Hugo kämpade för livet – nu har han somnat in

NYHETER

Hugo kämpade för livet.

Mot alla odds boxades han med små bandagerade händer mot den obotliga hudsjukdomen.

I helgen somnade han in, 3 år gammal.

– Jag hoppas att han leker med andra barn där uppe nu, säger mamma Hanna Johansson.

De hann dela tre glada födelsedagar och minst tre miljoner pussar. Men nu är tre intensiva år av omsorg, kärlek och sorg över, utan förvarning.

– Det gick väldigt lugnt till. Hugo dog hemma i sin säng, i sömnen. Vi visste inte att det skulle ske men hjärtat orkade inte slå längre, säger mamma Hanna Johansson.

Det var hon som fick den sista vaknatten med Hugo.

– Jag har nog inte förstått det än. Pappan och jag är separerade så det känns  som att Hugo är hos pappa och snart kommer hem igen.

Den sista tiden, framför allt senaste veckan, hade pojken mått bättre än på länge.

– Han hade inte ens problem med andningen. I lördags gick han för första gången själv till affären, utan att sitta i vagnen. Och på kvällen sprang han och lekte med sina bröder fram till klockan 22.

Fick diagnosen efter två månader

Dagen efter lade mamman ut de svåraste orden på Instagram, till alla som följt Hugos öde och stöttat familjen:

"Kl 05.10 i morse somnade vår älskade son in. Alldeles för tidigt, saknaden är oändlig. Att fått lära känna dig är det finaste som hänt mig. Jag älskar dig Hugo, i dag, i morgon och för evigt."

Hugo Törnqvist föddes 8 mars 2011. Två månader senare förbyttes babylycka till sorg när pojken fick diagnosen EB, Junktional Epidermolysis Bullosa Herlitz, en ovanlig genetisk sjukdom som får huden att bilda svårläkta blåsor och lossna.

Läkarna gav honom högst åtta månader. Men två år senare kunde mamma Hanna på sin blogg hylla sonens kämparanda:

"Det är inte bandage och ­skyddshandskar Hugo har på sig. Det är svettband och ­boxhandskar, för vi ska spöa ­skiten ur den här sjukdomen!"

”Hugo själv som har kämpat”

När Aftonbladet 2013 besökte familjen utanför Karlskrona skulle Hugo snart fylla två år. Inför fotografen rullade han stolt köttbulle efter köttbulle i lera med sina små fingrar.

Hans glädje var som vilken annan tvåårings, men föräldrarna planerade bara för två dagar i taget.

Pojken hade ständig smärtlindring och en sond med näringslösning via en knapp på magen eftersom hans svalg blivit trångt av ärrbildningar.

Om han skrek av glädje riskerade han att luftvägarna akut slog igen. Därför hade hemmet öppen planlösning utan trösklar för att undgå­ nya sår. Barnrummet var också inbäddat och golvet täckt med en mjuk ­gymnastikmatta. Men vimplar i taket och den lilla balkong som pappa Magnus snickrat för att Hugo ska kunna titta ut ­genom fönstret bäddade för lekglädje.

– Det är framför allt Hugo själv som har kämpat. Han har aldrig någonsin klagat. Jag har aldrig träffat en gladare person, berättar mamman.

Men kampen hårdnade, med akutresor till sjukhuset, strider mot  Försäkringskassan om rätten till assistansvård - och en alltmer blodig ­liten kropp.

Hoppet om en benmärgstransplantation sprack när Hugo drabbades av ett virus som gjorde honom tillfälligt blind. Och när föräldrarna gladdes åt att sårblåsornas antal hade gått ner drabbades han i stället av svåra andningsproblem.

”Han har lärt mig att det inte finns några dåligt dagar”

Ändå gick livet vidare. Hugo lärde sig prata. Hans första ord blev mamma, såpbubblor och mjölk. Och den senaste tiden fick han hjälp med pedagogiken av två assistenter som ersatte förskolan som han aldrig kunde börja.

– Hugo har lärt mig att det inte finns några dåliga dagar. Har man ett problem som inte kan lösas så väntar man till nästa dag. Man behöver aldrig ge upp.

Parallellt med ­alla rutinsysslor har den stora frågan ändå hängt över familjen: Hur gammal skulle Hugo få bli?

– Vi är väldigt tacksamma över att han slapp lida på slutet. Han fick gå bort som vi helst ville, om man nu var tvungen att välja. Men hans bröder, 7 och 8 år, är väldigt ledsna och vill ha lillebror tillbaka.

Hanna Johansson är också tacksam över årens alla kontakter med andra drabbade som hon kunnat dela råd med.

– Hugos liv har varit en kamp, men också de bästa tre åren i mitt liv. Det är en  förmån att ha fått vara Hugos föräldrar.

FAKTA

Junktional epidermolysis bullosa

Sjukdomen finns i en mild samt en svår (Herlitz) form. Vid Herlitz-typen föds barnet ofta med blåsor och sår på fingertopparna samt hudavlossningar som successivt breder ut sig även till slemhinnorna i munnen och mag-tarmkanalen. På grund av vätske­förluster, infektioner och dåligt näringsupptag är risken stor att barnen dör under första levnadsåret.


Källa: Socialstyrelsen