Stinas vädjan sprids: ”Håll er hemma när ni är sjuka”

Influensa kan vara livsfarlig för sonen Adam, 10

1 av 4 | Foto: Privat.
Bilden Stina lade upp i samband med Facebookinlägget.
NYHETER

Stina Johanssons son Adam lider av ovanliga Kabukisyndromet, vilket bland annat gör att en vanlig influensa kan vara livshotande. Här är hennes uppmaning som sprids på Facebook.

”Det här är min vädjan till er alla”.

Så inleder Stina Johansson, 35, från Insjön sitt inlägg på Facebook som delats av fler än 20 000 personer. Hon berättar om sin tioårige son Adam, som lider av Kabukisyndromet.

– Det är ett medfött syndrom som bland annat innebär att man föds med olika missbildningar. Adam har bara en njure och saknar ändtarmsöppning så han måste ha stomi-påse. Sedan har han en utvecklingsstörning, autism samt gråstarr och hörselnedsättning, säger Stina till Aftonbladet.

Föddes med en njure

Problemen gör även Adam väldigt utsatt, exempelvis i influensatider. Familjen har ofta fått tillbringa nätter på sjukhus för att Adam drabbats av olika infektioner. Det var också därför Stina valde att skriva Facebookinlägget, nu när influensa och kräksjuka sprids bland både barn och vuxna.

– Förra vintern när han fick influensa blev han inlagd med akut njursvikt på sjukhuset. Man är ju livrädd att det ska hända igen och det finns säkert andra som är lika känsliga.

Skulle Adams njurfunktion försämras ytterligare måste han byta njure eller gå på dialys. I värsta fall kan en allvarligare infektion som influensa eller kräksjuka vara livshotande för honom.

”Kan vara farligt för många”

Stina har förståelse för att många inte vill stanna hemma från jobb och skola, men vädjar till alla att tänka ett steg längre.

– Om man inte har någon i sin närhet som kan bli drabbad kanske man inte tycker det är så farligt med exempelvis kräksjukan. Det kan vara farligt för många man inte tänker på.

Inlägget har fått stor spridning och massvis av positiva reaktioner. Flera familjer som har barn med samma syndrom har hört av sig. Många av dem hade aldrig tidigare haft kontakt med någon annan med samma problem.

– Jag har fått massor av mejl och meddelanden från folk som tackar för informationen och lovar att sprida den vidare, säger Stina.
Här är Stinas inlägg i sin helhet:
Dela gärna det här inlägget!
Det här är min vädjan till er alla.
Det här är vår älskade Adam. Han fyller 10 år i vår. När han fyller år önskar han sig en teletubbiesfilm. Och att inte vara på sjukhuset.
Adam har ett ovanligt syndrom som heter Kabuki syndrom. Bland annat innebär det att han har genomgått 20 operationer (21 imorgon) och att han är infektionskänslig. Förra året fick Adam influensa och var inlagd på sjukhus med akut njursvikt.
Tyvärr är det inte alltid man kan undvika infektioner, men nu när det är tid för influensa och kräksjuka så ber jag er: snälla håll er hemma om ni är sjuka! Och snälla snälla föräldrar, följ skolans och förskolans regler!!!
För er kanske det innebär att ni måste vabba en extra dag. För oss kanske det är skillnaden mellan att ha vår Adam kvar eller inte.

FAKTA

Kabukisyndromet

Kabukisyndromet är ett medfött tillstånd som ger ett för syndromet karaktäristiskt utseende, försenad utveckling och olika typer av missbildningar. Vanliga symtom är lindrig utvecklingsstörning, tillväxthämning, skelettavvikelser och kuddiga fingertoppar. Orsaken är genetisk, och syndromet beskrevs första gången 1981 av de japanska genetikerna Yoshikazu Kuroki och Norio Niikawa. Först trodde man att det främst förekom i Japan, men numera vet man att det är lika vanligt i resten av världen.
Varje år föds tre-fyra barn i Sverige med Kabukisyndromet.
Källa: Socialstyrelsen.