Sökes: ny lever, tarm och mage

När Emma blir stor kan hon bli pusselmästarinna. Fingrarna greppar snabbt de små bitarna, bara en gång tvekar hon och kliar sig på kinden, sedan har hon fogat samman Bamse, Skalman, Farmor och Lille Skutt.

Men hon är fortfarande liten.

Maten rinner rakt igenom

På grund av sin svåra tarmsjukdom, utbredd juvenil polypos, växer hon inte som hon ska. Tunntarmen är så dålig att hon nästan inte får någon näring från maten som rinner rakt igenom.

- Jag vill ha fil, skinka och cola, säger Emma.

Det är det godaste hon vet. Kyckling med curry och ris är en annan favorit. Mjölk är äckligt men hon har planerat att lära sig att dricka det tills hon ska börja skolan.

- Hon måste äta dygnet runt, även på nätterna, hon är alltid hungrig. Vi tror inte att hon någonsin känner sig mätt, säger pappa Jonas.

Plötsligt började Emma kräkas blod

Emma var bara två månader när Helena och Jonas Hall första gången blev riktigt oroliga. Deras nyfödda, vackra, friska bebis, Markus lillasyster, kräktes plötsligt blod.

- Bara någon dag tidigare hade jag sagt till en kompis att man ska vara glad för att man har friska barn, säger Helena.

I dag är hon glad så länge Emma inte lider.

- När hon får ont lägger hon sig ned och slår på magen och vrider sig, säger Helena.

För att orka får Emma värktabletter var fjärde timme och tack vare dessa blir hon pigg. Allra helst pysslar hon. På en träbricka har hon lagt sina bästa pysselsaker, ett måttband, plastpärlor, en kortlek med bokstäver och en liten börs med blommor. Och det finns mycket tid till att klura och bli väldigt klok.

Chanslösa mot Emma i memory

- Eftersom hon inte hänger med i de andra barnens lekar arbetar hon så otroligt mycket med hjärnan och kan redan alfabetet, och i memory har vi andra inte en chans, säger Jonas Hall.

Mot dotterns svåra och ovanliga sjukdom har det också känts som om de inte har någon chans.

Värst var det i somras. Läkarna sa att det värsta kunde hända.

- Allt var så jobbigt, det gick bara utför, jag fick panik och vägrade acceptera det. Något måste de ju kunna göra.

Helena och Jonas tjatade om transplantation. Tidigare hade de fått veta att Emma inte skulle klara en sådan svår operation, men till sist fick de igenom att de skulle ta nya prover och nu står Emma i kö för att få nya organ.

Först i kön till Sahlgrenska

Hela magen måste bytas och nu står hon först i kön om Sahlgrenska sjukhuset i får in rätt organ.

Familjen har fått en sökare för att inom 24 timmar ta sig till Göteborg med chartrat ambulansflyg.

- Får jag en röd och blå bok mamma. Nu. Jag vill ju läsa. Mamma nu.

Hon sträcker sig mot bokhyllan. Otåligt. Det ska gå fort. Viljan är frisk fast kroppen inte alltid kan följa med för att den är så svag.

Hon lärde sig gå först när hon var två år. Då hade hon tillbringat nästan hela livet på sjukhus och blivit opererad fem gånger.

- Hon vet inte hur det är att vara frisk, hon brukar säga att hon är liten och sjuk så därför får man inte bråka med henne, säger Helena.