1 800 kr – i månaden

Marie Bengtsson, tunn och svartklädd, är 1,75 lång, men väger bara 51 kilo. Det är i alla fall mer än hon gjorde för några veckor sedan.

– Tack vare njurtransplantationen och välling via sond om natten, säger hon.

Marie har cystisk fibros, CF, en allvarlig kronisk sjukdom. Körtlarna i kroppen som utsöndrar slem fungerar inte som de ska, slemmet blir segt och trögt. Lungorna och mag- och tarmkanalen tar stryk.

Bror donerade njure

Nya lungor kan vara enda vägen till ett friskare liv och Marie fick chansen för sex år sen. Men starka mediciner mot infektioner och mot avstötning slog så hårt mot hennes njurar att de slutade fungera.

Hennes 22-årige lillebror donerade en av sina.

– Han är världens bästa bror, säger Marie och lyser upp.

Hon bor i Uppsala med sin sambo Jhonny, 34. Han är med under intervjun.

Transplantationen genomfördes på Sahlgrenska i Göteborg. För att komma in på avdelningen måste besökaren hänga av sig ytterkläderna i en sluss och sprita händerna noggrant.

Marie räknar med att få åka hem i morgon.

Hon vet att hon måste direkt till arbetsförmedlingen om hon vill ha några pengar från Alfa-kassan de kommande veckorna. Där hamnade hon när Försäkringskassan sa nej till förtidspensionering för knappt tre månader sen.

– Jag fick en väldigt bra handläggare på Arbetsförmedlingen. Han bara suckade och skakade på huvudet, säger Marie.

”Reglerna var fel”

Hon tycker också att hon blev bra bemött tidigare på Försäkringskassan.

– Handläggaren var helt på min sida, tyckte att reglerna var fel. Hon försökte, men kunde inte göra något.

Marie Bengtsson har 1 800 kronor i månaden i handikappersättning. Pengarna ska täcka mediciner, läkarbesök, sjukresor och liknande.

Hon har haft knappt 3 000 kronor från Alfa-kassan. Det har inte räckt till räkningarna – och från oktober är det slut.

Marie vände sig till socialkontoret och sökte socialbidrag.

– Jag fick höra att det var min sambos skyldighet att försörja mig. Men vi är varken gifta, förlovade eller har barn. Och vi har inte gemensam ekonomi.

Får kanske 500 kr

Jhonny är arkeolog och projektanställd på Kalmar museum. I november blir han arbetslös.

– De sa att flera av våra utgifter inte var nödvändiga, som Jhonnys återbetalningar till CSN och kostnaderna för bensin när han veckopendlar. Om jag hade riktig tur kunde jag få 500 kronor, säger Marie Bengtsson.

Annika Hollsing, överläkare på CF-center på Akademiska sjukhuset i Uppsala, har Marie Bengtsson som patient.

Hon tycker att det vore rimligt att Marie får ersättning under rehabiliteringen.

– För en person som har en så allvarlig sjukdom i botten så kan jag tänka mig att det kan handla om ett halvår, säger Annika Hollsing.

Många vuxna med cystisk fibros arbetar eller pluggar. Marie Bengtsson är nästan klar med sina studier i textilvetenskap.

Hon vill inget hellre än att komma ut och jobba – men först måste hon återhämta sig efter den senaste transplantationen.

Fem läkarintyg

Trots fem läkarintyg från fyra läkare sa Försäkringskassan nej till ersättning. Maries arbetsförmåga var inte nersatt med minst en fjärdedel för all överskådlig framtid.

Marie är utmärglad och märkt av sin sjukdom. Men hon säger med kraft:

– Reglerna måste ändras så att vi som är sjuka inte kastas ur systemet.

Försäkringskassan kunde, enligt pressekreterare Magnus Zakariasson, inte kommentera Marie Bengtssons ärende i går kväll.