Annalisa har förlorat flera anhöriga i Huntingtons sjukdom

Annalisa, 72, har förlorat flera anhöriga i Huntingtons sjukdom

Annalisa Lindberg är 72 år, bor i Stockholm och hon säger själv att hon inte vet varifrån hon får sina krafter att orka med nu. Eller varifrån hon fick kraften förut. Eller var hon ska hämta kraft att orka i framtiden.

- Jag sover nästan aldrig, säger hon.

- Jag är aldrig glad.

Ändå så ler hon så rart mot Marie som sitter i soffan och håller händerna bakom nacken. Håller hon dem där så är de något så när stilla, då är det bara benen som rycker. Och överkroppen som far fram och tillbaka.

Vill åka till Cypern med sina två barn

Marie, som fyller 40 år till sommaren och då så gärna skulle vilja fara till Cypern med sina två barn, kan nästan inte prata längre. Det är mer svårtolkade ljud, men hon har underbart vackra smilgropar då hon ler.

De första symptomen på sjukdomen kom strax efter att hennes son fötts för snart tolv år sedan. Marie visste vad som väntade efter att ha sett sin far som sjuk och själv bli retad av andra barn för att han alltid var full.

Om en huntingtonsjuk människa fortfarande kan gå raglar han som en berusad. Förr i världen kallades sjukdomen för danssjukan.

Maries äldste bror levde då för tolv år sedan och hon visste att det inte var ett lätt liv. Eftersom hon själv fortfarande körde bil tittade hon ofta på stora lastbilar och tänkte att det kunde vara en enkel lösning.

Hon bor i en lägenhet i Västerhaninge söder om Stockholm, hon har ständig passning av personliga assistenter.

Barnen, som bor hos sin far, hälsar ofta på henne och hon försöker säga, med mamma som tolk, att det är bra att leva, att det är bra att det aldrig blev ett tungt möte med en lastbil.

Hennes bror har varit sjuk i 16 år

Hennes bror Roger bor några hus bort.

Han är 45 år och har varit sjuk under 16 år. Han är än sjukare, han har börjat bli stel, han talar ännu sämre, har två assistenter och håller på Hammarby i fotboll och Djurgården i ishockey.

När mamma Annalisa ska gå efter ett kort besök är det mycket viktigt för honom, att han får säga, även om det är jobbigt, att han älskar henne. Då ler hon rart igen och säger:

- Det ringer han och säger kvart i sju varje kväll.

Hon vet att det är för sent för hennes barn, men hon hoppas oerhört mycket på Arvid Carlssons nya rön och nya substans ACR 16.

- Jag har fyra barnbarn. Ingen av dem är ännu testade om de bär på sjukdomen, det kan man inte göra förrän de är 18 år.

- Men för deras skull, åh, vad jag hoppas att de inte har sjukdomen eller att Arvid Carlsson lyckas i sin forskning.