Maria är fånge – i sitt hem

Maria, 36, vaknade förlamad – erbjuds boende för dementa

BOR I VARDAGSRUMMET Maria Lénström, 36, vaknade upp en morgon och var förlamad. Hon hade drabbats av ryggmärgsinflammationen myelit. Tillsammans med maken Fredric, dottern Frida, 2 och sonen Fred, 6, kämpar de för att få bidrag till att bygga ett handikappanpassat hem men fått nej, kommunen erbjuder Maria att flytta in på ett gruppboende för dementa.
Foto: CAROLINA BYRMO
BOR I VARDAGSRUMMET Maria Lénström, 36, vaknade upp en morgon och var förlamad. Hon hade drabbats av ryggmärgsinflammationen myelit. Tillsammans med maken Fredric, dottern Frida, 2 och sonen Fred, 6, kämpar de för att få bidrag till att bygga ett handikappanpassat hem men fått nej, kommunen erbjuder Maria att flytta in på ett gruppboende för dementa.
NYHETER

Maria Lénström, 36, vaknade upp mitt i natten – förlamad.

Nu lever hon som fånge i sitt eget vardagsrum.

Kommunens erbjudande: flytta in på demensboende.

"GÄST I MITT EGET HEM" Marias och Fredrics sovrum ligger på övervåningen, det har hon inte sett sedan hon förlamades. Själv sover hon i vardagsrummet. ”Det har varit fruktansvärt att bli sjuk. Jag känner mig som en gäst i mitt eget hem”.
Foto: CAROLINA BYRMO
"GÄST I MITT EGET HEM" Marias och Fredrics sovrum ligger på övervåningen, det har hon inte sett sedan hon förlamades. Själv sover hon i vardagsrummet. ”Det har varit fruktansvärt att bli sjuk. Jag känner mig som en gäst i mitt eget hem”.

Hon måste ha somnat i en konstig position, tänkte hon. Maria Lénström vaknade mitt i natten hemma i Sandviken och kände en fruktansvärd smärta mellan skulderbladen. Händerna var bortdomnade.

Sedan gick det fort. Smärtan spreds till bröstet. När ambulansen kom bar inte Marias ben längre.

Där började hennes helvete. Hon hade drabbats av en allvarlig form av myelit.

– Jag har aldrig kunnat föreställa mig att det här skulle hända mig. Och jag är glad att jag inte visste, säger hon.

Hjälp dygnet runt

Intensivvård. Olika diagnoser och prognoser. Rehab på fyra olika sjukhus under elva månader. Hjälp av personliga assistenter dygnet runt. Men trevåningsvillan är inte handikappanpassad.

Barnens rum och Maria och hennes man Fredrics sovrum ligger på övervåningen, som hon inte sett sedan hon förlamades. Själv sover hon i vardagsrummet.

– Det har varit fruktansvärt att bli sjuk. Jag känner mig dessutom som en gäst i mitt eget hem, där jag inte kan vara delaktig i vad övriga familjen gör. Aldrig se barnen leka, aldrig vara med när de badar, aldrig natta.

Och badrummet är så litet att Maria inte kommer in. Hygienen får hon sköta i sängen. Sitta på toaletten får hon göra mellan sängen, soffan och matrummet, inför öppna ridåer med fyra fönster och två dörröppningar.

– Det är en sak när min man jobbar och barnen är på dagis. Men när de är hemma eller när vi har gäster är det hemskt, säger Maria.

Duscha gör hon dagtid, tre dagar i veckan på ett korttidsboende för barn. Det har gjort att hon inte har kunnat gå tillbaka till sitt jobb, på Sandviks personalavdelning.

Skyldig enligt lag

Kommunen är, enligt lag, skyldig att handikappanpassa Marias hem. Det skulle kosta runt fyra miljoner kronor, men ändå inte bli bra. Det är både Maria och kommunen överens om.

Kommunen har erbjudit henne att flytta in på ett gruppboende för dementa och döende.

– När jag frågade hur jag skulle kunna träffa mina barn, sa de att det fick jag göra på helgerna. Jag tänker inte bli fråntagen umgängesrätten med mina barn dessutom, så vi tackade nej.

Familjen har lagt fram ett förslag: om kommunen bidrar med två miljoner kronor kan de själva köpa mark och bygga en anpassad villa.

Men hittills har kommunen sagt nej – trots att den skulle spara miljoner.

Patrik Häljeryd (S), ordförande i handikappomsorgsnämnden, uppger att frågan är juridiskt komplex.

– Jag vill inte säga vad som är rätt eller fel. Vi ska ha ett möte med familjen på måndag, och efter det hoppas jag att alla är överens om vilka mål som är uppsatta, säger Patrik Häljeryd.

FAKTA

Myelit förlamar kroppen i olika grad

Myelit är detsamma som ryggmärgsinflammation, och orsakar förlamning i olika grad.

Det drabbar mellan 1–5 på miljonen, både vuxna och barn.

Maria Lénströms myelit går från den andra nackkotan och andra bröstkotan. Hon blev till en början förlamad från nacken och nedåt, men har under senaste året fått tillbaka viss funktion i överkroppen.

Vad som orsakar myelit är ofta svårbestämt. ”Det kan vara virus, bakterier, ämnesomsättningsrubbningar, MS eller annat som är underliggande sjukdom”, säger Lars-Olof Ronnevi, verksamhetschef vid neurologiska kliniken på Karolinska universitetssjukhuset i Solna.

Ingen läkare har hittills kunnat slå fast varför Maria drabbades. Själv misstänker hon att svininfluensavaccinet kan ligga bakom – men enligt läkarna talar den långa tiden, fem månader, mellan vaccination och förlamning, emot.