"Tre av våra barn är döda"

Vi sitter på den handikapp-anpassade verandan på baksidan av huset med utsikt mot skogen och ut över fältet.

Alldeles intill betar de fyra fåren och hästen.

Snön, som för någon månad sedan så barmhärtigt dolde de kvarlämnade leksakerna på gräsmattan, har töat bort.

I vårsolens skarpa sken syns den tomma rutschkanan, klätterställningen och Hugos alla älskade traktorer och grävskopor alltför väl.

Det hjälper inte att blunda.

Ingen leker här längre.

- När Hugo blev riktigt sjuk lät vi leksakerna ligga kvar - hoppet fanns hela tiden att han skulle hämta sig, säger pappa Mikk, 38.

Hoppades på mirakel

- Jag trodde att Hugo skulle komma upp ur sin säng ända till sista dagen. Fast vi redan hade facit i hand, säger Helene.

Hugo dog den 8 december förra året, knappt tre veckor före sin elvaårsdag, hemma i sin egen säng, liksom sina syskon.

Med Hugo dog hoppet, hoppet om att det till sist ändå, trots allt, skulle ske ett mirakel.

- Hoppet finns ju kvar hela tiden, säger Helene.

Tre av hennes fyra barn har dött i en okänd hjärnsjukdom, under loppet av tre och ett halvt år.

Ingen läkare i hela världen har kunnat hjälpa dem.

Mikk och Helene har besökt de allra främsta specialisterna i England, USA och Österrike. Barnens prover har skickats till Japan och andra länder runtom i världen.

Men ingen har ens kunnat säga vad det är för sjukdom barnen drabbats av - än mindre kunnat hjälpa dem.

- Det enda de har kunnat göra är att lindra symptomen, säger Helene.

För henne och Mikk är det viktigt att fortsätta prata om barnen - på så sätt lever de vidare.

Vill hjälpa andra

Det gör de också genom Willefonden, döpt efter Wille.

För att hjälpa andra barn med okända hjärnsjukdomar har Helene och Mikk startat Willefonden.

Syftet är att samla in pengar för att anordna en världskongress för att samla all kunskap om hjärnsjukdomar.

- Det är det enda vi har att kämpa för nu, säger Helene. Vi visste när vi startade fonden att det redan var för sent för våra barn. Vi skulle inte hinna. Då var Emma redan väldigt dålig. Men vi kan hjälpa andra barn.

Willefonden är det Mikk och Helene lever för i dag. Willefonden - och Theza, förstås, äldst i syskonskaran och den enda som fått vara frisk.

I dag är hon 22 år.

- Hon gör att det finns en mening i alla fall, säger Helene.

- Annars är det bara tomt och tyst och fullt av minnen.

Ibland bryts Helenes röst av gråten som finns där inne, men hon har mångårig vana att hålla igen och spara tårarna till senare.

I så många år har hon kämpat för sina barn.

Kunde inte äta

Det började med Wille. Han föddes med epilepsi och astma, men att han hade en dödlig hjärnsjukdom kunde ingen ana då, innan Hugo och Emma var födda.

- Ingen trodde från början att våra barn skulle dö, inte vi heller. Det var först 1997 när Wille fick demens som man såg åt vilket håll det gick, säger Helene.

Hugo - och sedan även Emma, trots att läkarna då sa att hon som flicka absolut inte skulle kunna drabbas av samma sak som pojkarna - föddes med utvecklingsstörning och autism och liksom Wille tvingades de leva på näringslösning.

Flera lyckliga år

De var extremt infektionskänsliga och kunde sluta andas av en vanlig förkylning.

Ändå såg de friska ut - och fick flera lyckliga år. Det var egentligen inte förrän ett år innan de dog som barnen började brytas ned och blev sängliggande, stundtals i koma, med svåra smärtor, lungödem och njursten.

Att barnen fick dö hemma var viktigt för Mikk och Helene.

Barnens egen inställning till döden har också hjälpt.

Innan han dog berättade Wille för de andra i familjen om "Bengi" - landet där uppe, dit han skulle resa och där det fanns hur många grävskopor som helst åt Hugo.

När det var Hugos tur var det inte längre grävskoporna han längtade efter.

- Han skulle upp och krama Emma och Wille, säger Helene.

Några månader innan Wille berättade om Bengi ritade han också en teckning - av familjens hus, sett ovanifrån.

En teckning ingen förstod, då.

- Det var så olikt Wille, säger Helene.

- Efteråt har jag läst om att många barn som vet att de ska dö ritar sina hus uppifrån.