Barnen tål inte att vara i solen

3 av landets 450 albiner tillhör familjen Lindberg

1 av 2 | Foto: BJÖRN LINDAHL
saknar pigment Carolina, 6, och tvillingarna Linus och Casper, 3, är födda med sjukdomen okulocutan albinism. Barnen saknar pigment. Deras hår är vitt och huden är mycket ljus, känslig. Dessutom har de en försämrad syn.
NYHETER

GÄVLE

Mamma Anette Lindberg känner fortfarande ett obehag när hon tänker ordet "albino". Till för ett halvår sedan kunde hon nästan inte säga det.

- Nu går det lättare. Barnen är ju inte kaniner med röda ögon.

Carolina, 6, och tvillingarna Linus och Casper, 3, är födda med sjukdomen mamma har så svårt att nämna.

Den heter okulocutan albinism och den berör hud, hår och ögon. Det innebär att de tre barnens hår är alldeles vitt, deras hud är mycket ljus och ögonen är svåra att se. Barnen saknar pigment. Barnen har också svårt att se. Även med glasögon.

Deras dåliga syn innebär att de har svårt att bedöma avstånd, se detaljer, och det i sin tur innebär att de ramlar och slår sig mer än andra barn.

Enormt känslig hud

Det svåraste problemet är ändå att barnen är så enormt känsliga för solljus. Heltäckande kläder är nödvändiga och de bara hudfläckarna måste smörjas in med solskyddskräm, faktor 40.

- Annars kan barnen bara vara ute i fem, tio minuter. Sedan får de samma brännskador som en frisk människa får efter att ha solat en riktigt het dag utan skyddskräm, säger pappa Kenneth.

När Carolina hade fötts dröjde det tre månader innan Anettes syster, sjuksköterska, uppmärksammade att flickan inte fäste blicken på något och att hon slöt ögonen så fort hon var utomhus.

Hennes sjukdom konstaterades efter ett par läkarbesök och ögonläkarens besked att Carolina på sin höjd skulle få ledsyn var den största chocken.

Trodde inte att det kunde hända igen

I Sverige har en person per 20 000 någon form av albinism. Därför vågade Anette och Kenneth få fler barn.

- Det händer ju så sällan, därför vågade vi. Så visade det sig att det blev enäggstvillingar och båda var sjuka, säger Anette.

För att klara barnens behov arbetar Anette 75 procent som tekniker på Ericsson, Kenneth jobbar också där. Eventuell arbetslöshet finns där som ett hotmoln.

Ekonomin är ibland ansträngd, solkrämerna kostar 3 000 kronor om året, kläderna slits hårdare, tvättmaskinen går nästan ständigt, elförbrukningen är hög.

- Vi får ett kvarts vårdbidrag, 1 340 kronor i månaden. I andra delar av landet får man ibland fullt bidrag för ett barn. Vi förstår inte att försäkringskassan tolkar reglerna olika, säger Kenneth Lindberg.

Anlaget måste ärvas från båda föräldrarna

Per-Iwar Sohlström