”En spermadonator räddade mitt liv”

Efter sonens död orkade Lina, 38, inte leva vidare

1 av 10
NYHETER

När hennes baby Frank dog gick Lina in i en mörk tunnel.

Hon hade förlorat sitt barn, sin familj och sin framtidstro.

Nu har livet återvänt med full kraft – med nyfödda Flora.

– Det finns en man, en donator i Danmark, som har räddat mitt liv, säger Lina Borg.

Den lilla tvårumslägenheten i Helsingborg är inte stor, men rymmer ändå sedan en kort tid tillbaka ett helt universum.

Fantastiska Flora, fyra veckor, jollrar som bara nyfödda kan. Mamma Lina Borg, 38, är snabbt där för att ta upp henne i famnen.

Det är 20 månader sedan hon senast gjorde mammamanövern. Då i ett radhus några hundra meter bort och med sonen Frank, eller ZuperFrank som blev hans smeknamn.

”ZuperFrank”

Frank föddes 25 oktober 2014 på Helsingborgs lasarett, efterlängtad. Men ett sår på tummen visade sig vara en svår variant av hudsjukdomen EB. Hans mjuka, tunna hud fick sår och blåsor, både på ut- och insidan och krävde omvårdnad dygnet runt. Frank kunde inte ammas, inte röras och inte tröstas som andra barn. Han var infektionskänslig, tvingades vara bandagerad runt kroppen och hade små boxarhandskar som skyddade händerna.

I ren förtvivlan lade pappan upp en Facebook-bild på en t-shirt han låtit trycka upp med texten "Fuck Epidermolysis bullosa". Även favoritlaget HIF:s supporterklubb ställde upp med en kampanj för "ZuperFrank" och allt överskott gick till förmån för EB-forskning.

Kämpade fyra månader

Den sista tiden fick Frank uppleva livet i koncentrat – han fick ligga insvept i filtar och titta på fyrverkerierna på nyårsafton, han fick träffa andra barn och vara stjärngosse på sin namngivningsfest.

Till slut blev situationen ändå ohållbar, trots att två sjuksköterskor jobbade skift hos familjen. Efter tre månader och 26 dagar hade Frank kämpat färdigt och somnade in.

– Jag känner en enorm bitterhet, så klart. När Frank kom hade jag insett vad meningen med mitt liv var. Sedan slets det ifrån mig på det mest ohyggliga sättet, säger Lina som trots sin nyfunna lycka bär sorgen med sig.

– Jag ville göra något för Frank, rädda honom, men jag kunde inte det. Han hann ge så mycket till oss runt omkring. Perspektiv.

Knappt någon forskning

När Lina och hennes dåvarande sambo våren 2015 valde att berätta sonens historia i Aftonbladet var det i ett radhus som ekade tomt sedan tre veckor. Men alla Franks saker fanns kvar, föräldrarna var måna om att sonens minne skulle förvaltas, för hans egen skull men också för andra barn med diagnosen EB.

De talade lugnt och långsamt, vägde varje ord om sonen.

– Jag har fortfarande svårt att läsa om sjukdomen. Ju mer jag får veta, desto mer inser jag hur Frank led.

Frank hade en svår variant av EB (H-JEB, Junktional EB av typ Herlitz) som det inte bedrivs mycket forskning kring eftersom barnen bara lever en mycket kort tid.

Efter sonens död gick Lina på vad hon kallar överlevnadsbatterierna.

– Man pratar mycket om sekundära förluster när ett barn dör. Relationer rasar, ekonomi, vänner, ditt hem. Jag hade till slut inget kvar som spelade någon roll.

– I samband med vårt uppbrott skaffade jag ett jobb till, för att slippa vara ensam hemma.

Ville inte leva

Lina, som är socionom, beskriver det som att livet spetsades till. Bara ett val återstod – skulle hon själv leva vidare eller dö?

– Jag kom fram till att jag inte ville men måste leva. Det finns mer, och det finns människor som behöver mig.

Sedan ställde hon sig frågan vad hon behövde för att orka leva. Svaret var en familj.

– Men med tanke på min ålder och uppbrottet så var en ny relation inte aktuell, så jag valde bara barn. Tanken på ett donationsbarn kom tidigt, men var så stor att jag behövde processa den.

Efter flytten till lägenheten pyntade hon sitt hem med minnena av Frank. Pashminasjalen han var insvept i, en gren av ett fjärilsträd eftersom EB-barn är ömtåliga som fjärilar, och alla fotografier.

I maj 2015 var hon så redo att börja googla på spermiedonation i Danmark.

Valde donationsklinik

– Med fantastisk hjälp från sjukvården, jag fick guidning och stöttning utifrån Franks sjukdom. Forskarna i Lund räknade ut åt mig att det fanns bara 0,08 procents risk att ett nytt barn skulle födas med samma sjukdom.

Lina mejlade alla donationskliniker i Köpenhamn, där hon lagligt kunde bli inseminerad trots att hon var singel.

– Jag bestämde mig för att välja den klinik som gav mig finast bemötande, säger hon och tittar ömt på resultatet av sitt beslut.

– Jag ska vara öppen med detta. Det ska inte vara ett stigma i hur den här lilla tjejen blivit till. Det finns en man, en donator i Danmark, som har räddat mitt liv.

Lina blev gravid på första försöket men kunde inte glädjas åt själva graviditeten.

– Den kändes bara som en transportsträcka. Jag var så orolig att jag inte vågade slänga kvitton eller klippa bort lappar på saker som jag köpte till bebisen.

Flora = framtiden

Tio dagar efter beräknad förlossning föddes Flora, 54 cm lång, 5 kilo tung, med en röd kalufs till hår. Och ordet framtid fick en innebörd igen.

– Jag fick livet tillbaka. Det är verkligen ingen klyscha utan sant. Nu hoppas jag att min dotter växer upp till ett lyckligt barn.

För den nyblivna mamman är varje vardagsaktivitet ren lycka – besök på BVC, en timme i en föräldragrupp, babysim.

– Jag önskar inga stordåd, inga överdådiga Facebook-uppdateringar om lycka, bara leva ett gott liv.

Lina understryker att Flora varken ersätter Frank eller kommer att jämföras med honom. Däremot kan hon hedra Frank genom att berätta om honom för hans lillasyster.

– Det finns så mycket att berätta fast hans liv blev kort. Frank var kämparnas konung. Han gick igenom så hemska saker men var ändå så mild och tålmodig, som att han accepterade det som var hans liv. Han gjorde det så värdigt. Jag är så otroligt stolt över honom, och över att ha fått vara hans mamma.

Fram till Floras födelsedag 20 september vaknade Lina med ångest varje morgon.

– Frank var död, allt var borta. Men två dagar efter Floras födelse vaknade jag och insåg att det svåra inte längre var min första tanke. Det var i stället Flora.

FAKTA

Diagnos: EB

Epidermolysis bullosa, EB, omfattar ett 30-tal olika sjukdomar som kännetecknas av en ärftlig benägenhet för blåsbildningar i huden. Epidermolysis betyder avlossning av överhuden, bullosa betyder blåsbildande.

EB kan delas in i tre olika grupper. Frank diagnosticerades med den svåraste och mest ovanliga: Herlitz Lethalis med en medellivslängd på mellan 7 månader och 1 år.

Vid den allvarliga Herlitztypen föds barnet ofta med blåsor och sår på fingertopparna samt mer eller mindre omfattande hudavlossningar som successivt breder ut sig även till slemhinnorna i munnen och mag-tarmkanalen. På grund av vätskeförluster, infektioner och dåligt näringsupptag är risken stor att barnen dör under första levnadsåret.

Enligt en amerikansk uppskattning förekommer EB  hos cirka 50 personer per miljon invånare.

Antalet födda med Herlitz-typen är betydligt färre.

Källa: Socialstyrelsen