ÅSIKT

Det finns ingen plats för ME-sjuka i vården

Debattören: Patienterna är ofta mer pålästa än läkarna – och ses som en belastning

Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för åsikterna som förs fram i texten, inte Aftonbladet.
Foto: IBL
Det svåraste med sjukdomen ME är den utbredda okunskapen som finns i vården, skriver Mats Lindström. Bilden är från en manifestation i Edinburgh för att uppmärksamma sjukdomen.
DEBATT

DEBATT. Den senaste tiden har ME uppmärksammats på ett bra sätt i media, bland annat i Svenska Dagbladet och på TV4. Fler människor har fått ta del av hur svår sjukdomen är att leva med och hur tufft det är att leva vid sidan av som anhörig.

Det svåraste med diagnosen beror inte på att sjukdomen i sig inte går att bota, utan i stället den utbredda okunskap och därmed missuppfattningar om diagnosen som finns – inte minst inom primärvården och försäkringskassan.

Bemötandet är oerhört viktigt när man lider av en svår diagnos som i dag saknar botemedel. Samsjuklighet förekommer ofta med fibromyalgi. Gemensamt för båda diagnoserna är att det är en överväldigande majoritet av kvinnor som drabbas.

Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar (FSI) verkar i huvudsak för bättre diagnostik och behandling inom svensk sjukvård. När det gäller ME ser vi främst följande behov:


1. Det behövs bättre kunskap om ME inom primärvården
Svensk sjukvård har misslyckats med att ta hand om en patientgrupp som verkligen lider. Även om det finns några få specialistmottagningar har de inte resurser att ta emot alla de som är drabbade (ca 40 000 i Sverige). Det är slumpen som avgör om man överhuvudtaget kommer till en läkare som känner till ME.

Hälso- och sjukvården är i dag tydligt utformad efter en norm där patienten antingen är frisk eller tillfälligt sjuk. Inom denna norm finns det inte plats för kroniska sjukdomar som exempelvis ME.

Detta är ett systemfel och självklart inte den enskilde läkarens fel. Men hur kan vi alla bidra för att det ska bli bättre för alla sjuka?

Patienterna är ofta mer pålästa än läkarna då vidareutbildningar inom sjukvården och inom aktuellt ämne verkar lysa med sin frånvaro. Konsekvensen blir att patienterna känner sig missförstådda och adekvat symptomlindrande hjälp uteblir.

Att få möta vårdpersonal med kompetens inom den specifika sjukdomen och få relevant stöd borde vara en rättighet för alla med ME. Många i patientgruppen är mer eller mindre sängbundna och i vårdbehov ingår då även hembesök.
I dag känner många läkare inom primärvården inte till diagnosen. Många medlemmar vittnar om att läkarna, under den ytterst korta besökstiden, måste sätta sig in i diagnosens komplexitet. Utöver detta ska de även hinna förlänga eventuellt sjukintyg och förskriva symtomlindrande läkemedel. Tiden som avdelas för ME-patienter är densamma för den som söker vård för en förkylning. Även den ekonomiska ersättning vårdcentralerna får för ME-patienter är densamma som för övriga patienter.

Därav blir ME-patienter ”besvärliga” och en ren förlustaffär för vårdcentralerna.

2. Det behövs bättre kunskap om ME hos försäkringskassan
I FSI:s egna undersökningar är det 20 procent i patientgruppen som är utförsäkrade medan 38 procent har sjukersättning.

De allra flesta har någon gång haft problem med försäkringskassan. De tester som försäkringskassan gör, som normalt kallas för TMU, är inte anpassade för ME-patienter eftersom de lider av ansträngningsutlöst försämring.

Det innebär att de vissa dagar kan göra lite mer, men konsekvensen av en sådan ansträngning kan vara att de bli utslagna i dagar, veckor eller till och med månader.

3. Det behövs fler specialistmottagningar för ME-patienter
I dag finns enbart några få specialistmottagningar som drivs av landsting. De har enbart resurser att ta emot en bråkdel av alla som har diagnosen eller som ska utredas för diagnosen. Alla andra – majoriteten – hänvisas till en primärvård som saknar kompetens. Det behövs betydligt fler specialistmottagningar som har multidisciplinär kompetens, eftersom ME påverkar kroppens alla system.

4. Det behövs mer anslag till biomedicinsk forskning om ME
Svensk forskning är i dag ytterst begränsad, samtidigt som bland annat Australien, England, USA och inte minst vårt grannland Norge, satsar allt mer för att finna orsaker och behandlingsmetoder.

Det är nu tid att omgående finansiera och starta en stor forskningsklinik vid ett universitetssjukhus eller annan lämplig plats med internationell expertis och internationellt samarbete.


Mats Lindström, ordförande Föreningen för svårdiagnostiserade infektionssjukdomar (FSI)
FSI verkar för bättre diagnostik och behandling inom svensk sjukvård.


Häng med i debatten och kommentera artikeln
– gilla Aftonbladet Debatt på Facebook.

Så här skriver du en debattartikel 00:33
ARTIKELN HANDLAR OM