"Vi vet att vår Vilda kommer dö"

1 av 6
NYHETER

Vilda har en sjukdom som hon är ensam i världen om att ha.

Om några år kommer trycket i hennes lungor att bli för högt – och hon kommer sluta andas.

– Vi har slutat hoppats, vi vet att vår Vilda kommer dö, säger mamman Maria Fäldt, 29.

Vilda är tre år och har precis fått ett eget rum hemma i Kungsbacka. Hon hoppar runt, är busig och har hamnat i trotsåldern som vilken treåring som helst.

Men Vilda är inte vilken treåring som helst. Hon lider av en väldigt ovanlig sjukdom. Hon har downs syndrom, sömnapné, ett hjärtfel och en lungsjukdom som heter PAH. En kombination så sällsynt att hon är den enda levande personen i världen att ha det.

Ett för högt tryck i lungorna och hjärtat gör att blodet inte får tillräckligt med syre. Trycket kommer att öka ända tills Vildas syrefattiga hjärta inte orkar längre – och slutar slå.

– Läkarna har sagt att om hon håller sig frisk så kanske hon kan få uppleva livet som tonåring, säger Maria.

"Jag glömmer aldrig den dagen"

Vilda föddes med två hål i hjärtat. En operation för att laga hjärtat skulle göras efter fyra månader. Men operationen avbröts. Läkarna hade sett något som inte skulle kunna existera på ett nyfött barn: lungsjukdomen PAH.

– Jag glömmer aldrig den dagen. Det blev helt tyst i rummet och alla började bete sig konstigt. Läkarna ringde i sina telefoner och kirurger kom springande. De gick ut ur rummet men jag kunde se dem genom glasdörrarna. Det var som i en dålig film, säger Maria.

Trycket går inte ner

PAH orsakar högt tryck i hjärtat och lungorna. Vildas två hål blev därför livsnödvändiga ventiler – läkarna kunde inte laga hjärtat för utan hålen skulle hon dö. Kombinationen av Vildas sjukdomar gjorde det omöjligt för trycket att gå ner. När läkarna berättade för Maria förstod hon ingenting.

”Vad menar du med att trycket inte kan gå ner? Det betyder ju att hon kommer dö. Så kan ni ju inte säga”, sa Maria till läkarna.

"Vi kan inte sörja längre"

Hon och hennes man Anders Fäldt, 32, har slutat leta behandlingar och koncentrerar sig i stället på att ge Vilda ett så bra liv som möjligt.

– Folk säger att vi måste fortsätta hoppas. Men det finns inget som kan hjälpa Vilda. Vi kan inte sörja längre. Nu kan vi bara glädjas över de åren vi kommer att få med henne, säger Maria.

Hon kan inte gå på förskola eftersom infektionsrisken är för stor och minsta förkylning kan ta livet av henne.

"Vilda är min idol"

Men trots allt elände är hon glad och kämpar vidare. Hon kommunicerar med sin mamma via stödspråk och de skrattar och leker varje dag.

För bakom sjukdomen, bakom alla sladdar och syrgas finns en helt vanlig tjej. En sprallig tjej som älskar att dansa, lyssna på musik och läsa böcker, framförallt Alfons Åberg. Och snart kommer den där tjejen att få ett syskon. I augusti föder Maria sitt andra barn.

– Vilda är min idol. Hon är en riktig fighter och trots att hon är ledsen så fortsätter hon le. Det ska bli så kul när hon får ett syskon att leka med, säger Maria.

FAKTA

Det är PAH

PAH är en ovanlig och allvarlig lungsjukdom som innebär att lungornas blodkärl blir för trånga. Följden blir att blodtrycket i lungorna blir onormalt högt, eftersom samma volym blod försöker pressa sig fram genom allt trängre kärl. Hjärtat måste då arbeta hårdare och tar skada på sikt.

Källa: www.pah-sverige.se