”Vi har redan valt hans kista”

Mamma Anna Munther och pappa Anders Fransson har börjat planera begravningen.

– För att vara mer förberedd den dagen han går bort, säger Anna.

I somras upptäckte de att något var fel.

Axel fick ryckningar i armarna. Vaknade på nätterna och gallskrek.

Han tjöt när de försökte hålla honom. Han kunde inte sitta upprätt eller äta ordentligt.

Efter två veckors tester på sjukhus kom det tunga beskedet: Axel hade Krabbes sjukdom, något som drabbar tre till fyra svenska barn varje år.

Fick lista på symtom

– Vi fick veta att han troligen inte kommer att bli mer än högst tre år, säger Anders.

De fick ett papper där sjukdomen stod beskriven: Hjärnan bryts ner. Man förlorar synen. Hörseln. Funktion efter funktion försvinner. Det gör ständigt ont i kroppen.

– Allvarligt talat, när jag läst den där lappen gick jag och kräktes. Det var som ett slag i ansiktet, säger Anders.

– Det är det värsta jag varit med om. Jag tänkte: varför kunde det inte hända mig i stället? säger Anna.

I fyra månader bodde familjen mer på sjukhus i Hudiksvall och Uppsala än hemma. Till slut fick de nog.

Nu tar de hand om Axel på heltid. Hemma i Tall-åsen utanför Ljusdal.

– Jag vill ha varenda minut som finns kvar med honom. Hur ska man kunna åka i väg och jobba när han kan gå bort när som helst? säger Anna.

Normal liten bebis

Tills han var sex månader var allt normalt.

Axel jollrade, stoppade saker i munnen. På mindre än ett halvår har den späda lilla kroppen brutits ner. Missbildningar i tolvfingertarmen orsakar blödningar i magsäcken. Axel har kräkts blod. Man kan knappt röra honom utan att han gallskriker. Av smärta.

Så sent som i december målade Axel en teckning helt själv. Nu ligger han mest stilla.

Men fortfarande älskar han ljudet av skotern. De dagar han mår bra kan det bli en liten sväng.

– Det är svårt att tyda honom. Men då hör man hur han fnissar, säger Anna.

Axel är ständigt drogad med morfin. Får stesolid och ytterligare en värkmedicin flera gånger per dag. Dessutom läkemedel mot epilepsi, illamående och magsår.

Plus flytande näring.

Allt åker direkt in i blodet genom en kateter nära det lilla hjärtat.

Axels rum är som ett litet apotek av slangar, kanyler och behållare med vätskor.

Får ingen hemvård

Trots att Anna och Anders inte har utbildning måste de själva ge honom de tunga medicinerna. De får inte hjälp av något hemsjukvårdsteam. De bor nämligen på fel ställe i Gävleborgs län.

Alternativet är att bo den

sista tiden på sjukhuset i Hudiksvall.

– Men vi vill hellre vara hemma. Visserligen är det svårt att ha ett privatliv här med alla som springer. Men det är ändå bättre än på sjukhuset, säger Anna.

De får hjälp att vårda honom av sina mammor och ett par sjuksköterskor som tittar in, minst en timme om dagen.

Beröring smärtar

När Aftonbladet hälsar på andas Axel tungt. Han kämpar med lunginflammation. Över hans panna ligger en våt trasa för att lindra den 40-gradiga febern. Axel gnyr så fort mamma Annas försiktiga händer rör hans kropp. Bara att hosta gör så ont att han gråter.

– Det är ofta så här Krabbes-barnen dör, av lunginflammation, säger Anna.

Tillsammans, hemma. Det är så de vill ha slutet.

– Det känns hemskt att säga det, men man unnar honom att gå bort, även om man inte vill något hellre än att ha honom kvar. Vem vill se sitt eget barn plågas till döds? säger Anders.