Kvinnornas vädjan: Rädda oss från att bli sjuka

NYHETER

Kvinnor som gör provrörsbefruktning utomlands kan bli allvarligt sjuka, men hamnar mellan stolarna i sjukvården.

Nu vädjar drabbade kvinnor om en lagändring.

– Det var fruktansvärt och ett tag trodde jag att jag skulle dö, säger Anna, 33.

1 av 2 | Foto: COLOURBOX
Aftonbladet har varit i kontakt med ett tiotal kvinnor som drabbats av svåra komplikationer vid distans-IVF.

Den som vill skaffa barn med hjälp av provrörsbefruktning, så kallad IVF, får i Sverige tre försök på sig, som finansieras av landstinget. Men de som vill ha fler barn får betala det själva – utomlands. Det är nämligen inte tillåtet i Sverige att med egna pengar betala för IVF på privat klinik ifall man även behöver spermiedonator.

Det är därför så många ensamstående kvinnor och samkönade par åker utomlands för att bli gravida.

Men få känner till följdsjukdomen överstimuleringssyndrom, som innebär att äggstockarna blivit överstimulerade och bland annat bildar cystor inne i magen.

Vi har varit i kontakt med ett tiotal kvinnor som lever i samkönade relationer som delar liknande upplevelser. Eftersom frågan är laddad, och många fortfarande mår väldigt dåligt, vill kvinnorna vi pratat med inte ställa upp och berätta öppet. Därför är Frida och Anna påhittade namn.

Enda alternativet

Frida, 40, gift med en annan kvinna, blev allvarligt sjuk efter att ha gjort en provrörsbefruktning i Danmark för några år sedan. Paret hade redan förbrukat sina försök inom svenska sjukvården, utan att lyckas att bli gravida.

– Att åka utomlands var vårt enda alternativ, säger Frida.

Hon och hustrun påbörjade en IVF-behandling i Köpenhamn. De fick även hjälp av en gynekolog i Stockholm, som hjälpte till med att översätta de danska recepten till svenska för att det skulle bli billigare samt gjorde ultraljud. Det var den gynekolog som innan sista hormonsprutan upptäckte att Frida hade 40 till 50 äggblåsor i livmodern.

Han rekommenderade henne att inte ta sista sprutan, som skulle leda till att äggen mognade och växte sig ännu större. Men efter att ha varit i kontakt med danska kliniken, som hade ansvar för behandlingen, fick hon instruktionen att ta den ändå.

– De är inte riktigt lika sjåpiga med den här typen av frågor, säger Frida, som tog sista sprutan.

Hon ville inte riskera att få göra om IVF-behandlingen.

Paret åkte tillbaka till Köpenhamn för att ta ut ägg och dagarna efter började helvetet på allvar. Fridas mage svullnade upp, hon kände sig konstig i kroppen och började äta mycket salt.

– Det fanns ingen efterkontroll. Jag åkte dit, plockade mina ägg och sedan hade jag ingen vidare läkarkontakt varken med Danmark eller gynekologen här i Sverige, säger hon.

Sjukdomen uppstår efter att kvinnan fått stora mängder hormoner insprutade i kroppen. Målet med behandlingen är att det ska bildas ett par stycken äggblåsor, så att man kan plocka ut äggen och sedan befrukta dem utanför kroppen med spermier från en donator. Men när kvinnan drabbas av överstimuleringssyndrom blir det alldeles för många äggblåsor - och vätskefyllda cystor.

Tömdes på vätska

När man får sjukdomen sväller magen upp av blod och vätska. Väl i Sverige blev hon inlagd på sjukhus.

– Där sa de att det var jätteallvarligt och sa i princip att det här händer lite då och då. De sa att man ska stå under en och samma läkare när man gör den här behandlingen och att de flesta som kommer in har varit i Danmark eller Finland, säger hon.

– Jag fick en liten känsla att de var irriterade på hela systemet och att patienter åker utomlands på det här sättet. Men jag tror att de inte fattar att det inte finns några alternativ.

Under tiden på sjukhuset tömde de Frida på flera liter vätska.

– Jag fick den vård jag behövde. Men man kan fundera över att det inte finns någon återkoppling från Danmark. De plockar ut äggen och utför en IVF-behandling och sen tycker väl inte de att de har så mycket ansvar för det här. Det har ju ingen här i Sverige heller så att man hamnar i tomma intet, säger hon.

Den IVF-behandlingen lyckades inte. Men efter ytterligare två försök, med några av de embryon man plockade ut när Frida blev sjuk, fick hon tvillingar och sedan ett barn till.

Fick du någon information om den här sjukdomen innan?

– Jag hade inte hört talas om det. Det var inget de berättade om i Danmark, att det var något som kunde hända eller att du ska vara uppmärksam, ingenting, säger hon.

– I Danmark handlar det mest om en ekonomisk transaktion, som att gå in i en fabrik.

Även Anna, 33, vittnar om ett liknande händelseförlopp. Hon och hennes sambo gjorde en hormonbehandling på Island och först när de väl kom dit för äggutplocket upptäckte de hur många äggblåsor hon fått.

”Trodde jag skulle dö”

Magen svullnade upp av vätskan och hon hade väldigt ont. I över en vecka låg hon sjuk på Island.

– Det var fruktansvärt, jag vill inte ens önska min värsta fiende det här. Jag trodde ett tag att jag skulle dö, säger Anna.

Anna och hennes sambo betalade totalt drygt 125 000 kronor för behandlingen, inklusive resor och kostnader för privata ultraljud och provtagningar i Sverige. Frida och hennes fru betalade cirka 60 000 kronor för sin IVF-behandling inklusive alla kostnader.

I februari 2016 lämnade Socialstyrelsen över en utredning till regeringen. Myndigheten rekommenderade en lagändring så att privata fertilitetskliniker ska kunna hjälpa par att bli gravida med hjälp av IVF-behandling med donerad sperma. Eftersom heterosexuella par nästan aldrig behöver använda spermadonatorer drabbar det sällan dem.

– Man åker inte till Island och genomgår det här för att det är kul, säger Anna.

Enligt RFSL skulle problemet kunna lösas genom att ändra några få formuleringar i lagen om genetisk integritet. Både Frida och Anna tycker att det är dags att politiker tar tag i frågan.

– När man omöjliggör för människor att göra det här i Sverige blir man hänvisad till andra länders normer kring de här frågorna, säger Frida.

– Jag tror att det skulle gynna sjukvården att de själva har kontroll över den här patientgruppen från början till slut.

FAKTA

Vad är överstimuleringssyndrom?

  • Kan uppstå efter att ha genomgått en IVF-behandling.

  • När man får sjukdomen bildas ovanligt höga halter av östrogen, vilket kan leda till vätskebalansrubbningar. Om man får en mild överstimulering svullnar magen, och man kan få magsmärtor och bli illamående.

  • Vid en svår överstimulering, som är ovanlig, svullnar magen upp kraftigt och det samlas större mängder vätska i buken.

  • Blir det för mycket vätska i magen kan lungorna tryckas upp, och det kan kännas tungt att andas. Det är ovanligt, men skulle det inträffa blir man inlagd på sjukhus och behandlad. Då tappar läkarna buken på vätska och patienten får dropp.

  • Vid svårt överstimuleringssyndrom kan man även drabbas av blodproppar.

Källa: 1177.se