”Vår son Elis dog”

NYHETER

Han beskriver sin son som ”en tjock liten Buddha”.

Elis hade en lever som var mer än tre gånger större än normalt.

– Hade en läkare bara tryckt ordentligt på hans mage hade de märkt hur förstorad den var, säger hans pappa, Mikael Johansson.

Men det gjorde de inte.

Och Elis dog.

Bebisen kräktes hela tiden.

Varje gång hans mamma gett honom bröstet kom maten upp.

– Vi frågade flera gånger på BVC, men där är ju precis allt ”normalt”, säger Mikael Johansson, 38.

När deras son var tre månader kände båda på sig att allt inte var som det ska.

– Han var så smal på resten av kroppen och jättetjock på magen. Och han spydde. Spydde, spydde, spydde.

Familjen hade sagt upp sin bostad, sålt sina möbler och skulle flytta till Frankrike.

– Vi var otroligt nervösa och var naturligtvis beredda att inte åka, säger Mikael Johansson.

Under loppet av en vecka besökte familjen Östra Sjukhusets akutmottagning vid tre tillfällen.

Varje gång en ny läkare.

– På akuten handlade allt om hur långt Elis kräktes. De sa att kaskadkräkningar på två meter kunde vara ett tecken på att han var sjuk, men eftersom han inte kräktes så långt behövde vi inte oroa oss. Någon egentlig undersökning av hans buk genomfördes aldrig, inte av någon av de tre läkare som undersökte honom.

Med läkarnas bekräftelse på att allt var okej beslöt sig den lilla familjen ändå för att flytta till Montpellier. Men efter bara en vecka var de tillbaka på sjukhus, den här gången i Frankrike.

– Där togs vi på allvar. De gjorde ordentliga undersökningar, han lades in och sjukdomen upptäcktes. Läkaren tryckte på hans mage och visade oss hur enkelt det var att känna en förstorad lever. Detta var två veckor efter vårt första besök på akuten på Östra, så det hade ju knappast hunnit inträffa någon större förändring i hans sjukdomsbild, säger Mikael Johansson.

I sex dagar var familjen på sjukhuset innan de flögs hem eskorterade av en läkare.

– Vi hade förberett oss på det värsta. Läkarna hade berättat att han hade Wolmans sjukdom, vilket gör att kroppen inte tål fett. De sa till oss att Elis var chanslös och att vi åkte hem för att han skulle få dö i Sverige.

Men när familjen kom till sjukhuset i Sverige lät det annorlunda.

– Vi möttes av en professor som är en av de bästa i världen på metabola sjukdomar. Hon berättade att åtminstone ett barn hade överlevt med hjälp av benmärgstransplantation, så då började vi hoppas igen, säger Mikael Johansson.

Fyra månader tillbringade familjen på sjukhus. I två månader fick de bo tillsammans i Elis rum på barnavdelningen.

– Det jag måste säga är att jag verkligen inte har något problem med svensk specialistsjukvård. Den är hur bra som helst. Det är innan det, hur svårt det är att tas på allvar, hur svårt det är att komma in i ledet, det är den biten som inte är okej, säger Mikael Johansson.

En donator med matchande benmärg hittades i Belgien. Elis egen benmärg slogs ut så att han kunde få donatorns.

Men det var för sent. I början på sommaren blev Elis sämre och fick förflyttas till IVA. Hans föräldrar fick bo på Ronald McDonalds hem bredvid.

– De sista två månaderna tror jag att de ringde och väckte oss varje natt. ”Nu får ni komma. Nu dör han.”

Till sist orkade den lilla kroppen inte kämpa emot längre.

Den 11 juli 2006, åtta månader gammal, dog Elis Johansson.

– Då var det som att allt blev tomt. När han väl var sjuk, när man hade hopp, då var jag stark som en oxe. Ingenting i livet var viktigare än glöden, kampen för att han skulle bli bra. Jag kan fortfarande sakna det, nästan lika mycket som jag saknar honom, hur det var att brinna så för något. Det var jävligt jobbigt den första tiden efteråt.

Föräldrarna anmälde de tre akutläkarna till HSAN.

– Det gjorde så fruktansvärt ont när vi fick avslag. Och att läsa läkarnas svar, om hur de minsann minns Elis mycket väl och verkligen tog honom och oss på allvar…

Han läser högt ur en av läkarnas svar. Rösten blir högre för varje ord.

– Fortfarande nu, fyra år senare, blir jag så förbannad. Varför sa de inte som det var? Att de var nonchalanta, att vi fick träffa dem i max 20 minuter? Att de inte tog några prover? Varför låtsas de att de skötte det så bra?

Mikael Johansson säger att Wolman sjukdom är livshotande och att det inte alls är säkert att Elis hade klarat sig.

– Han hade förmodligen inte klarat sig ändå men jag kan ändå inte låta bli att tänka på att det finns mellan ett och fem barn i världen som har överlevt den här sjukdomen. Han kanske hade klarat sig. Ingen kan veta. Jag hade i alla fall velat ge Elis en så bra chans som möjligt.

FAKTA

Läsarnas egna berättelser om feldiagnoser:

Aftonbladet efterfrågade läsarnas egna upplevelser gällande feldiagnoser i den svenska vården. Svaren har under de senaste timmarna strömmat in i hundrtal. Här är ett urval ur läsarnas berättelser:

”Det här är inget nytt. 2001 fick vår 16-åring våldsamt ont i magen och vi åkte till akuten. Diagnos: Förstoppning. Skickades hem med laxermedel. Åkte in och ut tills jag tredje dagen fick tag på en bekant som är kirurg. Sonen opererades akut med brusten blindtarm. Det gick en vecka och han fick ännu ondare i magen. Hustrun bläddrade i läkarboken. Diagnosen var enkel; tarmvred är en inte helt ovanlig komplikation efter ingrepp i buken. På sjukhuset blev de mest upprörda över försöket till egen diagnos. Efter två dagar med hot om press och ansvarsnämnd fick vi upp sonen på operationsbordet. Han opererades för sitt tarmvred mitt i natten, i sista minuten.”

Janne

”Min kamrats dotter var fyra år när hon drabbades av hjärtklappning och andningsuppehåll. Enligt läkarna var det inget fel, hon var bara ”gnällig”. Efter många och långa turer till sjukhus insåg de att hon hade leukemi. Dock alldeles för sent.”

Aero

”Efter att jag fött mitt andra barn fick jag våldsamma smärtor från diafragman. Åkte ut och in på akuten, ingen visste vad det kunde vara och jag skickades hem med Voltaren. När jag åkt ut och in cirka 100 dagar passerar jag en undersköterska vid receptionen som säger ”Stackars dig, du måste ju ha gallsten”. Jag gick till min läkare som kollade – och mycket riktigt.”

Maria

” År 1969 födde jag ett friskt flickebarn. Förlossningen gick bra och barnet var välskapt och normalviktig men hon hade fått i sig fostervatten som skulle sugas ut, men detta glömdes bort av personalen. Barnet dog dagen efter födseln av lunginflamation på grund av att barnet fått dra ner fostervattnet i lungorna.”

Mona

”Från tre års ålder till sju gick vår son med extrem smärta i magtrakten. Först vid sju års ålder fick han en operation som hjälpte honom. Detta efter att jag satt mig med honom i undersökningsrummet med orden : "Vi lämnar inte detta rum förrän ni röntgar honom". Då fick han röntgas. Det visade sig han hade en medfödd missbildning av njuren och behövde operation.”

En mamma

”Min äldsta son har opererats två gånger för tarmvred. Det var bara tur att jag har läst in mig på diverse akuta tillstånd, så jag förstod att det var tarmvred. Alla föräldrar bör läsa in sig på det mesta som gäller just akuta sjukdomstillstånd gällande barn, annars kan det sluta som för flickan.

Cheree

”Jag råkade ut för tarmvred 1989. Efter ett missfall med efterföljande skrapning växte mina äggledare sakta ihop med mina tarmar. Det gjorde fasansfullt ont. Jag var vid tillfället 19 år och nygift. Läkarna trodde att det berodde på stress och sa att det förmodligen var magkatarr. Jag fick mediciner för det. Sökte vård akut sex gånger. Till slut opererade de mig och kirurgen sa till mig att jag hade all anledning att ha ont efter vad han hade sett i min mage.”

L.A.

”Mycket beror på sjukhushet, tror jag. Förra året fick vår 17-åriga autistiska/utvecklingsstörda dotter invagination. På akuten tog de oss på allvar och bokade in ultraljud, följd av magnetröntgen. Då konstaterades invagination, och hon opererades akut. 79 cm av hennes tarm fick opereras bort. Det är otroligt synd om den tvååriga flickan och hennes familj, och synd att vården skall vara så ojämn i Sverige”

Alec

” Vi råkade ut för samma sak för 24 år sedan. Vi var unga föräldrar och hade en flicka på 1 år som vi trodde hade maginfluensa. Hon hade varit hängig och vi ringde till dåvarande vårdcentral och vi fick rådet att ge vätska och avvakta. På midsommardagens morgon 1986 vaknade vi av att hon låg död i spjälsängen. Diagnosen blev densamma som 2-åringens, tarmvred eller som läkarna säger, invagination.”

Jan