Nyheter

Slutsats #2: STOPPA DIAGNOSSKOJARNA

Socialminister Göran Hägglund: Det finns så mycket hokus pokus på det här området

■■ När diagnoshandboken bakom adhd lanserades trodde forskarna på en marginell ökning. I stället kom ett världsgenombrott för neuropsykiatriska diagnoser. På gott och ont växte en industri fram.

■■ En industri där diagnoserna gett människor upprättelse och nya liv. Men också en industri som eldats på av läkemedelsbolagen – ibland hand i hand med statens och landstingens experter. Hösten 2011, med årslånga köer till adhd-utredningar, växer nu en diagnosmarknad för privata aktörer fram.

■■ En marknad utan nationellt regelverk. Nu måste Socialstyrelsen reglera diagnosmakarna – och trygga patienternas säkerhet.

Dagen hade kommit.

Efter sex års arbete, en höstdag 1993, låg den där på psykiatriprofessor Allen Frances skrivbord.

780 sidor.

Det allra första ­exemplaret av psykiatrins bibel.

En diagnoshandbok lika viktig för psykiatriker som för försäkringsbolag, läkemedelsbolag och myndigheter världen över.

Åratal av hårt arbete var över, lättnaden stor, när han funderade på hur manualen skulle tas emot.

Särskilt noggranna hade man varit i avsnittet om adhd. Nu skulle det bli lättare för psykiatrin att sätta diagnoser och en viss ökning ingick i beräkningarna.

Men då, hösten 1993, kunde han inte ana vad som skulle komma.

– Vi trodde att det skulle leda till en ­ökning med tio procent på ­adhd-diagnoser.

– Men jag hade fel.

■■■

Antalet svenska adhd-patienter har tredubblats på fyra års tid.

De som får neuropsykiatriska diagnoser – till exempel ­adhd, asperger och tourettes – blir allt fler och förra året fick nästan 52 000 personer i Sverige medicin mot adhd.

Nästan hälften av alla diagnoser inom den öppna barn- och ungdomspsykiatrin handlar om just adhd.

Vinnare på det är alla de som i vår granskning berättar om hur deras liv förbättrats av diagnoser och läkemedel.

– Han är en helt annan person, ­berättar Inger, vars son fick adhd-medicin.

En annan vinnare är läke­medelsbolagen.

■■■

”Barn som är extremt rast­lösa kallas för adhd-barn. 
Och en sådan skulle Emil i Lönneberga ha blivit.”

Så beskrevs adhd i en svensk artikel 1996 när diagnosen just börjat få fäste.

Det amerikanska genombrottet för adhd-diagnoser kom året efter den nya diagnos­manulen och på kort tid tiodubblades både antalet neuropsykiatriska diagnoser och försäljningen av flera läkemedel.

Amerikanarna banade väg för Sverige – här fanns en lång tradition i att använda den amerikanska psykiatrihand­boken DSM för diagnoser och här fanns också flera av de amerikanska medicinföretagen.

Och så, i början av 2000-talet, skulle den amerikanska koncernen Eli Lilly slå in sitt nya adhd-läkemedel Strattera på den svenska marknaden.

2005 fick landstingsläkaren Gunilla Thernlund ett samtal.

Det var från Eli Lilly.

■■■

Söndagen den 26 augusti 2007 ställde sig Gunilla Thernlund vid ett podium på ett konferenscentrum i italienska ­Florens.

Flera av världens främsta barnpsykiatriker var samlade.

Thernlunds budskap:

”Adhd-läkemedlet Strattera förbättrar livs­kvaliteten hos barn och ungdomar med adhd”.

Succén var ett faktum för Eli Lilly, bolaget bakom Strattera.

Det som inte var känt då – och som Aftonbladet kan avslöja – är den ­starka kopplingen mellan Eli Lilly och landstingsläkarna Gunilla Thernlund och Björn Kadesjö som forskade om läkemedlet för företagets räkning.

Thernlund fick konferensresan betald och 30 000 kronor i privata arvoden. Hennes sjukhus, Universitetssjukhuset i Lund, fick summor som räckte till en halvtidsanställning för en sjuk­sköterska som hjälpte till med forskningen på sjukhuset.

▸ Kadesjös sjukhus, Drottning Silvias barnsjukhus, fick 664 500 ­kronor från Eli Lilly.

Kadesjö fick också en plats i Eli Lillys rådgivnings­styrelse och skrev på tystnadsavtal om marknads­föringen.

Men bara ett år senare fick landstingsläkarna ett nytt uppdrag – som statliga ­adhd-experter på ­Läkemedelsverket med uppdrag att bestämma vilka adhd-läkemedel som är lämpliga.

Den 28 september 2008 tog de sitt beslut.

Grönt ljus för Strattera.

Kenneth Johansson (C), socialutskottets ordförande, reagerar starkt.

– Man ska vara väldigt försiktig innan man sätter sig på flera stolar. Det måste vara oerhört ­tydligt att det är själv­ständiga prövningar som ska göras av ­Läkemedelsverket.

Gunilla Thernlund och Björn Kadesjö medger att samar­betena är problematiska men att sjukvården bör medverka i forskning för att kunna ta ställning till läkemedel.

Men Pär Hallberg på Akademiska sjukhuset, som också ingår i Läkemedelsverkets adhd-grupp, anser att samarbeten som i Strattera-fallet ska und­vikas.

Han är en av få i expert­gruppen som inte redovisat jävsförhållanden.

Vår granskning visar att åtta av gruppens 16 adhd-experter samarbetat med läkemedels­bolag.

Ett tecken i tiden – som visar hur viktig adhd-frågan blivit i samhället.

Men räcker vården till?

■■■

– Diagnosen är inträdeskortet för behandling. Först då öppnas dörrarna på riktigt.

Det säger Kjell Broström på Riksförbundet för Social och Mental Hälsa, som förespråkar att det inte ska behövas en diagnos för att få hjälp.

Samtidigt varnar pedagogikforskaren Kristina Hellberg om att skolor kräver diagnos för att elever ska få rätt stöd.

Diagnosernas betydelse har ökat kraftigt efter 1994 års d­iagnosmanual DSM-IV.

Nu, när uppföljaren DSM-5 är på väg, har flera tunga experter på området börjat strida om framtidens diagnoser.

Professor Niklas Långström är ende svensk i den internationella expertgruppen bakom DSM-5.

Han hoppas på bättre ­behandlingar och menar, trots ökningen, att diagnoser ibland används för sällan i samhället.

– Underdiagnosticering kan vara ett problem. Rätt diagnos och behandling kan förhindra till exempel självmord och kroppsliga sjukdomar, till exempel hjärt-kärlsjukdomar, som kan bli en följd av psykiska problem.

Och professor Allen Frances som ledde arbetet med den nuvarande diagnoshandboken?

Han har ångrat sig.

Han pratar om riskerna med att ”medicinera mot normalitet” och att flera av de symtom som kopplats till adhd kan vara  helt normala.

– Vi har gått för långt med att ge diagnoser till beteenden som borde uppfattas inom ramen för normalitet.

■■■

– De sa till mig att jag kunde få vänta i upp till två år.

Läkarstudenten Tomas, 27, hade länge haft problem med koncentrationssvårigheter när han vände sig till landstinget i Västmanland.

Han fick en remiss till en ­psykiatrisk avdelning och ­hamnade – som tusentals andra – i en ny kö.

Ett 20-tal personer berättar för oss om att de, i väntan på ­utredning, hamnat i årslånga köer.

Men Tomas, Stefan, Teo och Hanna ville inte vänta på att deras liv skulle börja.

De hittade en ny utväg.

Den privata marknaden för neuropsykiatriska ­diagnoser.

Patienterna berättar om uteblivna läkarbesök, hur de själva fick välja läke­medel, bristfälliga och snabba utredningar.

Som Teo, 14. Han fick sin diagnos, Tourettes syndrom, efter två timmars psykologintervju med mamman.

Vår granskning av ett 30-tal företag i branschen, hälften helt nystartade, visar att samtliga ökat antalet utredningar det senaste året. Företagen erbjuder ­utredningar för mellan 15 000 och 40 000 kronor.

Utredningarna ­genomförs ofta på fem, fyra eller ibland bara två timmar.

En utredningstid som kan jämföras med psykiatr­i­överläkaren Ylva Ginsberg – som säger att hon i bara två fall av 100 ­lyckats göra så snabba utredningar på ett professionellt sätt.

Ett av de utpekade ­företagen, Cereb AB, menar att de snabba utredningarna i deras fall grundar sig i proffsighet.

– Man har utvecklat metoder och kunskap så nu kan man göra det snabbare, säger läkaren Gunnar Jakobsson, vd på Cereb.

Men trots den tilltagande kritiken mot en växande bransch har Socialstyrelsen inget nationellt regelverk.

– Det finns oseriösa aktörer som mer eller mindre fixar ­utredningarna på en kafferast, säger adhd-experten Håkan Nyman på Karolinska Institutet.

– Socialstyrelsen behöver ­skapa riktlinjer.

■■■

Det är ett krig som pågår.

Två läger – för och emot fler diagnoser – har blivit tydliga i debatten som följt vår granskning.

Klart är att diagnosgenombrottet skapat behov som vården inte klarar av och att det ­behovet skapat en ny marknad för privata aktörer.

En marknad utan säkerhet för patienterna.

Runtom i landet, även inom landstingen, används olika metoder när Socialstyrelsen står utan nationella riktlinjer för vilka metoder och behandlingar som är bäst för patienterna.

Så hur ska människor som Teo, Stefan, Tomas och Hanna veta om de har behandlats på rätt sätt?

De känner sig felbehandlade, att de fått fel diagnos, att de utsatts för tveksamma metoder.

Var ska de vända sig?

Socialstyrelsens psykiatriexpert Mårten Gerle säger att han gång på gång tjatat om vikten av att ta fram ett regelverk.

Nu är det hög tid att gå till handling.

Socialstyrelsen och socialdepartementet måste skärpa reglerna för de privata diagnosmakarna.

FAKTA

Psykbibeln kom 1994

 ▸ DSM-IV, kallad psykiatrins bibel, är en handbok för psykiatrin med diagnoser för psykiatriska sjukdomar.

 ▸ Handboken används för att sätta diagnoser i stora delar av världen men utgivaren är APA, American Psychiatric Association.

 ▸ Den nuvarande handboken DSM-IV kom 1994 och uppföljaren DSM-5 är planerad till 2013. Den första versionen kom 1952.

Adhd-fallen tredubblades på 5 år

 ▸ De neuropsykiatriska diagnoserna, bland annat adhd, ökar för varje år och ställs vanligen under barndomen.

 ▸ Under 2010 ordinerades nästan 52 000 svenskar adhd-medicin. Det är mer än dubbelt så många som för fem år sedan.

 ▸ Socialstyrelsen räknar med ett mörkertal, men enligt de siffror som finns tredubblades antalet adhd-diagnoser mellan 2006 och 2010, från runt 9 000 personer till 27 000 personer.

Källa: Socialstyrelsen, NE, Aftonbladet

Neuropsykologiska diagnoser

 ▸ Sex funktionsnedsättningar brukar räknas till de neuropsykiatriska diagnoserna.

 ▸ Det handlar främst om koncentrationssvårigheter.

Adhd. Bristande uppmärksamhet, hyper- eller hypoaktivitet, koncentrationssvårigheter.

Add. Som adhd utan hyperaktivitet.

Damp. Koncentrationssvårigheter och nedsatt motorik. Numera undergrupp till adhd.

Aspergers syndrom. Bland annat nedsatt social interaktionsförmåga.

Autism. Problem med bland annat helhetsförståelse.

Tourettes syndrom. Ofrivilliga rörelser och läten.

Läkemedelsbolagen drar in miljarder

Läkemedelsbolagen omsätter hundratals miljoner i Sverige.

Här är några av bolagen och deras läkemedel för adhd.

Recip AB. Säljer Metamina och Amfetamin och har moderbolaget Meda AB. Omsatte senast 730 miljoner, hela koncernen omsatte 3,5 miljarder kronor.

Swedish Orphan AB. Har läkemedlet Equasym och omsatte senast 1,2 miljarder kronor.

Novartis Sverige AB. Bolag från Schweiz som har läkemedlet Ritalin. Senaste omsättning var 1,4 miljarder.

Evolan Pharma AB. Har läkemedelet Medikinet och omsatte 41,5 miljoner kronor.

Janssen-Cilag AB. Ägs av Johnson & Johnson och har läkemedlet Concerta. Omsättning 775 miljoner.

Eli Lilly Sweden AB. Omsatte 728 miljoner och har läkemedlet Strattera.

Shire Human Genetic Therapies AB. Deras läkemedel heter Vyvanse och företaget omsatte 141 miljoner.