort att hon inte finns längre.
Sedan ändrar sig Lena:

– Jo, Klara finns med oss här fortfarande på något sätt. Jag måste tro det för att orka vidare.

Fick aldrig uppleva sista julen

Klara älskade julen. Förra året, när hon var sjuk, firade de en julafton redan i oktober.

– Vi kallade det Hulafton, eftersom Klara ville det, men det var som en traditionell julafton, säger mamma Lena.

Några veckor senare blev Klara snabbt sämre. Hon blev nästan helt förlamad, tappade synen och fick allt ondare. En månad före jul dog hon.

– Vi pratade egentligen aldrig om döden när Klara levde utan hoppades på mirakel in i det sista, säger mamma Lena.

– Trots att läkarna sagt till oss att det inte fanns något hopp bad vi för att Klara skulle bli det första barn som faktiskt överlevt pons gliom.

Klara själv pratade inte heller om döden, och ställde inga frågor. Den enda gången hon tog upp den var när hon sa till sin pappa att hon ville ha med sig älgkött, tomater och grillkrydda i sin kista. Det var det godaste hon visste.

Några månader innan Klara dog spelade hon och systrarna in Kents låt ”Utan dina andetag” i en riktig musikstudio. Den spelades senare i kyrkan på hennes begravning.

LÄS OCKSÅ:

Här är barnens egna berättelser om cancer – se Magnus Wennmans bildreportage ”Ljuspunkter”

”Lever vidare hos oss”

Året utan Klara har varit tufft på många olika plan. Familjen har olika sätt att hantera sorgen på, och den ser olika ut från dag till dag.

– Direkt när Klara dog stannade bara allt, säger Lena. Men det som fick mig att fortsätta var att jag började tänka att jag fick ett liv även om det inte blev som jag önskade – min dotter fick inte det valet.

Även för syskonen stannade världen upp. Trots att Klara varit svårt sjuk i sju månader kom hennes bortgång som en chock. Storasyster Emma säger att hon varit arg för att just Klara drabbades.
– Ett lillasyskon ska inte dö.

En annan utmaning har varit omgivningens reaktioner.

– Det värsta var de som inte alls nämnde Klara i början, eller ens beklagade sorgen. Som om hon aldrig ens funnits, säger Emma.

Men många har också gjort precis rätt saker för att hjälpa familjen: personer som hört av sig och berättat sina minnen av Klara. Klasskamrater som skrivit brev och lärare som skickat gamla skoluppgifter som hon gjort.
– Genom de här minnena som de delar med sig av lever Klara vidare hos oss, säger mamma Lena.

FAKTA

Pons gliom (DIPG)

Tumörer (gliom) på hjärnstammen (pons) som i dag inte går att bota. Det går inte att ta bort tumören eftersom hjärnstammen styr bland annat andning och hjärtslag och barnet riskerar dö under en operation.

Cytostatika och strålning används för att lindra och förlänga barnets liv.

Fem till tio barn i Sverige drabbas årligen. Förloppet är snabbt och barnen avlider oftast inom ett år efter diagnos.

Källa: Barncancerfonden

FAKTA

Familjens råd för att möta vänner i sorg

* Kom ihåg att alla sörjer på olika sätt. Låt sorgen få ta plats.

* Tårar är inte farliga.

* Fortsätt att höra av dig med sms och meddelanden även om du inte får svar. En hjärtemoji kan betyda mycket.

* Var öppen för möjligheten att prata om personen som gått bort, men pressa inte.

* Berätta gärna om dina minnen av personen och dela med dig av foton.

* Hjälp till med praktiska saker som att handla mat eller ta med yngre barn på utflykter.

* Uppmuntra att man kan få vara glad ibland också, trots att man drabbats av det värsta som kan hända.