”Någon måste säga förlåt”

Urban Wågerts sista tid blev en mardröm av förnedring. Nu kämpar hans familj för upprättelse – och en ursäkt

1 av 3
GAV ALDRIG UPP I sex år kämpade Gunilla för Urban Wågerts rätt till vård.
NYHETER

Urban dog 62 år gammal.

Han var en av många som drabbas av Alzheimers sjukdom i unga år.

Han hade rätt till god demensvård och respekt. n n Men han dog i förnedring.

LIDINGÖ. Omtänksam, arbetsam och snygg.

Så hade Gunilla och döttrarna velat minnas Urban.

– Inte i blöjor i ett kalt rum. Blodig, av att slå huvudet i väggen. Kravlandes på golvet som ett skadeskjutet djur.

Nu utreder Socialstyrelsen vården av Alzheimersjuka Urban Wågert.

Historien om Urbans sista tid är lika surrealistisk som omvärlden måste ha tett sig för honom.

Men till skillnad från hans Alzheimerförvirrade inre värld finns hans yttre tillvaro väl dokumenterad hos Socialstyrelsen som nu utreder hur en svårt demenssjuk man med ångest kan spärras in i ett kalt, vitt rum. Och lämnas där. I Sverige, på 2000-talet.

Förra månaden var det ett år sedan tvåbarnspappan gick bort, 62 år gammal. Hustrun Gunilla och döttrarna hedrade hans minne med en picknick på samma plats där minnesstunden hölls, vid en äng på Lidingös naturreservat.

– I sex år tvingades vi kämpa för allt Urban enligt lag hade rätt till. Nu tänker jag kämpa tills någon på kommunen tar ansvar och säger: vi hade inte kunskapen, inte utbildad personal, vi gjorde flera fel, säger Gunilla.

”Ska inte vara rädd”

När Aftonbladet första gången, 2001, berättade om Urban hade han nyligen fått diagnosen Alzheimer, bara 57 år gammal. Den tidigare så skarpe försäljningschefen hade sakta förlorat närminnet och rumsuppfattningen. Språket var avhugget, tråden förlorad.

Ändå ansträngde han sig för att beskriva sin situation:

– Man ska inte vara rädd. Det är inget konstigt.

Samma år avslog Lidingö kommun en ansökan om dagvård för yngre dementa och hänvisade i stället Urban till ett äldreboende.

– Urban blev deprimerad bland 80-åringarna. Hans fysiska förmåga och känsloliv var ju intakt. Vad han behövde var god demensvård – inte förvaring, säger hustrun.

Fick avslag

Först när Alzheimerföreningens ordförande slog näven i bordet fick Urban dagverksamhet.

– Den leddes av en utbildad demenssköterska och där trivdes Urban jättebra.

När makens hjälpbehov blev totalt ansökte hustrun om assistenthjälp, men fick avslag igen.

– Jag kämpade med kommunen om allt byråkratiskt, jobbade på dagarna och tog hand om Urban på kvällarna och nätterna. Det gick

inte.

Nu började jakten på ett värdigt institutionsboende.

– Jag åkte runt till flera, och såg åldringar som var neddrogade med lugnande medel medan personalen lyste med sin frånvaro och saknade demenskunskap.

Till slut accepterade hustrun en vårdplats åt maken, med kravet att han inte skulle ges lugnande medel. Hon uppmanades att inte besöka honom på 14 dagar men åkte dit oanmäld.

– Då satt han vid ett kalt

bord och vädjade ”ta mig härifrån, ta mig härifrån”.

Tre dagar senare omplaceras Urban till Högsätra äldreboende, hans sista anhalt.

Spärrades in i cell

Luciadagen 2006. Urban och en kvinna ur personalen är ute på en promenad, som urartar. När han viker åt ett annat håll tar hon tag i hans axel. Urban får panik och slår ifrån sig så att kvinnan faller.

Polisen larmas. Sju poliser kommer till platsen. Urban handfängslas, utan att förstå varför. Han körs först till St Görans psykakut, sedan till Danderyds psykakut.

Han känner inte igen någon, är rädd, kan inte förklara sig.

Han kan inte ens förmedla vem han är, för ingen ur personalen har följt med honom.

När hustrun Gunilla hör vad som hänt kör hon i ilfart till akuten, men då är Urban redan tvångsomhändertagen, enligt lagen. Han måste stanna där. Ingen kan förklara hur länge – eller varför.

För Gunilla rämnar allt. Sex års kamp för en värdig vård åt maken har slutat med tvångsinspärrning i ett vitt rum på psykakuten.

Hon ringer förtvivlad Lidingö kommuns chef för biståndsenheten och läser på hennes telefonsvarare in att läget nu är så hopplöst att hon funderar på att lägga en bomb under stadshuset för att någon ska lyssna.

– Tio minuter senare ringde jag tillbaka, bad om ursäkt och vädjade om hjälp åt Urban. Ändå polisanmäldes jag för hot mot tjänsteman, något som polisen direkt avskrev.

Slog huvudet

Efter tre oroliga dygn på psykakuten fick Urban återvända till äldreboendet.

– Men han blev aldrig sig själv igen. Utbildad, kunnig personal borde ha fått honom att känna sig trygg. I stället satt Urban på golvet i sitt kala rum, kravlade omkring, slog huvudet blodigt i väggen... som ett skadeskjutet djur. Så ovärdigt.

Den 3 juni försämras Urban och blir djupt medvetslös. Familjen vakar vid hans sida och senare på natten, den 4 juni, somnar han in.

Gunillas sista dagboksanteckning är kort: ”Oändlig sorg. Men samtidigt lättnad, över att allt lidande och kämpande från oss båda är över”.

Den vackra ängen är i full blom. Gunilla och döttrarna skålar för Urban. Det ger tröst medan kampen fortsätter.

Vid årsskiftet anmälde familjen polisincidenten på Luciadagen till både Lidingö kommun och Socialstyrelsen.

Socialstyrelsen nöjde sig med att konstatera att ”’ansvariga för verksamheten har vidtagit åtgärder för att förhindra att liknande ska upprepas genom att omvårdnadspersonalen och sjuksköterskan fått handledning från Stockholms demensmottagning”.

– Obegripligt. Tillsynsenheten klandrar varken bristen på demensvård eller förnedringen Urban utsattes för, säger Gunilla som begärt omprövning av ärendet.

Enligt Krister Westerlund, ordförande i Alzheimerföreningen, visar fallet Urban att svensk demensvård har långt kvar till en värdig nivå.

– Kommunerna är skyldiga att ge demenspatienter vård, kompetent vård. Är patienterna dessutom unga, mitt i livet, måste vården anpassas efter det. Men

i dag handlar det mest om omänsklig förvaring, säger han.

Vill hjälpa andra

Urbans och Gunillas äldsta dotter Susanna tittar mot den gamla eken där hennes pappa brukade sitta och filosofera. Hennes lillasyster Charlotta klappar sin mage. I den växer bebisen som beräknas födas om någon vecka – på Urbans födelsedag.

– Pappa får vi aldrig tillbaka. Men någon måste säga ”förlåt – vi tar ansvar för det här”. Kanske kan det hjälpa andra demenssjuka.

FAKTA

Detta är demens

150 000 svenskar lider av någon demenssjukdom.

60 procent av dessa har Alzheimers.

Alzheimers sjukdom typ 1 uppträder vid 40-60 års åldern, typ 2 efter 65 år.

Sjukliga förändringar i hjärnvävnaden gör att nervceller skrumpnar och dör. I början påverkas närminnet och koncentrationen och ängslan och irritation är vanligt. I fas två tilltar praktiska vardagsproblemen som med mathållning och påklädning.

I tredje fasen uppstår muskelstelhet, inkontinens och svåra praktiska problem, till exempel med sväljreflexen.

Orsaken till Alzheimers sjukdom är okänd men ärftliga faktorer har betydelse. Sjukdomsförloppet kan pågå i 15 år.

Vanliga feldiagnoser är depression eller utbrändhet.

( Källa: Socialstyrelsen, Karolinska Institutet, Neurotec/Anders Wimo, docent)

Här får du råd och stöd

Alzheimerföreningen telefon 020–73 76 10