Nytt hjärta hade kunnat rädda storasyster

Mimmis mamma: Hon kunde inte leva utan transplantation

1 av 2 | Foto: pernilla wahlman
mimmi är död Lillasyster Anna, 5, håller ömt om det sista porträttet av sin storasyster Mimmi, som dog bara sex år gammal. Anna undrar fortfarande: Varför var Mimmis hjärta trasigt?
NYHETER

Mimmi blev sex år.

Hon väntade förgäves på nytt hjärta och nya lungor.

Hon dog i famnen på sin mamma.

– Vi visste att Mimmi inte skulle överleva utan transplantation, säger mamma Carin Gustafsson.

Mimmi föddes med flera svåra hjärtfel. Hjärtat var spegelvänt. Hon hade dubbla vänstersidor och bara ett förmak. Blodet syresattes inte tillräckligt och trycket i lungorna var för högt. Hjärtat var förstorat.

– När hon skrek blev hon alldeles blå, berättar Mimmis mamma, Carin Gustafsson, 40.

Mimmi orkade inte suga eller äta. Hon fick näring via en sond under sitt första år och syrgas genom en slang i näsan hela sin levnad.

Orkade aldrig hoppa

Hjärtat opererades när Mimmi var två månader. Men lungorna var i så dåligt skick att Mimmi förblev sjuk och svag. Hon gick inte förrän hon var tre och hon orkade aldrig hoppa, springa eller leka livligt.

– Vi visste att Mimmi inte skulle överleva utan transplantation. Vi visste också att det var svårt att få så små lungor och att få organ, säger Carin.

”Tog alla med storm”

Men trots sina svåra sjukdomar så var Mimmi oerhört levnadsglad.

– Hon tog alla med storm, berättar Carin.

När Mimmi var fyra sattes hon upp på väntelistan för hjärta och lungor. Chanserna var små, men en dag tändes hoppet.

– Vi var på väg att få hjärta och lungor. Men man upptäckte ett fel på hjärtat, säger Carin.

Mimmi började skolan. Hon var flera decimeter kortare än sina klasskamrater. Hon fick en eldriven rullstol och hade personlig assistent.

Men Mimmi började bli allt sämre. Carin visar det sista porträttet av sin dotter. Det togs ett år innan Mimmi dog. Hon hade precis börjat skolan. På fotot är Mimmi sjukligt blek och blå om läpparna.

– Hon hade konstant syrebrist. Vi började bli oroliga, säger Carin.

Sommaren 2000 blev Mimmis sista.

Hon fick lungödem. Läkarna förberedde föräldrarna Carin och Jan-Erik på det värsta.

– På morgonen när Mimmi vaknade den tredje augusti fick hon jättejobbigt att andas. Jag ringde efter ambulans, säger Carin.

– När vi kom till sjukhuset var Mimmi vid medvetande. Då läste vi Alfons. Vi killade henne på ryggen. Det älskade hon.

Men kroppen orkade inte mer. Mimmi dog på sjukhuset klockan halv sex på kvällen.

– Hon låg med huvudet mot mitt bröst. Hon låg så avslappnat och skönt. Det var inget dramatiskt, säger Carin.

”Prata om organ”

Carin, som är sjuksköterska, och pappa Jan-Erik rekommenderar alla att våga prata om döden och diskutera organdonation med sina anhöriga.

– Det behövs ju organ. Jag tror inte att vi tänker att det här kan drabba oss. Men det finns ju fler barn som Mimmi, säger Carin.

Så många donerar sina organ

Så kan du bli donator

Läs också:

Mary Mårtensson