Relationer

”Jag är glad att jag aldrig fick välja”

Pernilla Glaser tycker att fler ska ta chansen och få ett barn med Downs syndrom

Pernilla Glaser tillsammans med sönerna Rufus och Frans.
Pernilla Glaser tillsammans med sönerna Rufus och Frans.Foto: Frida Lenholm

Pernilla Glaser och hennes man tänkte knappt ens tanken att de kunde få ett barn med Downs syndrom.

– Vi var varken över 40 eller under 20, säger hon.

Sedan föddes Frans.

Hon refererar till honom som familjens kärleksbatteri. Så omtänksam, sprudlande och egensinnig.

– Om man vill ha nära relationer i sin familj så är det superdexluxe med en Frans. Det han ger till sina bröder är en total insikt om att människor är olika och har olika förutsättningar. Vi hade kanske kunnat sätta oss ned och försökt förklara samma saker pedagogiskt, men han lär dem de här livslektionerna varje dag, säger Pernilla Glaser.

Överväger med en miljard

När hon och maken var gravida med Frans, som i dag är sex år, så tänkte de aldrig på att ta något test.

– Vi har pratat ibland om det, hur man skulle ha reagerat om man hade vetat. Jag förstår att man blir rädd om man tar ett test och får veta att barnet har – eller kan ha  – Downs syndrom. Men det positiva överväger det negativa med en miljard.

Det svåraste, menar hon, är normalitetsförlusten.

– Det är sånt som man inte tror att man är så jäkla rädd om, att uppfattas som normal. Men det visar hur små marginaler vi har egentligen, det räcker med lite sneda ögon och försenad talutveckling för att folk ska reagera.

”Supervarm och öppen”

Trots det störs hon inte av nyfikna ögon.

– Den enda gången jag blir ledsen är om Frans går fram till någon och ler och säger hej och de ignorerar honom. Frans är supervarm, öppen, och intresserad av människor. Men han möts ofta med en väldig värme.

Den nya statistiken – att allt fler kvinnor väljer bort barn med Downs syndrom – tycker hon är skrämmande.

– Det är superdeprimerande, helt absurt. Jag ser inte hur vi skulle leva i ett bättre samhälle om vi lever i ett samhälle utan Downs syndrom. Jag tycker att Ica-reklamen är helt underbar. Den står för något som modernt och relevant. Vi behöver ett mångfaldigat samhälle – ur alla perspektiv. Det funkar inte att säga att Jimmie Åkesson är dum i huvudet och samtidgt köra hårt på fosterdiagnostiken. Antingen vill vi ha ett samhälle där alla ser likadana ut, eller så vill vi inte ha det. Och jobba för att det inte ska bli så.

FAKTA

Downs syndrom

Sannolikheten att få ett barn med Downs syndrom ökar med kvinnans ålder. Risken om hon är 20 år är 1 på 1 000, 35 år 1 på 250, 40 år 1 på 68. Det gäller för tolfte graviditetsveckan.

Sedan mitten av 1970-talet har runt 120 barn med DS fötts varje år. De har en extra kromosom som framför allt påverkar hjärnans utveckling. Barnen blir förståndshandikappade i olika hög grad men känslolivet påverkas inte.

Vanliga fysiska åkommor: Hjärtfel (drabbar 40–50 procent), infektionskänslighet, synfel, hörselnedsättning.

Medellivslängd: Har ökat från 13 år 1955 till 57 år i dag.

Livskvalitet: Syndromet varierar stort bland olika individer. Personer med DS kan utvecklas mycket – beroende på hur mycket träning de får. Många lär sig läsa och skriva. De går i förskola och skola.

Boende: Vanligast är bostad med särskild service ihop med andra, men många kan bo för sig själva om rätt stöd ges.

Källor: Sjukvårdsrådgivningen, Svenska Downföreningen, Vårdguiden, FUB, Riksförbundet för utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna.