”Jag gör allt – utom det fysiska”

Svårt rörelsehindrade Gilla, 37, har två söner. Med hjälp av sina assistenter klarar hon vardagen

1 av 3 | Foto: Magnus Sandberg
Gabriel, 4, vill bygga med sin tågbana. Den ligger på golvet och då måste assistenten Elenor vara med, eftersom Gilla inte når ner.
RELATIONER

Gilla Anderssons assistenter gör det praktiska arbetet, mamma är hon på egen hand.

– Mina barn vet att det är assistenten som har fungerande armar och ben – men att det är jag som är mamma.

Jonathan, 14, är i skolan. Fyraårige Gabriel sitter på golvet och leker.

– Mamma, kom och hjälp mig att bygga med tågbanan, ropar han.

Gilla Andersson rullar ut i vardagsrummet. I går låg tågbanan på bordet. I dag ligger den på golvet och då når hon inte.

– Okej, Elenor kommer strax. Då kan vi leka med tåget, säger hon.

Assistenten gör det fysiska

Elenor Sol Lärka är Gillas assistent, anställd av brukarkooperativet STIL (Stockholm independent living) för att göra allt som Gilla själv inte kan. Vara hennes armar och ben i vardagen.

Nu är det tågbanan som ska byggas, i morgon kanske Gabriel behöver hjälp att tvätta håret och på måndag är det dags för kriget om skorna.

– Alla föräldrar har väl någon gång tvingat på sina barn kläderna för att hinna till dagis. Så är det för mig också. Men det är Elenor som får stå för det fysiska, säger Gilla.

Beskriv en sådan situation.

– Gabbe vill inte gå till dagis och vägrar ta på sig skorna. Jag försöker lirka. Till slut, när vi har fått bråttom, säger jag åt Elenor att sätta på honom skorna trots att han inte vill.

Vem blir Gabriel arg på då, dig eller Elenor?

– Mig så klart. I början var assistenterna oroliga för att han skulle bli sur på dem, men han förstår att det är jag som bestämmer.

Allt började med mässlingen

Gilla har sina personliga assistenter hos sig större delen av dygnets vakna timmar. Med dem som hjälp har hon skapat en vardag som bara till det praktiska skiljer sig från andra föräldrars.

– Jag kan inte vara fysisk med mina barn. Inte springa med dem, åka rutschkana i parken eller gunga. Allt annat kan jag, säger hon.

Det började med mässlingen när Gilla var tre år. Hon drabbades av följdsjukdomen ledgångsreumatism. I praktiken innebär det djup smärta och deformerad kropp. Gilla slutade gå när hon var 14 år. Sina händer har hon delvis kontroll över.

– Tunga lyft och finmotorik har jag svårast för, säger hon.

Lärt sig leva med smärtan

I dag är hon 37 år och sjukdomen är hennes vardag sedan länge. Smärtan har hon lärt sig att stå ut med (för det mesta) och livskvalitet kan man ha utan att vara fotgängare.

Tar assistenterna egna initiativ?

– Nu när de jobbat länge hos mig och vet hur jag vill ha det kan de göra det. Men jag vill till exempel inte att de ska lägga sig i en fajt som jag har med barnen, om jag inte ber dem först. Det är jag, inte de, som uppfostrar mina barn.

Är det svårt att få förståelse för detta?

– Nej, allt sådant var jag tydlig med från början. När jag rekryterade dem skrev jag i annonsen: ”Ni ska vara mina armar och ben, men ni ska inte tycka och tänka åt mig.”

Brukar Gabriel fråga assistenterna om lov att få göra saker?

– Ja, det händer ofta.

Vad säger de då?

– ”Fråga mamma.”

Och när han behöver bli torkad i stjärten?

– Det gör jag eller assistenterna, lite beroende på min dagsform. Men Gabbe vill alltid att jag ska vara med. Det kan vara oerhört frustrerande att behöva den hjälpen när både Gabbe och jag vill klara oss själva i sådana situationer.

Vilket är det största problem funktionshindret skapar för dig som förälder?

– Smärtan. För den gör mig så trött. Och jag vet inget värre än att säga till barnen att ”jag kan inte för jag är för trött”. Så jag biter ihop. Jag vill inte att de ska komma sen och säga: ”Du var för trött, du gjorde aldrig någonting.”

Tycker du att icke funktionshindrade föräldrar gnäller i onödan?

– Nej, även jag gnäller över saker som inte har med min kropp att göra.

Vad har folk svårast att förstå kring dig och ditt föräldraskap?

– Att jag lyckades bli mamma över huvud taget. Jag får ofta frågan: ”Hur har du sex?” och: ”Hur har du kunnat bli gravid?” Klart att jag har sex, jag är kvinna fast jag har ett funktionshinder. Klart att jag dejtar, varför skulle jag inte?

FAKTA

Så många behöver personlig assistans

Förra året hade drygt 15 000 personer i Sverige personlig assistans. Drygt 12 000 av dem var över 19 år.

För att få assistansersättning måste man behöva personlig assistans för sina grundläggande behov i mer än 20 timmar i veckan.

Man måste också uppfylla något av följande kriterier:

Utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd.

Betydande och bestående begåvningsmässiga funktionsnedsättningar efter hjärnskada i vuxen ålder orsakad av yttre våld eller kroppslig sjukdom.

Andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionsnedsättningar, som uppenbart inte beror på normalt åldrande.

Funktionsnedsättningen måste vara stor och orsaka betydande svårigheter i den dagliga livsföringen.

Källa: Försäkringskassan