Svårt sjuka Saga dog – hann inte fylla sex

avIsabelle Nordström

Kämpade mot Dravets syndrom

1 av 6 | Foto: LOTTE FERNVALL
Saga blev bara sex år. här med mamma Camilla.

Hon hann inte ens fylla sex år.

Saga Majunie, som led av en allvarlig epilepsisjukdom, dog på måndagsmorgonen efter att familjen valde att stänga av respiratorn.

– Det är alldeles tomt, säger pappa Andreas Majunie.

Ni är många läsare som berördes av Saga Majunies, 5, öde och hennes kamp mot sjukdomen Dravets syndrom.

Nu är den över. På måndagsförmiddagen somnade den lilla flickan in, omgiven av sin familj, efter att man stängt av hennes respirator.

– Det är bara tomt, det gör fysiskt ont, säger pappa Andreas Majunie.

Det var drygt en månad sedan som Aftonbladet berättade om familjen Majunie och dottern Saga, som led av den allvarliga epilepsisjukdomen Dravet syndrom. Hon hade också autism och en utvecklingsstörning. Varje dag var föräldrarna Andreas och Camilla rädda för att deras dotter skulle få så kraftiga kamper att hon slutade andas.

”Hoppet var ute”

I lördags hände det. Saga fick ett så kraftigt epilepsianfall att hennes hjärta stannade i 30 minuter. Trots snabb intensivvård började hjärnan att svälla.

– Anfallet kom från ingenstans. Det var det stora anfallet vi var rädda för. Ambulanspersonalen gjorde allt, säger Andreas Majunie.

Men Sagas tillstånd blev aldrig bättre.

– Det skulle sakta men säkert bli sämre. Vi ville inte att hon skulle lida, hoppet var ute. Så vi beslutade sent i går kväll att stänga av respiratorn i dag, säger han.

– Alla hennes nära var här, det skulle Saga ha gillat.

När Aftonbladet träffade familjen i mars hade de precis fått avslag från Försäkringskassan på sin ansökan om assistans till Saga. Orsaken? Saga hade inte tillräckligt stort behov av hjälp, enligt myndighetens bedömning. Trots att någon var tvungen att vaka vid hennes sida dygnet runt.

– Det kändes som att varje gång man ställde sig upp blev man tillbakaknuffad. Det hade kunnat vara mycket lättare och vi kämpade så mycket, säger han.

– Nu tog det bara slut.

Andra gången för familjen

För två år sedan tvingades föräldrarna fatta samma beslut om Sagas enäggstvilling Nova. Flickorna blev sjuka i RS-virus som utvecklades till svår lunginflammation, Nova blev så svårt sjuk att hennes lungor kollapsade. Hon fick blodproppar i hjärnan och förklarades hjärndöd. Nova somnade in hand i hand med sin tvillingarsyster.

– Det är väldigt jobbigt att behöva återuppleva det här, att för andra gången stänga av en respirator. Enda trösten är att de är tillsammans nu, säger Andreas Majunie.

På sin blogg tackar familjen Majunie för allt stöd.

ARTIKELN HANDLAR OM

Epilepsi