”Det bästa någon kan ge är sin tid”

I går sålde Ulla-Carin Lindquists bok om als slut på några timmar

1 av 2 | Foto: lotte fernvall
Ulla-Carin Lindquist var Rapports nyhetsankare innan hon insjuknade i als.
NYHETER

Ulla-Carin Lindquist tror att stress gjorde henne mottaglig för den obotliga sjukdomen als.

Jakten på bekräftelse.

Kampen att duga, inför sig själv, de fyra barnen, de två miljoner tevetittarna.

Hon skriver: ”Jag har drivits av adrenalinet.”

Hennes bok Ro utan åror (Norstedts) kom ut i går, intresset är stort och de femtusen tryckta exemplaren var samma eftermiddag slut på förlaget.

Den är ett slags dagbok, en uppriktig redovisning av det aggressiva sjukdomsförloppet – men framför allt en skildring av den inre resa hon gör medan hon tänker genom sitt liv och de stora frågorna.

Som den om ”varför”?

Varför hon, för att hon inte varit tacksam nog, och vem är hon skyldig?

Hon frågar experterna om vem som är en typisk patient och får svaret att de är välutbildade, intelligenta, högpresterande, med välskötta kroppar och höga krav på sig själva.

Så orättvist är det.

Berättade för barnen

Och Ulla-Carin Lindquist känner igen sig. Under tolv år var hon en uppskattad programledare för Rapport. Hon minns den jagade känslan, den dubbelarbetande småbarnsmammas liv där fokus så ofta låg någon annanstans, i ett ”sedan” och ”jag ska bara” och ”det ordnar sig i morgon”.

Så en dag förändras allt.

Vanmakt har funnits där. Skräck för långvårdslivet. Tvivlet på kvinnligheten inför mannen: ska han skämmas när hon sitter i rullstol och tungan dinglar?

Svårast är tankarna att hon snart måste lämna sina fyra barn. Även i de bitarna är Ulla-Carin Lindquist uppriktig och djupt personlig.

De två döttrarna är i tjugoårsåldern. Pojkarna är i tioårsåldern. En solig septemberdag talar hon och maken klarspråk med de yngsta om vad som ska ske: att mamma ska dö. De har fått lära sig av psykoterapeuterna att barn måste få en chans att börja bearbeta.

Det har handlat om vrede: ”Du kan väl åtminstone försöka tala så man förstår.” Och utanförskap: ”Jag känner ingen annan som har en död mamma.”

Balansgången är svår.

Dels förmedla att sorg är okej, och dels upprätthålla det normala och trygga. Dels vara ärlig och samtidigt respektera att barn inte så lätt förlorar hoppet om att mamma mirakulöst ska tillfriskna.

Liten kunskap om als

Ulla-Carin Lindquist har skrivit sin bok inte bara för sin familj utan också för att ge uppmärksamhet åt sjukdomen als, som innebär att nerverna förstörs och därmed musklerna slutar att fungera – kroppen lägger av del för del. Slutligen upphör andningen att fungera. Dock har den sjuke kvar sitt intellekt, sina känslor och minnen.

Ingenting vet man om orsakerna. Patienter som lider av nervsjukdomar är många, men forskningen liten.

Als drabbar 150 personer varje år, de flesta lever tre–fem år, men i Ulla-Carin Lindquists fall har förloppet varit mycket aggressivt.

För ett år sedan arbetade hon heltid som tevereporter.

På sin 50-årsdag i april förra året fick hon diagnosen.

Samma månad börjar tungan rycka. Under sommaren får hon svårt att röra sig, ”struttar som en fyllgubbe”. I augusti har hon bara 63 procents lungkapacitet. Talet börjar krångla och hon börjar med tre vänsterfingrar skriva sin bok, medan den högra, arbetshanden, hänger obrukbar, ”blåaktig som en välhängd oxfilé”.

Samtidigt: hon känner sig mer levande än någonsin.

Vänner och kollegor säger att hon har förändrats, blivit en människa rakt på. Så är det, noterar hon själv, ytan är borta och sikten är klar, självkänslan är stark, intellektet skärpt.

”Det är mycket som känns vunnet. Närvaro men utanförskap. En känsla av utvaldhet. Märkligt och lite knäppt? Jag är den som ska gå först.”

Bokens sista rader skrevs i slutet av januari.

Julafton firade Ulla-Carin Lindquist med dofter av kummin och pomerans i näsan och med glitter och julpynt dinglande från droppställningen med näringslösning.

Sönerna uppfann blinksystemet

Hon kan inte äta längre, och inte tala.

Men hon tar emot besök. Det bästa någon kan ge, skriver hon, är sin tid. En vän läser högt, en annan ger massage.

Fast hon är döende vill hon smörja sig med johannesörtkräm mot rynkor, berättar hon med den humor och känsla för absurditeter som lyser starkt igenom boken.

Sönerna har uppfunnit ett blinksystem. En betyder nej, två är ja. Tre blinkningar betyder ”Jag älskar dig”.

Hon är glad över intresset för boken, berättar Svante Weyler, hennes förläggare som snabbt ska trycka fler exemplar av Ro utan åror. Titeln, förstår man, hör ihop med Ulla-Carin Lindquists kärlek till havet, som burit henne och bär henne än – bort. Bokens näst sista mening: ”När det mojnar i skymningen är jag i hamn.”

Läs också:

Kerstin Weigl