"Nu kan Adam äta hamburgare som alla andra barn"

Adam, 8, föddes utan matstrupe

1 av 4 | Foto: Kai Rehn
RELATIONER

När Adam föddes saknades 5 centimeter av hans matstrupe.

Men i dag, åtta år gammal, kan han äta som vanligt.

– Hans smaklökar är dåligt utvecklade så han vill gärna ha starkt kryddad mat, säger mamma Annika Petersson.

En läkare sa:

– Det är ingen fara för pojken men ni kommer att få ett helvete.

Varken Annika eller Kenneth Petersson förstod vad han sa.

– Det var Adam som var född med avbruten matstrupe. Det var ju honom det var synd om. Vi var ju unga, friska och starka, säger Annika.

Det var bra att de var det; unga, friska och starka. Och Kenneth säger:

– Som vi hade det under de första åren önskar jag inte min värste fiende.

När Adam föddes i Nässjö i september 1998 hörde både Annika och Kenneth omedelbart att någonting inte stämde. Pojken lät inte som Tobias gjorde när han föddes sex år tidigare.

– Vi sa på en gång att något måste vara fel. Till att börja med trodde de inte på oss. Först efter en timme insåg man att vi hade rätt och skjutsade i väg oss till Jönköpings lasarett.

– Därifrån blev det raka vägen till Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. Där har de under alla år varit fantastiska, säger Annika.

För mycket fostervatten

Hon gick över tiden med mellan två och tre veckor, vilket inte alls var bra för Adam. Han fick i sig alldeles för mycket fostervatten, som stannade kvar i hans kropp. Normalt kissar barnen ur sig fostervattnet.

– Ställs rätt diagnos under graviditeten, och det kan man göra, så sätter läkarna igång förlossningen under vecka 35, säger Annika.

När Adam föddes för åtta år sedan saknades cirka fem centimeter av hans matstrupe.

Det föds i Sverige omkring 20 barn med någon form av esofagusatresi, som missbildningen heter. Vanligast är att ett avbrott på något sätt förekommer på matstrupen.

– Men det är väldigt sällan någon föds som helt saknar en del av matstrupen. Det finns bara fem dokumenterade fall i Sverige. Adam är en av dessa fem, säger Annika.

Adam och Annika blev kvar på sjukhuset i Göteborg i elva månader. Hemma i radhuset i Nässjö var pappa Kenneth och storebror Tobias, då sex år.

– Han är nog den som tagit mest stryk av oss tre. Mycket av vår tid, vårt engagemang har vi ju tvingats lägga på Adam, säger Kenneth.

De sitter vid matbordet hemma i suterränghuset i Nässjö och försöker berätta, sammanfatta, tala om hur det har varit under de åtta åren. I soffan sitter Adam och

tittar på tv:s barnprogram samtidigt som han nog också lyssnar på vad mamma och pappa säger. Tobias är ute med kompisar.

Läkarna lät Adams matstrupe växa av sig själv tills glappet var två centimeter. Det tog sex månader. Sedan drogs och syddes den ihop. Under tiden sondmatades han.

Problem med magen

Och fortfarande har han en ”liten knapp” på magen. Fem timmar varje natt sondmatas han. Då får han i sig den näring, de vitaminer, de fibrer, allt som han behöver.

– Därför är det rätt skönt att

inte behöva tänka på vad han äter. Just nu är hans favorit hamburgare eller en smörgås med ham­burgerdressing, säger Annika.

Adam har fortfarande dåliga sväljreflexer, därför måste han träna dessa. Likaså är hans smaklökar dåligt utvecklade.

– Han vill ha starkt kryddad mat, mycket peppar, mycket vitlök, mycket salt, säger Annika.

Som följd av sin missbildning har Adam haft mycket stora problem med sin mage. Han har kräkts oerhört mycket. I princip allt han stoppat i sig har kommit upp igen. Han äter i dag samma mediciner som ges till patienter med blödande magsår.

De otaliga kräkningarna har förstört hans lungor eftersom kräkningarna letat sig ner dit. Han lider också av astma.

– Han har i dag lika dåliga lungor som en storrökare. Han har en lungsjukdom som liknar KOL, säger Kenneth.

Tidigare sov Adam med syrgas. Det är sällan han gör det nu. Däremot tryckluft för att astmamedicinen ska tryckas ner ordentligt i lungorna. Han orkar inte, eller kan inte, dra tillräckligt djupa andetag själv.

Under sina åtta år har Adam tillbringat nästan fyra år, sammanlagt, på sjukhus. Det har Annika och Kenneth räknat ut.

Sedan april har Adams och familjens liv blivit lättare. Då opererades hans nedre magmun. Den vidgades. Det innebär att hans magsäck töms fortare.

– Egentligen behövs ju inte magsäcken. Det är ju tarmarna som tar upp näringen. Det har bland annat inneburit att hans eviga kräkningar har upphört, säger Annika.

Levande ljus till jul

Syrgasen behöver han inte heller längre.

– Vi kunde fira jul med levande ljus. Det har vi aldrig kunnat förut på grund av explosionsrisken. Även om Adam hade en fasttejpad mask över ansiktet fanns ändå risk för att litet syrgas läckte ut. Han själv var ju då också lättantändlig, om man ska vara krass och ärlig, säger Kenneth.

Semester eller semesterresor har det aldrig varit tal om. Adam har varit tvungen att ha ett sjukhus i närheten.

– Och man kan ju inte ha tio resväskor medicin med sig, säger Kenneth med ett snett leende.

För några år sedan köpte familjen en husvagn som de har säsongparkerat på Öland.

– Där är luften väldigt bra för dåliga lungor. Det var därför drottning Victoria lät bygga Solidens slott. Hon hade dåliga lungor.

Kenneth var 18 år och Annika 16 när de träffades och blev ett par.

– Adams sjukdom har nog snarare svetsat oss samman än slitit isär oss. Lätt har det inte varit alla gånger men jag tror, att om ett äktenskap inte håller för en sådan här situation så spricker det tidigare, kanske redan under första året, säger Annika.

Behöver egen tid

Kenneth brukar åka och flugfiska när han behöver komma ifrån och ingen av de två är omedvetna om att det är Annika som har tagit det största ansvaret.

– Det är väl kvinnan i mig, säger hon.

När det kokar i henne kan hon gå timslånga promenader eller gå och shoppa på ”ett litet mer ansvarslöst sätt”.

– Det är nödvändigt att få egen tid. Det går inte annars.

Adam är inte rädd för sjukhuspersonalen. Däremot är han skräckslagen inför sjukhus, inför miljön, inför vad som väntar där inne i husen.

– Det har varit så jobbigt många gånger när vi varit med och tvingat honom till undersökningar eller röntgentagningar. Det är inte alltid lätt att tänka att det är för hans eget bästa, att man egentligen hjälper honom, säger Annika.

Skolan har Adam orkat med och bandy, det är ju i Nässjö han bor, spelar han så mycket han orkar.

– Egentligen är han sämst på att leka. Han har inte lärt sig det riktigt, säger Annika, stryker honom över håret.

Varje år drabbas 25 barn av esofagusatresi

Adam har en ”liten knapp” på magen. Fem timmar varje natt sondmatas han.
Foto: Kai Rehn
Adam har en ”liten knapp” på magen. Fem timmar varje natt sondmatas han.

Per-Iwar Sohlström