”Jag är rädd varje dag”

Micela, 23, har haft tre infarkter – nu kämpar

helskärm

Det är alla hjärtans dag – men inte barnens.

Det vill Micela Danielsson, 23, ändra på.

– Vi kan inte bara hjärtforska på medelålders män, säger hon.

Micela Danielsson fick sin första hjärtinfarkt när hon var 18 år. Som sportig och aktiv tonåring betraktades hon länge som ett medicinskt mysterium. Läkarna trodde att det var en tillfällighet, en tråkig slump att just hon drabbades.

Men i våras kom infarkt nummer två och nummer tre. Nu tror läkarna att hon kanske drabbades av en infektion på höger kranskärl som liten eller föddes med en missbildning. Men ingen vet riktigt.

– Det jobbigaste är att ingen kan svara på mina frågor. Ibland har jag upplevt att jag behandlas lite som ett experiment. Nästan all hjärtforskning görs på äldre män så läkarna vet väldigt lite om barnhjärtan, säger Micela Danielsson.

Vågar inte träna

I dag äter hon trippeldos av blodförtunnande medel och vågar inte träna längre.

Dödsångesten har hon lärt sig att leva med.

– Jag är rädd för nya infarkter varje dag. Särskilt när jag ska sova. Men det har också gjort att jag försöker leva min dröm varje dag.

En av drömmarna är att hjälpa barn som föds med hjärtfel. Tillsammans med designern Ida Björnsson har hon formgett nio tröjor med teckningar målade av hjärtsjuka barn. Tröjorna auktioneras ut på Tradera med start i dag.

– Pengarna går till Hjärtebarnsfonden men huvudsyftet är att uppmärksamma barnhjärtforskningen, säger Micela.

Varje år föds 1000 barn med hjärtfel i Sverige. Omkring tvåhundra har så allvarliga fel att de dör innan de når vuxen ålder.

– Endast någon promille av all hjärtforskning läggs på barn. Det är först de sista åren man börjat satsa på barnen, säger Marianne Björnsdotter på Hjärtebarnsfonden.

Ofta medfött

Sverige fick sin första barnhjärtforskartjänst vid Umeå universitet för två år sedan. Trots att hjärtfel är det vanligaste medfödda felet hos barn är det mindre känt än till exempel barncancer.

– Hjärtebarnen hamnar i skymundan, många tycker att det är så hemskt att de hellre blundar än inser att hjärtfel kan drabba barn. Men med operationer och rätt behandling överlever de flesta, säger Marianne Björnsdotter.

Jessica Ritzen