Debatt

Staten sviker löftet till de narkolepsidrabbade

Debattören: Försäkringskassan drog undan min dotters ersättning då hon mådde bättre av den

Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för åsikterna som förs fram i texten, inte Aftonbladet.

Min avsikt med detta inlägg är inte att varna för vaccinationer (jag har själv tagit covid-vaccin), utan endast att informera om vad som hände vid förra massvaccinationen. Om något går fel bör ansvariga hjälpa de drabbade till ett värdigt liv, och inte vända dem ryggen som man gjort hittills!
Min avsikt med detta inlägg är inte att varna för vaccinationer (jag har själv tagit covid-vaccin), utan endast att informera om vad som hände vid förra massvaccinationen. Om något går fel bör ansvariga hjälpa de drabbade till ett värdigt liv, och inte vända dem ryggen som man gjort hittills!

DEBATT

DEBATT. Vi står återigen inför en massvaccination av barn och unga, och staten har nu, liksom 2009, gått ut med att de kommer ta ansvar för eventuella biverkningar.

För de som drabbades av narkolepsi för över tio år sedan har statens garantier dock inte inneburit någonting.

Utan de som drabbades då och som nu kommit upp i arbetsför ålder och har nedsatt arbetsförmåga på grund av sjukdomen får stå med mössan i hand utanför Försäkringskassans dörr, där avslagskulturen känns allt mer obehaglig och omänsklig.

Min dotter har levt med narkolepsi i drygt elva år som inneburit stora begränsningar i hennes vardagsliv. Det stora problemet med narkolepsi är att hjärnan och kroppen aldrig får återhämtning då de sjuka aldrig kommer in i djupsömn, som vi andra.

De är fortfarande lika trötta på morgonen och för att klara dagen får många medicinera för att på konstgjord väg hålla hjärnan vaken. I längden blir detta ohållbart och både kropp och hjärna säger till sist ifrån.

När min dotter gjorde debut på arbetsmarknaden år 2013 var därför utbudet av arbeten ytterst begränsat på grund av den nedsatta arbetsförmågan.

Olika sysslor och arbetstider utreddes av Arbetsförmedling , läkare och arbetsgivare och till en början testade man en arbetstid på 75 procent men kom efter en tid fram till att det inte fungerade på grund av dagtrötthet med flera sömnattacker.

Det psykiska måendet under den tiden blev också allt sämre, då hon insåg att även om hon arbetar över sin förmåga så kommer inte försörjningen att räcka till.

Så efter ytterligare utredningar var alla övriga inblandade parter ense om att en maximal arbetstid var 50 procent. 2019 gick, till slut, även Försäkringskassan med på den arbetsnivån och min dotter beviljades en aktivitetsersättning med 50 procent (cirka 4200 kronor i månaden före skatt).

De senaste två åren har hon alltså arbetat halvtid och fått aktivitetsersättning, vilket gjort att hon känt att tillvaron stabiliserats och därmed det psykiska måendet.

Så för ett par veckor sedan kom ”käftsmällen” då Försäkringskassan tar bort all ersättning och skriver:

”Då ditt psykiska mående förbättrats går det inte att bortse ifrån att det finns en reell möjlighet att du skulle klara av att arbeta mer än du gör i dag”.

Återigen svingar Försäkringskassan sitt trollspö och friskförklarar en person med en kronisk sjukdom som medför en kraftigt nedsatt arbetsförmåga.

Narkolepsidiagnosen betyder helt plötsligt ingenting trots att läkaren skriver:

”Kronisk sjukdom som i stora drag yttrat sig likartat under hittillsvarande drygt elva års förlopp. Förväntas kvarstå permanent under överskådlig tid. Klarar att arbeta högst 50 procent”.

Tyvärr framkommer det allt oftare uppgifter om fall där människor med svåra och kroniska sjukdomar nekas ersättning trots gedigen dokumentation från läkare, arbetsförmedling och arbetsgivare.

Dels kanske detta beror på att beslutsfattare själva inte behöver träffa personerna ifråga, eller på ren okunskap om hur sjukdomen påverkar den sjukes vardag, men framförallt är man nyfiken på vilka deras direktiv är.

Till Försäkringskassans försvar kan sägas att det finns enskilda handläggare med en yrkesheder och ambition att verkligen hjälpa dem som hamnat i svårigheter på grund av sjukdom.

När det gäller de som fattar de medicinska besluten har dock ett inhumant och ibland rent kränkande förhållningssätt brett ut sig, och det är hög tid att de träder fram och klargör vilka deras direktiv verkligen är.

Och ansvariga politiker på Socialdepartementet bör snarast ta tag i frågan, men även se över sitt eget ansvar när det gäller utfästelser om kompensation för de narkolepsidrabbade.

Min avsikt med detta inlägg är inte att varna för vaccinationer (jag har själv tagit covid-vaccin), utan endast att informera om vad som hände vid förra massvaccinationen. Om något går fel bör ansvariga hjälpa de drabbade till ett värdigt liv, och inte vända dem ryggen som man gjort hittills!

Dessutom kan man tycka att de som tillverkar läkemedlen, och tjänar miljardbelopp, är de som ska stå till svars för eventuella kroniska biverkningar.


Kjell Perés, pappa till en kämpande dotter


Häng med i debatten och kommentera artikeln
– gilla Aftonbladet Debatt på Facebook.

Publisert:

Aftonbladet

/

Debatt

/

Narkolepsi

LÄS VIDARE

DEBATT: Vi skadades av vaccinet – nu vill ingen ta ansvar

ÄMNEN I ARTIKELN

Narkolepsi

Försäkringskassan

Vaccin

Sjukdomar

Socialdepartementet

Hjärnan

Sjukförsäkringen