Tvingas att vara sängliggande – 23 timmar om dygnet

Av: Robert Rosén

Publicerad:
Uppdaterad:
Nackinstabiliteten gör att Anni Hemlin tvingas tillbringa merparten av sin tid sängliggande.
Foto: Privat
Nackinstabiliteten gör att Anni Hemlin tvingas tillbringa merparten av sin tid sängliggande.

NYHETER

Den ovanliga sjukdomen har gjort att Anni Hemlin haft konstant huvudvärk i nio års tid.

Den tvingar henne även att tillbringa 23 timmar per dygn i sängen.

– Nacken är så instabil att det finns inget som håller huvudet på plats, säger Anni Hemlin, från Trelleborg, om sin sjukdom.

Sommaren 2010 var Anni Hemlin, 31, en 21-årig aspirerande musikalartist som nyligen kommit in på sin drömutbildning. Då drabbades Trelleborgstjejen av en ihållande körtelfeber. Efter en sjukdomsfylld sommar orkade hennes kropp inte med längre.

Hos sjukvården hittade man till en början inte någon anledning till den plötsliga trötthet som förpassat Anni Hemlin till rullstol. Först tre år senare kom sjukdomsbeskedet. Hon diagnostiserades då med ME/CFS, en kronisk trötthetssjukdom.

I samma veva konstaterades det även att Anni lider av Ehlers-Danlos syndom, EDS, som är en ärftlig bindvävesjukdom som leder till instabilitet i lederna. I Annis fall i nacken.

– De är båda sjukdomar som man inte kan bota eller behandla. De är kroniska och jag får leva med det resten av livet, säger Anni Hemlin till Aftonbladet.

Foto: Privat
Sjukdomsbesvären började 2010.

ANNONS

Storsäljare

Malmö

Köp en deal, spara upp till 90%

Fem olika nackskador

De nio senaste åren har hon haft konstant huvudvärk - dag ut och dag in - och stora nacksmärtor. Den svenska sjukvårdens okunskap inom sjukdomarna gjorde att hon själv bekostade en magnetröntgen i sittande läge i London förra hösten.

Bilderna därifrån skickades vidare till en neurokirurg i Barcelona, där fler undersökningar sedan tog plats.

– På bilderna kan de se att jag har fem olika skador i nacken. Enligt dem är det väldigt viktigt att jag gör en steloperation i hela nacken, då nacken är så instabil att det finns inget som håller huvudet på plats kan man säga, säger Anni.

Smärtorna i kombination med tröttheten gör att hon i dag tillbringar 23 av dygnets 24 timmar som säng- och soffliggande. När det gäller alla vardagssysslor som de flesta gör på ren rutin behöver hon hjälp för att klara av det.

Blockering i halsvenerna

– Just nu känner jag inte mig som en levande människa. Jag är vid liv men jag lever inte. Jag ligger här och väntar på att må bättre. Det har varit fruktansvärt jobbigt och är det fortfarande, men för första gången på nio år så finns det hopp.

Det hopp som nu väckts består i den steloperation som läkarna i Barcelona rekommenderat. De största nackproblemen och den värsta tröttheten kan då komma att försvinna - och hon kan få tillbaka delar av livskvalitén.

Operationen måste dock genomföras i Spanien, då det inte genomförs liknande operationer i Sverige. De 800 000 kronorna som operationen kostar måste hon även betala själv.

– Jag har en skada som heter CCI. Enkelt förklarat innebär det att huvudet sitter löst. Det finns inget som stabiliserar upp nacken. Den här instabiliteten skapar blockeringar i halsvenerna som gör att det blir mycket blod i hjärnan. Flödet mellan hjärta och hjärna blir blockerat vilket kan göra att man blir permanent blind - och i värsta fall dö, säger hon och förklarar att en operation skulle lätta på trycket.

Första uppträdandet på nio år

För att samla ihop till operationen har hon haft insamlingar på Facebook. I helgen genomförde hennes vänner på Scenkonstkollektivet Karavan Malmö dessutom en insamlingsgala - i form av en kabaré. Scenuppträdanden stod i fokus men det genomfördes även loppis och auktion.

– Jag är extremt tacksam för den här kvällen. Det var jättefint.

Kvällen skänkte även glädje i annan bemärkelse. För första gången på nio år intog nämligen Anni en riktig scen, och fick genomföra ett musikalnummer.

– Det var otroligt nervöst och jag kan säga att jag kände mig ganska missnöjd med min prestation. När man vet att man egentligen kunnat göra det bättre är det klart man blir besviken. Men det krävs mycket styrka i kroppen för att klara av att sjunga och jag är ändå glad att jag gjorde det. Det är min drivkraft i livet - att stå på scenen och sjunga och spela teater.

I nuläget är det oklart hur mycket pengar man fick in under insamlingsgalan.

Publicerad:

LÄS VIDARE