Ta chansen att få ett Downs-barn!

Foto: Frida Lenholm
RELATIONER

Har du chansen att få ett barn med Downs syndrom – ta den!

Pernilla Glaser, 35, talar av egen erfarenhet.

Efter den första veckans sorg över sonen Frans blev allt bara bättre.

Pernilla Glaser är författare och regissör. Och mamma till Rufus, 6, och Frans, 3.

Hon var med om det ögonblick som så många föräldrar fruktar:

Den efterlängtade nyfödda babyn såg inte ut som andra. Ögonen var sneda och tungan annorlunda.

Maken Erik kommenterade det och läkaren svarade:

– Jag ser samma sak. Men jag kan inte säga något än.

Gradvis blev den vaga känslan till visshet. Tecknen på Downs syndrom fanns där. När det första dygnet gått var de ganska säkra.

– Först var tanken oerhört skrämmande, berättar Pernilla på telefon från Helsingfors, där hon jobbar med en teateruppsättning i veckorna.

Enorm sorg

– Efter ett dygn undersöktes Frans och läkaren bekräftade diagnosen. Då kom den enorma sorgen. En våg som sköljde över mig med stor kraft. Så ledsen som jag var då i sjukhuskorridoren blev jag sedan aldrig mer. Jag såg framför mig hur han aldrig skulle kunna klara sig själv, aldrig kunna flytta hemifrån…

Pernilla hade, liksom många andra, ingen erfarenhet av människor med Downs syndrom:

– Den världen var helt avlägsen för mig. Jag tänkte mest på fula skor och fula frisyrer!

Sakta tog Pernilla och hennes man till sig fakta. För Pernilla var det ett stort steg att ta itu med sina tankar om att vara ”normal”.

– Jag har sett mig själv som fördomsfri. Nu var jag tvungen att konfrontera mig själv och det var en smärtsam process. Var det så viktigt med en perfekt unge? Man kan säga att det blev gratisterapi med ett kärlekspaket som belöning – Frans själv.

Många olika reaktioner

– Min kropp var före mig i känslorna för babyn. Det hjälpte mig mycket att jag kunde amma, det var en mammarelation som jag kände igen.

Pernilla och Erik fick snabbt en gemensam känsla:

– Vi ville hitta vårt eget föräldraskap först. Inte genast bli professionella muppföräldrar som läser alla böcker och tabeller. Det gjorde vi senare.

Hur var omgivningens reaktioner?

– (Tystnad) Oj. De spände över hela spektrumet. Från ”jag älskar honom redan” till ren förtvivlan. Fortfarande har familj och vänner helt olika känslor. Den skönaste reaktionen var ”Skit! Och gratulerar!” – att ärligt uttrycka det dubbla. Värst var de som sa: ”Men de med Downs syndrom är ju så glada.” Som om det bara var en diagnos, inte en människa.

”Lärt mig mycket”

Livet som började i sorg har efter tre år vänts helt. Pernillas röst är innerligt varm när hon berättar om sin yngste son.

– Det finns nästan ingen som lärt mig så mycket som Frans. Han är familjens kärleksbatteri, så omtänksam och sprudlande egensinnig.

Pernilla inser att Frans haft tur – han lider inte av hjärtfel som annars är vanligt hos barn med Downs. Däremot är han överkänslig mot infektioner. Det första året blev det många sjukhusresor med en liten kille med astmatisk bronkit.

– Men tänk hur bra han har det som är född nu. Så sent som på 1970-talet förvarades de med hans diagnos på institution. Frans går på vanlig förskola, fast med en egen dagisfröken. Jag vet att han kommer att bli en självständig människa.

Fler barn – utan prov

Har du någonsin tänkt att det vore bättre om han inte fötts?

– Aldrig. Inte ens den första jobbiga veckan.

Pernilla Glaser vill absolut ha fler barn. Och hon tänker inte göra fostervattensprov.

– Nej, det är jag bestämt emot. Jag kan faktiskt rekommendera alla som får chansen att få ett barn med Downs syndrom att ta den.

När jag säger att för mig blir det inga fler alls – jag är ändå 40 år – kommer svaret blixtsnabbt, med ett skratt:

– Jamen, det är ju den perfekta åldern!

En extra kromosom ger Downs syndrom

Läs också:

Cecilia Gustavsson