Dagens namn: Jon, Jonna
STÖRST I SVERIGE - 3,5 MILJONER LÄSARE VARJE DAG
Startsidan / Nyheter

Här ryggopereras Lillan, 15 cm lång

Föräldrarna Danielle och Kevin: Vi vill inte lämna något oprövat

I det ögonblick de såg sitt barn på ultraljudet var det en människa för dem.

Inte ett ”det”.

Och när de fick veta att den lilla flickan där inne i livmodern hade en svår fosterskada kunde de inte tänka sig att returnera henne som ett paket, abortera, för att hon inte var felfri.

Hon fanns ju där på ultraljudsbilden.

I stället sökte Danielle och Kevin Cannon utvägar på internet och hittade ett sjukhus i Nashville, Tennessee, där barn med den här skadan, spina bifida – ryggmärgsbråck – opereras redan i livmodern.

De åkte från hemmet i Cleveland, Ohio, till Nashville i Södern för att låta operera sin flicka i den tjugoandra fosterveckan.

– Om den här behandlingen blir standard om några år kan vi säga till henne att vi chansade för att vi inte ville lämna något oprövat, förklarar de.

     

Operationen botar inte men hjälper spina bifida-barn till ett bättre liv.

För femton–tjugo år sedan föddes årligen strax under hundra barn i Sverige med ryggmärgsbråck. I USA, med 280 miljoner invånare, var det 4 000 barn per år.

På 2000-talet är motsvarande siffror strax under 50 i Sverige respektive 2 000 i USA. Minskningen beror på att fostren aborteras vid indikation på spina bifida (som betyder kluven ryggrad) men också på att blivande mödrar uppmuntras äta folsyra-tabletter innan de blir gravida. För låg folsyrehalt antas vara en av flera orsaker till ryggmärgsbråck.

Har opererat foster sedan 1997

På Vanderbilt har man opererat spina bifida-foster i livmodern sedan 1997. Över 120 hittills.

Det är en unik behandlingsmetod som ger hopp om bättre livskvalitet för nyfödda med spina bifida.

Men den ger även hopp för unga vuxna som själva har skadan, eftersom de har en förhöjd risk att själva få barn med detta funktionshinder.

Skadan ger rörelsehinder i benen, nedsatt urin- och tarmfunktion samt oftast hydrocephalus (vattenskalle) som i regel kan kontrolleras med en trycksänkande shunt (dosa som leder bort överflödsvätskan genom en slang).

De flesta barn klarar sig hyggligt och går i vanliga skolor, med eller utan rullstol, både i Sverige och USA.

     

Danielle, 32, medicintekniker, och Kevin, 32, sjuksköterska, var överlyckliga när Danielle blev gravid. Men ett blodtest och ultraljudet visade att barnet hade ryggmärgsbråck.

– Det var en chock, säger de. Vi visste ingenting om skadan.

Båda är katoliker, Danielle aktivt troende, Kevin har blivit mer ateistisk ju mer han läst medicin. Han vårdar hjärtpatienter.

– Jag kan inte tänka mig abort, säger Danielle. Varje liv har ett värde och det dröjde innan jag blev gravid.

Kevin stöttar henne men förklarar att processen varit svår. Han kan tänka sig abort.

De har inte hittat på ett namn ännu men talar om ”her”, ”she” och ”our baby girl”. Vi möter dem på sjukhuset i Nash-ville när de ska träffa alla i teamet kring fosterkirurgin och fatta sitt avgörande beslut om de vill göra ingreppet eller inte om två dagar.

En av de första de träffar är Mark Bliton, den etiske rådgivaren, som säger:

– Ni två ska överväga vad som är bäst för er och er familj. Bry er inte om vad ni tror att andra tycker. Ni bestämmer. Inte samhället, inte vi på Vanderbilt, inte era föräldrar, arbetskamrater och vänner.

”Jag är djävulens advokat”

– Min uppgift är att spela djävulens advokat. Jag vill att ni reflekterar över vad ni vinner med ingreppet och vilka riskerna är.

– Kirurgin förbättrar inte benens rörlighet eller urin- och tarmfunktionen, efter vad vi vet. Det är troligt att ert barn inte behöver shunt vid födseln men kanske längre fram.

Danielle blir tårögd, Kevin helt stum.

Bliton talar ner värdet av operationen. Danielle är den som diskuterar mest, Kevin blir allt stelare. Bliton frågar om de tänkt på abort.

– Ingen har sagt till oss att vi kan få abort, men vi vet att det är en möjlighet, säger hon. Jag hoppas att vi med operationen kan undvika att hon måste vara på sjukhus den första tiden och att hon läker bättre inom mig än utanför. Slipper hon shunt i början kan vi få hem henne direkt.

Riskerar cp-skada – också

– Vad jag inte kände till var att med risken för för tidig förlossning följer en förhöjd risk för cerebral pares. Tänk om hon får en cp-skada ovanpå spina bifida?

Bliton bekräftar att risken finns men att de barn som opererats är för omogna neurologiskt ännu för att man säkert ska veta om något har en mindre cp-skada.

Han avrundar med att den som väljer operation visar hopp.

– Föräldrars hopp och optimism är viktiga faktorer för barnets utveckling, det visar flera studier av funktionshindrade barn.

Natten till tisdagen kunde Kevin knappt sova. Mark Blitons hårdhänta frågor malde runt i huvudet. Kevin tror själv att han dittills förnekat innebörden av vad ett liv med ett funktionshindrat barn kan innebära.

Danielle var inte lika knockad men lågmäld. Hon bestämmer slutgiltigt över sin kropp, vilket för henne är ett val mellan operation av fostret inne i livmodern eller konventionell operation efter födelsen.

Under tisdagen tinar Kevin upp. De får besöka neonatalintensiven och se på pyttesmå, för tidigt födda barn och inser att deras baby kan hamna där.

När dagen är slut träffar de Mark Bliton igen och Joe Bruner, ansvarig gynekolog. Bliton börjar:

– Kevin, jag var hård mot er i går, men om ni skriver under för operation vill vi att det är med vad som kallas ett informerat samtycke.

Joe Bruner fortsätter:

– Ert barn har god chans att slippa komplikationer i hjärnan och shunt.

Om ni var i vår situation, skulle ni välja fosterkirurgi, undrar Danielle.

– Ja, säger Bruner tveklöst.

– Han är jävig, säger Bliton. Han har dragit i gång behandlingen och det är klart att han tror på den. Jag själv vet inte. Jag är inte i er situation och kan ärligt talat inte säga hur jag skulle ha gjort.

 

”Tror vi gör rätt”

– Jag tycker inte riskerna är så stora som när vi sågs i går, säger Kevin. Det är visserligen inte min kropp ni ska skära i, men jag vet och förstår mer nu. Och jag tror vi gör rätt.

Nästa dag, onsdag, rullades Danielle in på operationssalen vid ett-tiden.

Aftonbladets medarbetare fick vara med och stod på en pall vid Danielles huvud en dryg halvmeter ifrån det blå, sterila området omkring henne.

Buken var blottlagd, Bruner och en kollega gjorde ett bikinisnitt tvärs över magen. De lyfte upp och ut den röda livmodern, kollade noga i ultraljudets monitorer fostrets läge innan de bestämde exakt var snittet mot livmodern skulle läggas.

De gjorde ett hål av ungefär ett äggs storlek i livmodern med ett verktyg som liknade en korsning av en sax och en häftapparat, och där i mitten som en enkrona, blottades ryggmärgsbråcket.

Fostervattnet sögs ut för att förvaras varmt i en behållare under operationen.

Pillar runt bland nervtrådar

Sedan var det dags för neurokirurgen Noel Tulipan att arbeta. Med sportband i frotté runt pannan för att hålla huva och glasögon på plats tömde han den vätskefyllda säcken i bråckets utbuktning innan han pillade bland nervtrådarna och lade en liten strimma mänsklig hud över och sydde ihop med självläkande stygn.

Knappt två timmar tog det innan Danielle, med tillbakapumpat fostervatten, ihopsydd livmoder och buk, rätt groggy, rullades tillbaka till sitt rum.

Operationen gick bra.

Danielle får nu livmoderavslappnande läkemedel tills hon föder med kejsarsnitt i maj hemma i Cleveland, helst inte före vecka 33.

Danielle är öm i kroppen, har ont i buken och tar det mycket lugnt.

Hon längtar, väntar och oroar sig.

– Jag tänker på att hon genomgick operationen tillsammans med mig för att hon ska slippa göra den ensam efter födelsen, säger hon.

Renée Höglin

Så handikappat blir barnet av ryggmärgsbråck...

...och så kan en fosteroperation hjälpa

  Ryggmärgsbråck, på latin spina bifida (kluven ryggrad) eller myelomeningocele (ryggmärg med utvidgat ryggmärgshinnebråck), uppstår i graviditetens tredje vecka.

  En ryggkota har växt utåt i stället för att sluta om ryggmärgen. En bräcklig hinna ligger över nervbanorna eller inget skydd alls. Det lämnar öppet för yttre påverkan, bakterier smyger sig lätt in.

  Effekterna av skadan beror på var på ryggraden den sitter. Högt upp ger mer omfattande skada än längre ner. De flesta spina bifida-barn har sina skador kring midjan och strax nedanför.

  På den nivå där kotan är missbildad är nervbanorna trasiga men sällan alla. Nivån på skadan och brottets storlek avgör rörligheten och känseln i benen och blås- och tarmfunktionen.

  Över 90 procent av barn födda med ryggmärgsbråck får vattenskalle och behöver shunt, en dosa som opereras in under huden i huvudet och leder bort överflödsvätska via en slang. Obehandlat är det livsfarligt men sedan några årtionden kan trycket regleras med en shunt.

  Barnen påverkas i olika grad. Många får koncentrationsproblem, synproblem och svårigheter att koordinera hand och öga. Några får milda, intellektuella funktionsnedsättningar.

 

  I dag opereras ryggmärgsbråck på foster mellan vecka 21 och 26. Ju tidigare, desto bättre resultat.

  Det var främst rörligheten man förväntade sig förbättringar av. Men det överraskande är att andelen som får vattenskalle har minskat. Och de som ändå drabbas tycks göra det i mildare former och senare än konventionellt opererade barn.

  Ett par andra missbildningar i hjärnan, som också bildas hos barn med ryggmärgsbråck, utvecklas också mera sällan hos de fosteropererade barnen.

  Risken för för tidig förlossning ökar dock med operationen. I en undersökning drabbades 50 procent av de opererade mot

9 procent i en kontrollgrupp som inte genomgick fosterkirurgi.

  I sommar inleds den första stora undersökningen av effekterna av fosterkirurgi på spina bifida-barn.

Den är beställd av NHI, National Health Institute, en motsvarighet till svenska Socialstyrelsen. 100 patienter utväljs för fosterkirurgi och 100 handplockas till en matchande kontrollgrupp för konventionell behandling.

Senaste TV-klippen
SENASTE NYTT

Visa fler
Om Aftonbladet