Här får svårt sjuka Maria sin dröm uppfylld

1 av 14
NYHETER

Skådespelerskan står på scenen igen – i sin permobil.

Med sin respirator och sin talmaskin, i ett passionsdrama.

– All passion och begåvning finns kvar, det är bara mina muskler som fallerar, säger Maria Eggers.

Maria Eggers hör till den berömda skådespelarsläkten Eggers. Scenen har varit hennes liv. Med skådespeleri, dans, regi – gärna åt det experimentella hållet. Men 2009 började Maria få märkliga symtom.  Året därpå fick hon veta att hon drabbats av den fruktande sjukdomen als. Maria fick svår dödsångest. Hon var rädd att dö ifrån sin älskade son Simon, 7.

Als är en kronisk neurologisk sjukdom där nervtrådarna som styr våra viljemässiga rörelser bryts ned och dör. Det leder till att musklerna förtvinar och man blir förlamad.  Även andning, ansiktsmimik, tal, förmågan att svälja och tugga påverkas.

Kunde prata 2011

När jag träffade Maria första gången 2011 kunde hon fortfarande prata - med möda, och ta sig fram - med stöd.

Två år senare kunde hon inte längre gå och hade förlorat talförmågan, det som varit hennes stora skräck. Sedan dess kommunicerar Maria via en ögonstyrd talmaskin. En datoriserad röst läser upp det hon bokstaverat.

Samma år kopplades hon till en respirator eftersom hennes lungfunktion var så nedsatt. Sedan dess har Maria lättare att andas.

Sjukdomsförloppet är vanligen rasande snabbt och prognosen tröstlös. Många dör inom två till fyra år.

När vi sågs 2011 ville Maria tro på mirakel – att sjukdomen skulle avstanna.

Det har den gjort nu, sen två år.

Levt med sjukdomen i 6 år

I dag har Maria levt med als i sex år. Hon får hjälp dygnet runt av två personliga assistenter.

Skådespelerskan Maria Eggers är berättare i ”Dancing on the Ringmur”  och plockar åter fram sin talang och stora lyskraft. Det är en hiphop-föreställning som sätts upp under Kristi himmelfärdshelgen – torsdag, fredag och lördag – av länsteatern på Gotland. Thomas Sundström står för manus, regi och musik.

Maria Eggers är överlycklig över rollen. För henne går en dröm i uppfyllelse. Hon har längtat tillbaka till scenen sedan hon blev sjuk.

– Jag är jättenöjd och stolt att få göra detta. Allt är möjligt i min värld, säger hon.

Maria spelar sin roll sittande i sin permobil på scenen – med sin respirator – och säger sina repliker via taldatorn. Hennes ansikte  filmas under föreställningen och projiceras på ringmuren.

– Jag har ju spelat teater och filmat i flera år och all passion och begåvning finns kvar. Det är bara mina muskler som fallerar, säger hon.

Regissören Thomas Sundström säger:

– Vi har jobbat mycket med ögonen, för det är ögonen och ansiktet som lever på Maria.

”Murtemat är underbart”

Dramat spelas utomhus med den gotländska ringmuren som fond. Den ska symbolisera de murar som kan resa sig framför människor med olika funktionshinder, dramats tema. Enligt regissören ger Marias eget liv som totalförlamad en extra dimension till föreställningen.

– Murtemat är underbart och perfekt.  Alla inre och yttre murar kan och behöver raseras så möten kan uppstå, säger Maria Eggers.

Passionsdramat handlar om ett ungt par där flickan hamnar i rullstol och drar sig undan sin pojkvän. Hon vill inte bli ett offer i relationen.

Är det något som varit svårt?

– Nej, inget har varit svårt. Allt sker med glädje och tillfredsställelse. Självklart är det skillnad mot att stå upp och agera, men det ersätts av andra energier, säger Maria Eggers.

För att kunna ta sig till Gotland har hon tre assistenter med sig. Hon har åkt sjuktransport till färjan och burits ombord på bår.

Men Maria Eggers är van vid tuffa utmaningar.

FAKTA

Als

Amyotrofisk lateral skleros

■ ■ Varje år insjuknar drygt 200 personer – vanligen i åldern 50-70.

■ ■ En motorneuronsjukdom som leder till förlamning. De nervceller i hjärnan och ryggmärgen som styr musklerna bryts ned. Känsel, syn, hörsel påverkas inte.

■ ■ De drabbade får förr eller snare andningssvikt och avlider, ofta inom två till fyra år. En del lever betydligt längre.

■ ■ Okänd orsak. Inget bot finns. Hos var tionde finns en ärftlighet.

Källa: Vårdguiden