"Min dotter kommer aldrig att bli vuxen"

Svenska Sophie kämpar för alla barn med damp och adhd — nu blir hennes liv film

1 av 5 | Foto: Sam Goldstein
Mor och dotter Sophie med sin dotter Annie, som är 16 år men på en 8-årings intellektuella nivå.
RELATIONER

Så fort hennes dotter var född kände Sophie att något var fel. Flickan var frisk som en nötkärna, men inte ”närvarande i själen”.

– Kalla det modersinstinkt. Man bara vet, berättar Sophie Dow.

Det är 16 år sedan svenska Sophie och hennes skotske make fick sitt andra barn, Annie. Graviditeten hade varit besvärlig. Sophie berättar att hon var smal som en sticka, till skillnad från när hon bar sonen James, då hon gick upp till 92 kilo och beskrevs som ”a tall, healthy Scandinavian” i barnmorskans journal.

– Jag var trött hela tiden och det kändes som att jag hade mi-grän och var bakis varje dag, berättar Sophie på telefon från hemmet i skotska byn Inveresk utanför Edinburgh.

Hon hade dessutom oroväckande högt blodtryck och veckan före beräknad nedkomst las hon in. Läkarna fruktade att hon skulle drabbas av havandeskapsförgiftning. Tre dagar senare födde hon Annie, förlossningen var rekordsnabb och tog bara två timmar.

– Hon vägde sunda 3,5 kilo och såg ut som en Astrid Lindgrensk rumpnisse – helt bedårande, skrattar Sophie.

Ändå kände hon i magen att något inte stämde.

Ignorerade känslorna

– Annie var i sin egen bubbla, redan som spädbarn. Hon var inte med oss, själsligen.

Sophie ignorerade känslan och att Annie inte utvecklades som andra barn. Som treåring talade hon enstavigt och liksom ”snabbspolade” sagor.

– Snövit blev till exempel: ”Once, time, dead” och Askungen: ”Once, time, shoe”, säger Sophie och tillägger att hon gav sin dotter ”långa tyglar”, att hon inte ville jämföra henne med den tre år äldre sonen James, som varit extremt tidig med allt. Hon fortsatte att förneka dotterns problem tills en väninna sa: ”För fan, Soffan, nu får du göra något!”

Diagnosen

Hon följde väninnans råd och tog kontakt med en barnpsykolog, Dr Flowers, som under tre långa timmar testade Annies praktiska förmåga och sociala duglighet. Sophie kämpade inom sig själv för att Annie skulle bygga bron som doktorn så enträget bad henne om, hon tänkte: ”Lägg nu den tredje klossen där doktorn ber dig, älskling.”

Men Annie byggde bara torn. Många torn. Ingen bro.

– Well, mrs Dow, you’ve got a problem. Er dotter är mentalt handikappad, blev dr Flowers slutsats.

Annie hade fått en hjärnskada redan under graviditeten med svår damp (dysfunktion vad gäller avledbarhet, motorisk kontroll och perception) som följd.

– Hur hon fick skadan, vet jag fortfarande inte. Kanske genom en infektion som jag hade i fjärde månaden, då fostrets hjärna utvecklas. Jag mådde ju pyton och gick ner massor i vikt, säger Sophie.

Inspirerade regissör

Beskedet om att dottern hade ett mentalt handikapp födde en tuff insikt hos Sophie och Robin: De hade påbörjat en livslång resa med damp.

En resa som inspirerade Sophies gode vän, filmregissören Anthony Mingella (”Den engelske patienten”, ”The talented Mr Ripley”, ”Cold Mountain”) att skriva manus till filmen ”Breaking and entering” (Sverigepremiär 19 januari). Filmens huvudperson, Will (Jude Law), är tillsammans med svenskan Liv (Robin Wright Penn). Liv har en dotter med ett funktionshinder och karaktären bygger till stora delar på Sophies erfarenheter.

– Filmen tar upp svårigheterna med att vara mamma till ett handikappat barn. Barnet går först och det är lätt att man utestänger mannen. Många äktenskap spricker, säger Sophie.

I hennes och Robins fall är vanmäktigheten ständigt närvarande.

– Annies tillstånd kommer aldrig att ”gå över”. När man blir förälder räknar man ju med att ens barn så småningom ska axla ansvaret för sitt eget liv, men Annie kommer aldrig att bli vuxen.

Sökte information

Sophie är journalist och bestämde sig för att ta reda på allt om damp. Hon sökte information på nätet och åkte på konferenser runt om i världen.

– Jag behövde veta hur vi kunde hjälpa Annie.

Sophie fann att kunskaperna om adhd, damp och Asperger är oerhört ”spretiga”.

– Jag läste oändligt många torftiga broschyrer som inte gjorde mig klokare.

Vändpunkten kom när hon kom i kontakt med professor Gillbergs bok om damp, ”Ett barn i varje klass”.

– Jag kände en oerhörd lättnad, ”herregud jag är inte ensam”, samtidigt som jag chockades över hur vanligt det är och hur lite vi vet om att ta tillvara de här barnens behov och färdigheter. Boken beskriver hur barn med damp funkar och jag kände igen allt hos Annie.

I samma veva deltog hon i en konferens om damp i Göteborg och lärde sig ännu mer.

I två dagar matades hon med självmordsstatistik och deprimerande information som att 70 procent av alla fångar har någon form av inlärningssvårigheter.

– Jag minns att jag tänkte: ”Hur i helvete ska jag kunna vägleda mitt barn genom det här minfältet?”.

Vill hjälpa andra

På planet hem till Skottland, bestämde Sophie sig för att sluta jobba som frilansjournalist och istället förmedla information och skapa nätverk kring damp och andra neuropsykiatriska funktionshinder som adhd, autism, Aspergers syndrom, dyslexi och Tourettes syndrom.

Hon startade organisationen Mind-room och producerade i samarbete med ledande forskare broschyrerna ”It takes all kinds of minds” (alla sorters hjärnor behövs). Broschyrerna blev snabbt populära bland socialtjänst, lärarhögskolor, domstolar, läkarmottagningar och – skolor.

– I dag vet vi att minst sex elever i varje klass har någon form av inlärningsproblematik. Vi kan inte döma ut de här barnen bara för att de inte kan sitta still eller räkna. Jag anser att det är ett av våra största folkhälsoproblem i dag, säger hon.

Som en 8-åring

Annie har hunnit fylla 16 år, men är mognadsmässigt på en 8-årings nivå. Hon går på en internatskola för barn med särskilda behov. Hon kan inte räkna, läsa eller skriva och har ingen tidsuppfattning. Att få henne att tvätta håret, klippa sig eller borsta tänderna är en kamp.

– Hon förstår inte konsekvenserna av att inte ta en dusch eller ta hand om sina tänder och tycker det är helt onödigt, berättar Sophie.

– Men hon har en underbar fantasi, massor av humor, är väldigt social och har ett härligt leende.

Hur känner du och Robin inför att ni en dag inte finns för att hjälpa er dotter?

Frågan får Sophie att bli tyst i luren.

– Vi har bestämt oss för att ta en ”fasa” i taget. Just nu är det ett jätteorosmoln att Annie precis fått mens. Kommer hon att klara hygienen? Får hon förfärligt ont? Ska hon så småningom ha egna barn? Man ställs hela tiden inför fundamentala frågeställningar.

Är positiv

Sophie Dow, som har en förmåga att vända motgång till något positivt, säger att det måste finnas en mening med att Annie fått sitt handikapp.

– Annie är inspirationen till Mindroom. Jag hjälper inte bara min dotter, utan har en vision om att alla barn...

Med gråten i halsen fortsätter hon:

– ...att alla barn och vuxna ska bli mötta med respekt och värdighet. Vi är alldeles för snabba att döma ut människor för att de inte passar in i mallen ”normal”. Men alla är bra på något. Vi måste hjälpa – inte stjälpa – de här barnen.

Leder nätverk

Vad är adhd och damp?

Så jobbar Sophie genom "Mindroom"

Erika Scott