- Jag tvekade aldrig att skaffa barn

Carina Svensson tog risken att ge sin ärftliga sjukdom till sitt barn

1 av 2 | Foto: jonas bilberg
Carina Svenssons sjukdom, OI, är medfödd benskörhet. De som drabbas bryter lätt olika ben i kroppen, är ofta mycket kortväxta och kan få värk, sköra tänder och nedsatt hörsel. Men symtomen varierar. En del råkar bara ut för någon enstaka fraktur under livet, andra hundratals.
RELATIONER

Alla som brutit en arm eller ett ben kan föreställa sig.

Först smärtan - sedan krånglet med gips, kryckor eller mitella.

Carina Svensson har sjukdomen OI. Skelettet är skört. En del får hundratals benbrott. OI är ärftligt. Risken är fifty-fifty att ens barn också drabbas.

Ändå tvekade inte Carina om att bli gravid och fosterdiagnostik var det aldrig tal om.

Carina gillar nog inte den inledningen. Det är för mycket sjukdom och hemskheter. Hon vill inte bli sedd som sjuk för då blir det bara det, att hon är kortväxt, att hon sitter i rullstol. Det skymmer det som egentligen är Carina: humorn, yrkeskvinnan, hustrun, Brynolfs mamma.

Då blir det som på mödravården där hon kände att de såg problem och inte att här var det en efterlängtad bebis på gång och att Carina och Johnny var mycket väl förberedda när det visade sig att deras barn också hade OI.

- Vi är inte sjuka Brynolf och jag. Det är inte som snuva,

säger hon.

- OI, funktionshindret är en del av oss, en egenskap vi har. Men med rätt stöd har vi inga begränsningar.

Därför tvekade hon aldrig.

- Jag har levt ett bra liv och kan jag det så kan Brynolf det också. Mina föräldrar var nog lite oroliga när jag blev med barn men de sa inget för de vet att jag ändå gör som jag vill, säger hon.

Johnny då?

- Han accepterade ju mig så han såg inga hinder.

Carina ler lite när hon berättar att de träffades för 14 år sedan. Han fick syn på henne och blev nyfiken, de umgicks sedan länge som vänner och blev ett par 1993.

- Han gillar det som inte är riktigt normalt. Han ser bakom ytan, säger hon och ler ännu mer.

Brynolf har hunnit bli tre år. Ifjol bröt han lårbenet två gånger och armen en gång men det är de enda frakturerna hittills. Carina jämför med sig själv och tycker att det är riktigt bra. Han växer också snabbare än hon och om ett par decimeter är han ikapp.

- Men jag är jättenervös när han klättrar, erkänner hon. Fast han måste ju lära känna sig själv och var gränserna går. Johnny är betydligt tuffare än jag och låter Brynolf hållas.

- Du kan inte ta mig, retas Brynolf och kryper iväg. Det går fruktansvärt fort, säger Carina med en blandning av stolthet och den där mammiga oron över ungar som far iväg och utforskar världen.

Hon har två inramade foton av Brynolf på kontoret.

- Jag vill inte att han ska vara med i tidningen. Han kan ju inte bestämma själv och det blir så inriktat på OI. Han kommer att få nog av det ändå, säger Carina.

Tre benbrott är ändå mer än vad de flesta treåringar varit med om. Skulle hon inte ha velat ta ett fostervattensprov för att tidigt få veta om barnet hade OI eller inte?

- Nej, aldrig. Det vore att välja bort både Brynolf och mig själv, säger Carina.

- Jag kan förstå föräldrar som riskerar att få barn med en ärftlig dödlig sjukdom men det blir fel om det används för att bara få fram

A-människor.

Hon är inte emot genteknik och andra medicinska metoder som används för att bota. Man kan ju till exempel operera ryggmärgsbråck på foster i livmodern med gott resultat. Men hon är rädd för att man börjar sortera bort människor.

- Usch, jag är så negativ och tror alltid att det kommer att användas på fel sätt, men ny teknik kan drivas för långt. Elittänkandet skrämmer mig. Ska man få vara allergisk, närsynt?

- Det är inte meningen att man ska hålla på och välja hårfärg och kön på sina barn. Kommer dessutom ekonomiska överväganden med

i bilden kan det bli riktigt otäckt, säger hon.

Nå, Carina finns och Brynolf finns - högst påtagligt och intensivt.

- Det är inga problem - bara man accepterar att vi alla kan vara annorlunda, säger hon.

FAKTA/Rättigheter för funktionshindrade

Jon Hansson