Hon kan dö i sömnen

Men personalen som vakar över Rebecca dras in

1 av 3 | Foto: lotte fernvall
SLUTAR ANDAS 10-åriga Rebecca Lindberg har den ovanliga sjukdomen Ondines syndrom. Den innebär att hon slutar andas när hon somnar. Vad sjukdomen beror på vet man inte. Rebeccas räddning är respiratorn - och ständig övervakning. Men nu vill man från landstingets sida dra in personalen, eftersom man menar att Rebecca är medicinskt färdigbehandlad.
NYHETER

BODEN

Hon lider av den mycket ovanliga sjukdomen Ondines syndrom.

Men Norrbottens landsting drar nu in den personal som vakar över Rebecca.

Och på Bodens kommun anser man inte, att det är kommunens bekymmer.

Somnar tioåriga Rebecca Lindberg utan respirator så dör

hon.

- Jag vet inte hur vi ska klara oss. Vi kan inte både jobba och vaka över Rebecca, säger hennes mamma Inga Lindberg.

Rebecca slutar att andas när hon somnar. Det är olika centra som styr andningen när vi är vakna och när vi sover. Rebecca har ett medfött fel på sömnens andningsreglering. Den fungerar helt enkelt inte.

- Det var ren tur att den läkare

som var med vid förlossningen nyligen hade läst om Ondines syndrom. Han kände igen symtomen, säger Inga Lindberg.

Hon kan slå av sig masken

Under de första nio månaderna var mor och dotter på sjukhus. Först tre månader i Gällivare, där Rebecca föddes, och därefter sex månader på universitetssjukhuset i Umeå.

- Dels behövde hon vård, dels behövde jag lära mig att sköta henne. Små barn sover ju så mycket, säger Inga Lindberg.

Under tiden fram till i dag har Norrbottens läns landsting bekostat den personal som vakar över Rebecca mellan klockan 21 och 7 på morgonen.

- Hon kan rubba respiratormasken i sömnen eller slå den av sig, respiratorn kan gå sönder. Det kan hända så mycket. Övervakningen är livsnödvändig för henne, säger Inga Lindberg.

- Det är omöjligt för oss att vaka själva. Då kan vi inte arbeta, säger pappa Kurt Lindberg.

Rebecca vaknar inte själv av att hon slutar att andas. Utan respirator skulle hon dö.

"Det är en principfråga"

Norrbottens läns landsting anser inte att Rebecca är sjuk.

- Hon är medicinskt färdigbehandlad och då är det inte landstinget som har ansvaret för henne. Det är kommunen som har det, säger primärvårdschefen Bo Westerlund.

- Det är inte alls vår sak. Det är landstinget som har det medicinska ansvaret, säger Mona Ahlström, tillförordnad socialchef.

När landstinget i oktober meddelade Inga och Kurt Lindberg att nattpassningen av Rebecca skulle dras in från och med den 15 december vände de sig till kommunen. Utan resultat.

- Det är ingen ekonomisk fråga. Det är en principfråga, säger Mona Ahlström.

Per-Iwar Sohlström