Albin, 4, kan dö om han ramlar

Albins mamma Maria Persson märkte tidigt att något var fel med den lille sonen. Han fick svarta blåmärken på kroppen och små röda prickar under ögonen. Familjen sökte läkarhjälp för Albin som efter många utredningar fick diagnosen ITP, idiopatisk trombocytopen purpura. Sjukdomen gör att hans blodkärl inte täpps igen om de blir skadade.

– Om han ramlar framåt i trappan så kan han få inre blödningar i magen. Han har ramlat fyra gånger, och en gång fick han en hjärnblödning. Senast förra veckan låg vi inne för att han hade ramlat, säger Albins mamma Maria Persson.

Har alltid hjälm

Det är hon som har varit hemma med Albin i ett och ett halvt år, sedan han fick sin diagnos. Hon har fått ersättning för att vara hemma med "allvarligt sjukt barn" som har varit Försäkringskassans formulering.

Albin kan inte gå på förskola och måste ha uppsikt dygnet runt. Han har alltid hjälm på sig - förutom när han sitter i soffan eller sover. När han sover har han en madrass nedanför sängen på golvet.

Ständig uppsikt

– Han måste ha ständig tillsyn av en vuxen när han ska leka. Nu är jag med honom några timmar i veckan på förskolan för att han ska få träffa andra barn. Men jag måste följa efter honom hela tiden så att han inte ramlar och slår sig, säger hon.

När Maria Persson och hennes man Andreas lämnade in det senaste läkarintyget till Försäkringskassan fick de beskedet att Albin inte längre kunde bedömas som allvarligt sjuk. Detta trots att hans tillstånd inte har förändrats. Han hade fortfarande alldeles för dåliga värden. Eftersom han gått med sjukdomen i över sex månader är han nu att betrakta som kroniskt drabbad, enligt läkarna.

Otillräckligt läkarintyg

– Jag grät jättemycket och blev väldigt ledsen när jag fick beskedet. Försäkringskassan sa att jag redan hade fått ett år för vård av allvarligt sjukt barn. Men tänk om han blir allvarligt sjuk hela livet då? säger Maria Persson.

I Maria Perssons senaste ansökan till Försäkringskassan har Albins läkare skrivit "se tidigare protokoll". Det är förmodligen den formuleringen som Försäkringskassan reagerat på. Vid varje ny prövning av en ersättning måste en aktuell läkarbedömning lämnas in.

– Försäkringskassan borde läsa på om den här sjukdomen. Jag har inte valt att hamna i den här situationen. Det är fruktansvärt att se sitt barn gå igenom det här. Albin är vår lille hjälte och det syns ju inte utanpå att han är sjuk, säger Maria Persson.

Hon och hennes man har nu lämnat in ett utförligare läkarprotokoll om Albins tillstånd och väntar på en omprövning från Försäkringskassan.

"Finns inget facit"

I en kommentar om Albins fall säger Inger Axe, verksamhetsutvecklare på Försäkringskassan, till Sundsvalls Tidning att det är viktigt att läkaren fyller i intyget så tydligt som möjligt.

– Det finns inget facit som vi kan slå upp och säga exakt att så här ska det vara. Vi måste bedöma utifrån det underlag vi har och det som lagstiftningen säger om allvarligt sjukt barn, säger hon till tidningen.

Hon tycker att det är bra att föräldrarna går vidare med ärendet. Skulle de få avslag igen kan de ta ärendet till länsrätten.