Nyheter

Saga, 5, kan dö i sömnen – nekas assistans

1/7

Saga Majunie, 5, kämpar mot en allvarlig epilepsisjukdom och kan dö i sömnen.

Föräldrarna sover i skift för att vaka över sin dotter på nätterna.

Men Försäkringskassan nekar familjen assistent.

– Vi är rädda varje morgon för att hon inte ska andas längre, säger pappa Andreas Majunie, 33.

Lever vår dotter fortfarande? Med den klumpen i magen vaknar antingen Camilla eller Andreas Majunie, 33, varje morgon.

Sedan 1 januari i år har Saga Majunie, 5, fått 159 epileptiska anfall. Hon måste få medicinsk vård direkt, annars är det troligt att hon slutar andas och dör.

– Hon krampade flera gånger igår och så blev hon blå. Då fick hon åka in till Astrid Lindgrens sjukhus, säger mamma Camilla Majunie, 32.

Kan dö om hon får magsjuka

Risken för Sagas krampanfall är störst i sömnen och därför sover föräldrarna i skift, mellan ett och tre på natten byter de av varandra. I radhuset i Upplands Väsby norr om Stockholm finns syrgas och mediciner.

Dottern har Dravet syndrom, en svårstoppad epilepsisjukdom. Saga har autism, lider av sömnsvårigheter och har en utvecklingsstörning.

Just nu går magsjuka på förskolan, så hon har varit hemma i flera veckor.

– Magsjuka för henne vore katastrof, då blir hon av med sina epilepsimediciner. Det vore jättefarligt, säger Camilla.

Ibland blir Saga aggressiv, det kan vara fel tallrik eller fel färg på kuddarna i soffan.

– När hon blir ledsen gråter hon och kramas, och plötsligt biter hon tag i halsen på en. Vi har lärt oss att läsa av utbrotten, men de går aldrig att få bort, säger Camilla.

Tvillingsystern dog

Familjen har gått genom mycket tillsammans. Saga föddes som enäggstvilling, med Nova. Systern hade samma allvarliga form av Dravets syndrom. För två år sen drabbades flickorna av RS-virus som utvecklades till svår lunginflammation. De vårdades på intensivvårdsavdelning och till slut blev Nova så dålig att hennes lungor kollapsade. Hon fick blodproppar i hjärnan och förklarades hjärndöd. Det fanns inget att göra – Nova dog, tre år gammal.

– Det gick enormt fort. De var på dagis, och så en vecka senare så var Nova död, säger Camilla.

Innan läkarna stängde av Novas andningshjälp hade familjen en önskan.

– Vi rullade in Saga i samma rum så Nova fick somna in hand i hand med sin syster.

Sökte om assistans – fick nej

Föräldrarna förlorade ett barn i Dravet, men kämpar fortfarande mot sjukdomen varje dag, dygnet runt.

När sonen Milo, nu 1, föddes blev det för mycket för Camilla och Andreas. De behövde hjälp utifrån. Sedan tidigare är Saga en helg i månaden hos en korttidsfamilj som avlastning och nu ansökte de om personlig assistent. De hade fått flera specialistintyg från läkare om Sagas behov.

Men i ett muntligt förhandsbesked sa Försäkringkassan nej.

– Världen rasade, säger Camilla.

– Det hade börjat ljusna eftersom vi skulle få hjälp nattetid. Det mest konkreta för vår del hade varit att för en gångs skull få sova, säger Andreas.

Det slutgiltiga beslutet från försäkringskassan är ännu inte fattat. Familjen har juridisk hjälp via ett ombud från ett assistansbolag och de funderar på att ansöka om hjälp från kommunen.

Saknade timmar

Familjen sökte inte assistans för den tid Saga är i förskolan, eftersom hon trivs så bra där. Det betydde att hon, enligt Försäkringskassans sätt att räkna, bara kom upp i behov av hjälp 18 timmar och sju minuter i veckan. Minimumkravet är 20 timmar av grundläggande behov.

Saga dör om hon får ett anfall när ingen ser. Hur resonerar ni när ni säger att hon bara har behov av 18 timmar?

– Vi är medvetna om att familjen har en otroligt ansträngd situation och att Saga har en omfattande funktionsnedsättning. Men bedömningarna är komplicerade och enligt vad vi har kommit fram till når hon inte upp till 20 timmar, säger Kristina Åstrand, enhetschef för funktionsnedsättning på Försäkringskassan i Sollentuna.

Ny dom påverkar beslut

I somras kom en dom i Högsta förvaltningsdomstolen som påverkat beslutet. Det var ett annat sjukdomsfall där domstolen gav avslag på ansökan om asssistans.

– Det är riktlinjer som vi ska följa, säger hon.

Gör ni inga individuella bedömningar?

– Jo, vi gör individuella bedömningar, det är oerhört viktigt. Men tolkningen av domen som är prejudicerade påverkar bedömning av de grundläggande behovet, särskilt ingående kunskap, säger Kristina Åstrand.

Camilla, Andreas och Sagas mormor och morfar lämnar aldrig Upplands Väsbys kommun samtidigt.

– Någon måste kunna hämta på förskolan om hon får ett anfall, säger Camilla.

Hur rädda är ni för att Saga också ska dö?

– Alltid. Varje morgon är vi rädda att behöva säga till den andra, som sover med Milo, att nu andas hon inte längre, säger Andreas.

FAKTA

Dravets syndrom

■ ■ Det finns drygt 60 barn och unga vuxna i Sverige som har sjukdomen Dravets syndrom. Enligt Socialstyrelsen finns den hos tre till fem barn på 100 000 nyfödda i Europa, även om man tror att sjukdomen är vanligare än så.

■ ■ Typiskt för sjukdomen är långdragna feberutlösta epilepsianfall från första levnadsåret, temperaturkänslighet och skakighet hos ett från början friskt barn. De flesta utvecklar beteendeavvikelser och utvecklingsstörning.

■ ■ Dravets syndrom beror i minst 80 procent av fallen på en förändring (mutation) i en gen.

■ ■ Syndromet beskrevs 1978 av den franska barnneurologen Charlotte Dravet. 

■ ■ Det finns mycket lite svensk forskning om sjukdomen.

■ ■ Föreningen DSAS, som Camilla och Andreas är med i, finns som stöd för familjer med Dravets.

Källa: Socialstyrelsen och DSAS